Я майже вдома, відчиняй

Деякі молоді люди привезли із собою проштамповані номерами футболки, які носили досі. Сергій* мав лише легкі кросівки, хоча надворі лежав сніг. Коли в магазині приміряв перші зимові черевики, одразу сказав: «Нормально!».

Так він сказав і про другу пару, і про третю. Він не зважав ні на колір, ні на форму, ні на те, що йому помилково подавали взуття, на два розміри менше. Хлопець терпів незручність і навіть біль. 

Сергієві 32 роки, й він живе з психічним розладом. Але річ не в діагнозі, а в тім, що він провів роки у психоневрологічному інтернаті й просто не міг  навчитися робити вибір чи слухати своє тіло. Такі молоді люди часто не можуть приготувати яєшню на сніданок, розпорядитися грошима чи випрати речі. Не тому, що не хочуть, не тому, що не здатні, а тому, що досі ніхто не дав їм можливості навіть спробувати. Дієздатні чи ні, найчастіше ці люди назавжди опиняються за парканами інтернатів.

З магазину, купивши взуття, Сергій повернеться не до інтернату, а до невеликого будинку в приватному секторі Львова. Відтепер він житиме тут із кількома своїми ровесниками. Цей дім рік тому відкрила львівська громадська організація «Майстерня мрії». Він називається будинком підтриманого проживання. 

Мрія про щасливу людину

Одна дівчина хотіла зробити кращим життя хоча б однієї людини. 

Місце у Львові, де люди з психічними розладами могли б спілкуватися, вчитися нового, Анна Іванічева створила 2015 року і назвала «Майстернею мрії».

Спершу «Майстерня» працювала як денний центр для молодих людей з родин. Анна була тут і за керівницю, і за асистентку. Вона проводила з молоддю шість годин на день і залучала волонтерів.

Ідея закладу полягала в тім, щоб дозволити молодим людям розвиватися, а їхнім сім’ям — вивільнити час. Разом з людиною, що має психічний розлад, найчастіше від суспільства ховається і її мама. Через це жінки не заробляють грошей, втрачають подруг і все, що вони вміли робити у своєму фахові.

Згодом до Анни приєдналася Галина Штогрин, рекламниця з філософською освітою і мама двох дітей. Подібними центрами частіше займаються організації батьків, які стикнулися з психічними розладами у власних сім’ях, але це не стосується ні Анни, ні Галини. За кілька років «Майстерню» розширили до двох денних центрів, соціального підприємства з виготовлення чаю і двох будинків підтриманого проживання, які стали домом для людей з інтернатів.

Пожиттєве ув’язнення

Коли Ліда бере вашу долоню в свою і, усміхнувшись, підносить її ближче до очей, є спокуса подумати про неї як про безпорадну дитину.

У Ліди примружені очі, темне каре, кругле обличчя, рожеві щоки. Вона шурхотить капцями по підлозі, інколи розхитується на місці або довго дивиться в стіну. 

— Ліді двадцять три, й вона не потребує сюсюкання, — зауважує директорка з розвитку Галина Штогрин, не даючи мені зробити дурницю. — Ліді просто потрібно більше часу, щоб приготуватися до взаємодії, заговорити чи долучитися до якоїсь справи.

Тридцятирічний Данило чистить моркву, сховавшись за холодильником у денному центрі «Майстерні». Це велике приміщення на кілька кімнат із місцями для спільної роботи, ігор, усамітнення та розмов. Данило неквапом відтинає ножем смужки морквяної шкірки, інколи оглядає їх, а затим скидає легким рухом до смітника. Данило мовчазний, самозанурений, і його повільність із морквою могла б дратувати. Але не тут.

Денні майстерні створили, щоби студенти робили все самі. Бо коли вони живуть удома, їм не довіряють справ, а якщо в інтернаті — там на те працює безліч персоналу. 

У денному центрі й будинках ніхто нічого не робить замість. Немає кухарів чи прибиральниць, лише асистенти — щоби підтримати й порадити.  Молодь складає графік чергувань, обідів, планує меню — сьогодні суп чи борщ, підбирає та купує продукти — скільки треба на тиждень молока чи рису, разом готує і прибирає зі столу, планує день, пропонує заняття — музика, співи, кіно? Хтось робить це повільніше, хтось швидше.

