Життя за розкладом

«Привіт, мене звуть Максим. Я не розмовляю, але все розумію. Можу їсти сам ложкою, шнурівок не зав’язую, не пишу кіл, а тільки палочки».

Родина Максима — одна із шести родин із дітьми з аутизмом, які пережили окупацію Херсону і досі залишаються у місті, яке потерпає від масованих атак росіян. Діагноз, із яким живуть діти з таких сімей, потребує спокійного й розміреного життя, де все за графіком і всі поруч. Де не чутно вибухів. Де немає війни, а є багато турботи одне про одного.

А як бути, якщо все інакше? 

Ізоляція

— У нас є Ніна з Білозірки, Максим тільки від її корови молоко п’є. Понюхає спочатку, і якщо це не воно, то пить не буде. Це така особливість аутизму. Є діти, які не споживають їжі якогось кольору, наприклад, зеленого або червоного. Максим риби не їв, але після окупації, як трохи поголодував, уже їсть.

Розповідаючи, Вікторія заливає окропом розчинну каву до сніданку. На стіл гостинно кладе тарілки з нарізаною ковбасою, салом та сиром.

— В якийсь момент усе позакривали. Нічого не працювало: ні магазини, ні аптеки. Продуктів трохи мали в запасі, як і всі. Та й гроші були, але гривні, за які нічого не купиш — ні молока, ні яєць. По хліб — черги великі. Можна вистояти і залишитись без нічого, бо не вистачало на всіх. По одній хлібині в руки давали. То треба було всією сім’єю ставати в чергу, щоб мали хоча б на тиждень, — згадує.

Разом із сином та чоловіком Вікторія зустріла повномасштабну війну в Херсоні. Одного разу вони прокинулися від вибухів на чорнобаївському аеропорту, куди росіяни запустили одну із десятків ракет. Її синові Максиму — 17 років, він має розлад аутичного спектру. Більшість росіян, які окупували тоді їхнє місто, не розуміли, що таке аутизм, каже Вікторія.

— Максим важко переживав окупацію. Ми тоді в основному сиділи вдома. Хіба десь біля будинку в парк могли вийти. Боялися, щоб його в нас не забрали. Знайома розповіла, що в її дитини почався напад, коли вони були в центрі міста, тоді росіяни сказали їй: «Давайтє ми єго забєрьом і отвєзьом в сумасшедший дом, і вам будєт хорошо». Після того ми все дуже швидко на вулиці робили.

Найгірше Максимові далася ізоляція. Дітям з аутизмом дуже важливо мати соціальне життя, тому раніше, до повномасштабної, батьки водили сина в дитячий культурний центр, у бібліотеку «Чайка», грати на барабанах, до школи, в парк… В окупації майже всього цього не було. 

Ліки

— Нашого мобільного зв’язку не було. Можна було купити у кримчаків російську сімку, але потім окупанти зробили так, що якщо купуєш її, то маєш лишити свої персональні дані, щоб згодом тобі видали російський паспорт. Усіх фотографували, хто брав сімки. Згодом обрубали інтернет і ми залишилися у вакуумі. Тим часом працювали їхні телеканали, де верзли всяку маячню. Нас рятувала флешка із завантаженою на ній музикою з M1. Пісні, рідна мова… — отак і справлялися.

Вікторія дістає з полички чотири чималі білі банки з медичними препаратами. Коли в Херсоні почалися проблеми з ліками, родину дуже підтримала місцева психіаторка. Якось вона подзвонила в лікарню і дізналася, що звідти забирають усі препарати і роздають їх мамам із хворими дітьми, щоб ті хоч на якийсь час мали запаси. Тоді Максимові дали таблеток на два місяці.

— Пам’ятаю, зустрілися з нею в місті, я швидко схопила ті банки — і розбіглися. Боялися, — згадує Вікторія.

Ліки Максим приймає постійно з чотирьох років. Без них він не спить, не реагує на розмову, замикається в собі, може входити у стан маятника: сидіти і гойдатися туди-сюди. Іноді доходить до відмови від їжі.

В окупації ліків майже не було. Тільки з часом через волонтерів українського Червоного Хреста вдалося налагодити доставку в місто найнеобхіднішого. Ті ж волонтери згодом почали організовувати в Херсоні активності для дітей із РСА (розлад спектру аутизму) і ДЦП.