— У нас вчаться молоді люди із синдромом Дауна, аутизмом, різними психічними або інтелектуальними порушеннями. Хтось більш закритий, більш стриманий, мовчазний або й немовний, а хтось емоційний, вибуховий, гіперактивний. Двоє людей можуть діяти й виявляти себе геть по-різному, і ми шукаємо підхід до кожного окремо, але ніколи не втручаємося у їхню самостійність. І водночас показуємо батькам, на що здатні їхні діти, — каже Галина Штогрин. 

Галина не любить усі системні збої називати радянським спадком, втім, обговорюючи психоневрологічні інтернати, цього не уникнути. Це таки спадщина — ізолювати «некорисних». Водночас залишається неподолана радянська стигма психіатрії, якою репресували всіх, хто системі опирався.

Олена Темченко, експертка проєкту «Психічне здоровʼя для України», говорить, що за роки незалежності держава підтримувала й латала систему інтернатів.

— З усіх поглядів, звертаючись до будь-якого міжнародного документа, перебування в інтернатах є утримуванням людей у несвободі. Мій знайомий, колишній начальник слідчого ізолятора, з’їздивши в не найгірший інтернат, сказав мені, що навіть більшість в’язнів, які вчинили злочини, вийдуть на волю, а люди в психоневрологічних інтернатах «сидітимуть» довічно.

В інтернатній системі, за словами експертки, годі врахувати інтереси кожної людини. Наприклад, розподіл на «жіночий» і «чоловічий» заклади позбавляє людей права на вільне спілкування. Яким би відремонтованим і чудовим не був інтернат, це однаково місце, ізольоване від суспільства, де система перетворює самостійних людей у безпомічних, вважає Олена Темченко.

— Нині в Україні має початися деінституалізація: розвиток послуг у громадах, відхід від соціального захисту до надання соціальної послуги, як це робить «Майстерня мрії» у Львові. На це піде багато часу, інтернати не вдасться закрити, не започаткувавши у громадах альтернативних послуг. Проживання з підтримкою і є альтернативою, яку варто розвивати.

Соціальна лотерея

Два дні мене супроводжує двадцятирічна Валентина. Вона оселилася в будинку підтриманого проживання «Майстерні» торік. У неї фарбоване малинове волосся, яскравий манікюр, дівчина постійно відволікається на листування в соцмережах, часто повторює одне й те саме, пропускає запитання, втрачає нитку розмови й сердиться, коли на її слова немає реакції. Може вдарити по столу кулаками чи розкричатися. Їй важче стримати емоції, ніж, наприклад, мені, хоч із дитинства я маю спалахи неконтрольованої агресії, важкі істерики й можу верещати на камінь, об який спіткнулася. Між мною і Валентиною небагато різниці, але мені пощастило дістати ліпшого  квитка у соціальній лотереї.

У перший будинок молодь заселилася в березні 2023 року, згодом відкрили другий. Це дорога послуга, і ці будинки зараз фінансує не українська держава, а швейцарська — через проєкт «Психічне здоровʼя для України», який підтримує реформу української системи психічного здоров’я. Тільки підтримка не вічна, каже Галина Штогрин, а цей проєкт — довжиною в людське життя.

— «Майстерня» шукає фінансування від різних донорів. Гроші — не єдина проблема. Немає напрацьованих механізмів навіть для того, щоби той, хто зважиться відкрити підтримане проживання, мав можливість із легкістю забрати людину з інтернату. Окрім того, що ми даємо молоді влаштувати самостійне життя в будинках, ми ще й намагаємося змінити системні речі. 

В одному будинку не може жити багато людей, інакше дім перетвориться в міні-інтернат. Ідеться не про кількість кімнат, а про гідний простір. Мала кількість мешканців дозволяє зробити місце буквально домом.

Те, що будинки «Майстерні» орендовані, здорожчує послугу. Галина з командою могла б спробувати залучити кошти на будівництво, але для цього львівська влада має виділити землю.

Можна би взяти в безкоштовну оренду комунальне майно, але знайти нормальне приміщення, яке не заберуть через рік, — теж задача.

Двадцятирічна Валентина і ще чотири хлопці живуть у спокійному районі, зануреному в приватний сектор Львова. Усі резиденти будинку досі жили в інтернаті. Це дуже різні люди. Більш самостійний Мар’ян, самозанурений Василь, який уперше проїхав трамваєм у 32 роки, і товариський немовний Ігор, який має власну систему для спілкування з іншими, а також програму в телефоні, де натискає картинки, щоби скласти речення. Програма їх або озвучує, або надсилає повідомленням у телефон друга.

У будинку всі вони ведуть звичайне життя молодих людей. Прогулянки, закупи, власний простір, власні речі. Дім доглядають як свій, ставлять свої фото, вішають свої картини, разом готують вечерю, сваряться, миряться, їздять разом до майстерень, а їхній вечір за настільною грою «Уно» нічим не відрізняється від вечора будь-якої сім’ї.

Молоді люди потрапляють до інтернатів із різних причин, але шансу вийти звідти майже не мають. Люди там виростають і там помирають — за парканом віддаленої від міст і людей будови.

Один із хлопців розповів, що в інтернат він потрапив, бо має психічний розлад, тож у ранньому дитинстві його просто залишили на вулиці біля брами. Відтоді його життям не цікавилися. Інша резидентка будинку жила у прифронтовому місті в сім’ї, де мала багато братів і сестер, усі вони потрапили до інституцій — психоневрологічних лікарень та інтернатів. Дівчину мама буквально віддала жити до невідомого чоловіка, і ніхто не знає, що там могло відбуватися з нею. Одного дня в дівчини стався важкий зрив. Той чоловік привіз її у психоневрологічну лікарню й залишив.

Після бомбардувань прифронтову психоневрологічну лікарню евакуювали до Львова. І якби туди не прийшли жінки з «Майстерні», пропонуючи поселитися в будинок підтриманого проживання, дівчина могла б лишитися в інституціях на все життя, змінюючи хіба палати або лікарні.

Нині дівчина ще не довіряє людям уповні. В неї панічні атаки й ознаки розладу харчової поведінки. Буває, вона не їсть по декілька днів, а коли її просять про це — у неї починається істерика. Вона не може жити геть сама. Їй потрібні безпечне місце й підтримка асистентів. У будинку  вона поки що вчиться бодай довіряти — і це нелегко після всього пережитого.

— Молоді люди з інтернатів і лікарень відрізняються від молоді із сімей, — припускає Галина. — На них більший вплив мала не інвалідність чи порушення, а саме життя в інституції, а до того в сім’ї, де, в найкращому разі, йшлося про байдужість, але частіше — про насилля. Такий досвід впливає на життя сильніше від діагнозу.

Цей досвід паралізує соціальні навички, інколи йдеться буквально про те, що людина не знає, як заговорити до вас.

Як ми дивимося

Валентина пишається тим, що проводить мене від денного центру до будинку. Вона потребує схвалення і відчуття власної участі. Дівчина одна з небагатьох, хто добре знає маршрут і їздить містом сама. В автобусі просить мене не переживати про дорогу і всім асистентам говорить, що це вона мене провела.

Валентина могла б жити сама, якби до того не жила в родині, про яку воліє не згадувати, якби не інтернат, де ніхто не дбав про те, щоб вона отримала якийсь фах. Тепер їй потрібен час, аби відновитися, почати вчитися, піти на роботу, переїхати, підібрати лікування. Одна з асистенток будинку порівнює перший досвід підтриманого проживання для людей з розладами з тим, як довго сидіти в чорному підвалі, а тоді несподівано вийти на світло.

За два дні я дізналася, що Валентині подарували троянду в горщику, що вона закохана, що їй подобається її кімната, що вона відкладає гроші з пенсії і вже має заощадження, який манікюр вона любить. За два дні я розповіла їй: про вінтажні сукні, про знайомство з чоловіком, про те, як я не наважувалася проколоти вуха. 

Найпевніше Валентині бракує спілкування з такими ж молодими жінками, як вона сама. У цьому спілкуванні вона звичайна молода людина, у якої ще стільки попереду. Я не бачу розладу — тільки молоду людину. Вона так само не бачить моєї тривалої депресії — тільки молоду людину, з якою їй цікаво.

Невідремонтовані й особливі

Кілька речей, яких Галина не любить.

Коли дорослих людей з інвалідністю, психічними порушеннями називають «сонечками», «зайчиками» й «особливими». Усі люди особливі. Якщо ти пізнав одну людину з інвалідністю, це не означає, що ти зрозумів усіх.

Коли люди сприймають будинки підтриманого проживання як місце, де хтось когось «виправить», а затим ці молоді люди підуть працювати й держава не муситиме на них витрачати гроші.

— Треба усвідомити, — говорить Галина, — так не буде. Так, є люди, які з часом, можливо, зуміють жити самостійно. Але є багато тих, кому підтримка потрібна на все життя.