— Максим був нервовий, тому ми дуже чекали на ті зустрічі. Бачилися раз або два на тиждень, і заняття дуже допомагали. Їхати через місто було страшно, бо можна назад без машини повернутися або й  не повернутися взагалі. Але якщо волонтери проїхали, то і ми проїдемо, думали тоді. Ризикували, бо дитині це було потрібно.

Щоб пересуватися містом і не боятися обстрілів, батько Максима розтонував вікна в автівці. На кожному блокпості сім’ї доводилося пояснювати окупантам, що їхня дитина — особлива і тому так поводиться.

— Чєго он прідуріваєтся, пускай вийдєт із машини! —  казав на черговому блокпості озброєний російський солдат.

— Він буде битися. Ви хочете, щоб він вас стукнув чи що? — відповідала мама Максима.

— А что он может стукнуть? — із насмішкою реагував той.

— Може стукнуть, — відрізала Вікторія.

Окупанти й не бралися зрозуміли, що це за діагноз такий у Максима і чим зовні схожий на дорослого парубок — особливий. Але батьки, рятуючи сина, відбивалися як могли і часто навіть кричали росіянам у відповідь, якщо чули крик у свій бік. У такі моменти було важливо відстояти свою дитину. Дивом це вдавалося. 

Вибір

— А чи не було думок виїхати з окупації? — запитую Вікторію.

— Нам постійно казали: «Виїжджайте десь у Польщу, у вас важка дитина, вас всюди приймуть». Його складно вивезти, — розповідає вона. — Можна було застрягнути десь на тиждень, а в нас проблеми з туалетом і гігієною: якщо в Максима руки брудні, він не їсть і психує. Це така його особливість. Він витримав би в машині щонайбільше дві години, а потім міг початися напад. Тоді нас пристрелили б, і все.

Попри обстріли, які продовжуються після деокупації міста, у Херсоні все ще діє об’єднання родин із дітьми з аутизмом. Шість родин досі залишаються в місті, вісім — виїхали. Хтось зміг вибратися під час окупації через Василівку, Давидів Брід із третьої-четвертої спроби, хтось — після звільнення. 

— Виїхати дуже важко, якщо в тебе особлива дитина. З нашим Максимом — то взагалі ніяк. Якщо мій син мовчить, то за зовнішнім виглядом і не скажеш, що він дитина, і ще й з аутизмом.

— На той час він ще не знав, що таке вибухи, автоматні черги, агресія з боку чужих людей, які обшукують машину і сумки, і в будь-який момент міг видати якусь несподівану реакцію на те, що відбувається навколо, — каже Вікторія. 

Вона знає, що діти, яких вивезли, складно перенесли дорогу. Їхні матері потім шукали фахівців-психологів, щоб витягти хворих дітей із критичного стану. Важко не лише виїхати, а й знайти житло та адаптуватися на новому місці: жінка з дитиною та валізою опиняється у ситуації, коли не знає, як жити далі, куди йти. 

Особливість аутизму в тому, що у людей, які з ним живуть, усе має бути за розкладом: навчальний заклад, зустрічі, похід до лікаря, пояснює Вікторія. Банальна зміна маршруту може провокувати істерику і паніку. Для прикладу, Максим у своєму класі сидів на одному й тому ж місці. Вдома  він теж має своє місце за столом. Свою чашку, ложку, подушку. Сказали, що йдемо в парк, а пішли не в парк, — у Максима нервовий зрив.

— Пригадую, як дівчат із дітьми, які виїхали, селили у хостел. В одній кімнаті, у кращому випадку, дві родини, і в кожної дитини — свої особливості: хтось не спить, хтось стукає, хтось кричить. Це дуже виснажливо і для дітей, і для батьків. Іноді умови, в яких вони там опинялися, виявлялися гіршими, ніж удома, в окупації. Так, нас часто засуджують, що залишаємося в місті. Але люди не розуміють, що шлях, який потрібно пройти, дуже складний для нас. Не кожна родина готова до подібного морально. Це її вибір. А якщо їхати, то нам довелося б вивозити хвору дитину, але залишати тут хворих батьків, — розповідає Вікторія. 

Мова жестів

Херсон вільний. На кухні за столом Вікторія з Максимом малюють разом фарбами в альбомі. З їхнього вікна видніються красиві зелені дерева. Херсонці дихають повітрям свободи, хоча щогодини чутно вибухи через обстріли з лівого берега.  Росіяни продовжують тероризувати мирних людей.

— Зараз ми вже вільні, це вже добре. Ну, як добре… Поки не прилетіло. Але якщо ми з чоловіком спокійні і тримаємося, то й Максим спокійний, — каже мама. 

Після деокупації у Максима є покращення. Благодійні фонди допомагають родині: їжею, речами для гігієни та побуту. Роботи у місті через постійні обстріли поки що немає. З громадського транспорту ледве їздить один тролейбус. Вікторія піклується про батьків, які мають проблеми зі здоров’ям, та разом із сусідами розвозить їжу для літніх людей, які не можуть пересуватися Херсоном.

— Вірю в Бога і в єдність людей. Це допомагає. Навіть в окупації, коли хтось боявся виходити з дому, ми допомагали як могли та ділилися їжею. Так само і з нами. 

Поки допиваємо каву, Максим уважно слухає нашу розмову: ніби фіксує очима жести, завзято прислухається до слів. 

— Я з ним практикую мову жестів, — пояснює Вікторія. — Максиму важко вчити по одній букві, бо він не знає алфавіту, тому я вчу його простих знаків: підійди, дай, обійми. Коли показую та озвучую, він запам’ятовує, і потім можна вже не дублювати це все жестом. Так у нас із ним з’явився  не тільки емоційний зв’язок, а й трохи інший. Плюс сторонні люди можуть тепер хоча б трішки зрозуміти Максима.

Раніше родині  з розвитком Максима дуже допомагав місцевий центр реабілітації. Але в центр влетіла російська ракета, тому його вже не існує. Як немає і школи, де хлопець навчався. 

Вікторія наполегливо просить, аби я взяла в дорогу їжу. Обіймаємося на виході з квартири, дякую за тепле спілкування і прошу, щоб берегли себе. 

— Є домівка, є сонце, річка — будемо якось виживати. Разом ми пройшли, напевне, вже все на світі, — чую у відповідь. 

***

Психіаторка фонду «Голоси дітей» Наталія Масяк каже, що діти із аутизмом потребують передбачуваності та рутини, які вкрай важко забезпечити під час війни. Вона дає поради, як допомогти дітям із РАС у прифронтових зонах і які прості речі можуть полегшити їхнє життя навіть в окупації: 

• Проговорюйте з дитиною план дій на день:  «Зранку ми поснідаємо, потім підемо на прогулянку чи до бабусі, ввечері подивишся улюблений мультик». Ваші плани може зіпсувати повітряна тривога, про це теж варто сказати: «Якщо буде тривога і нам треба буде йти у сховище, я маю наплічник із твоєю улюбленою грою та печивом, які ми тримаємо спеціально на такий випадок».
  
• Захищайте дитину від сенсорного перевантаження: шумозахисні навушники чи звичайні навушники з улюбленою музикою можуть допомогти у випадку гучних звуків або скупчення людей; відео улюбленого мультика — при надмірному напруженні від скупчення людей тощо. Відволікання на мультфільм чи блимання новорічних вогників (з досвіду однієї мами дитини з аутизмом) допоможуть розслабитися при нагромадженні зорових подразників.
  
• Якщо дитина потребує пострибати чи побігати, створіть безпечний периметр для цього та дайте змогу знизити напругу.
  
• Дрібні перепочинки й усі інші нагоди відпочити від стресу та провести час за активністю, яка подобається дитині, варто використовувати.
  
• І найголовніше в турботі про дитину — дбати про себе. Дорогі батьки, якщо у вас є потреба відновити сили і для цього дати синові чи доньці зайву годину для перегляду мультфільму, так і зробіть. Ви маєте залишатися в ресурсі та здоровими, щоб зберегти життя — своє та дитини. Турбота про іншого завжди розпочинається з турботи про себе.

Цей текст створений спільно з благодійним фондом «Голоси дітей».