Соціальна послуга «Майстерні» не про те, щоб задовольнити чиїсь уявлення, а про те, що не може бути для якоїсь людини менше чи більше гідності.

— Будинки підтриманого проживання, денні центри чи будь-яка подібна соціальна послуга — не цех із ремонту взуття. Людей не ремонтують. Суспільство має не звільнитися від цих людей, а підтримати їх. Запропонувати простір, робочі місця, навіть якщо це фасування серветок чи мерчендайзер, який розставляє продукти на полиці, — пояснює Галина Штогрин. — Наша колега їздила до Голландії, де люди з психічними порушеннями працюють у теплицях, їздять скутерами й живуть своє найкраще життя, просто з підтримкою асистента. Ідея наших будинків у тому, щоби розбудувати гідну екосистему.

Спільний простір

Ліді з денного центру сподобався спортивний мотоцикл. Досі вона не каталася на такому, ба більше, Галина Штогрин — також, то й вона була втішена. Ліда з мамою підібрали для поїздки з дружньою байкерською організацією футболку американського рок-гурту Guns N’ Roses.

— Це приклад того, про що я говорила. Те, що людина має порушення, не означає, що у 25 років вона залазитиме на стілець і читатиме вам віршик. Ця поїздка — приклад того, що можна й потрібно шукати заняття, гідні віку.

Водночас це приклад вдалої підтримки ззовні, говорить Людмила Аннич, менторка команд підтриманого проживання.

— Часто волонтери привозять десятки кілограмів печива. Вони роблять це від щирого серця, але печиво можна купити в магазині. А от спілкування, похід у театр, кіно, прогулянка на мотоциклах — це набагато важливіше для нашої молоді.

Раніше молодь садила дерева у Львові. До певної міри — аби переломити думку, що люди з інвалідністю нічого не можуть запропонувати громаді. Водночас, ці п’ять саджанців платанів тепер ростуть десь посеред міста, а ті, хто їх садив, знають, що вони ростуть завдяки їм.

Цієї зими хлопці-резиденти виштовхували сусідську машину зі снігових кучугур. Щоб усвідомити масштаб цієї, здавалось би, простої дії, Галина просить згадати: ці люди донедавна були ізольовані. А рівність настає там, де всі ділять простір без упереджень і стереотипів.

У будинках підтриманого проживання не все завжди ідеально. Молоді люди сваряться, інколи навіть штурхають одне одного, хтось може у гніві обізвати асистента. Не тому, що тут погано, а тому, що це життя і в ньому один простір ділять люди з різними психічними розладами та досвідом. 

У мій приїзд неспокійно. Один з резидентів хапається за нав’язливу думку, буцім у нього крадуть гроші, бо на його карту приходить не вся пенсія. Координаторка будинків Людмила намагається пояснити, що це не так і вони не мають доступу до його рахунків, але хлопець не слухає, сердиться і раз по раз повторює, що хоче купити окуляри. Він випалює, що повернеться в інтернат, бо йому не подобаються правила будинку підтриманого проживання. В інтернаті від нього не вимагали нічого, там був режим, а тут правила, які, хоч і розробляли спільно, але вони надруковані і пришпилені до стіни: не лаятися, не ображати одне одного, прати, їздити до майстерні, долучатися до спільних заходів.

Ніхто не осуджує його за ці слова, та атмосфера стає напруженішою. Поки асистентка роздумує, як заспокоїти хлопця, Валентина підхоплює емоцію і починає зриватись на крик. Зрештою всі сідають за вечерю і за хвилину ніхто вже не свариться. 

— Дякуємо тим, хто готував. Дякуємо тим, хто подавав. Дякуємо тим, хто компанію склав. Смачного.

Дім

Коли наступного вечора ми з Валентиною повертаємось до будинку, вона набирає асистентку Софію заздалегідь і просить відчинити браму. Брама зачинена, щоб ніхто не вийшов і не заблукав, бо не у всіх наразі такий рівень самостійності, як у Валентини.

— Я вже майже вдома, відчиняй. Зі мною гості, — каже Валентина в слухавку.

Я не одразу це зауважую. Тоді запитую необачно:

— Чи ти називала раніше інтернат «домом»?

Валентина не пам’ятає.

— Ти хочеш тут лишитися?

— Так, тут добре, я люблю тут жити. Але й ні, бо зрештою я хочу впоратися сама.

* Імена деяких героїв та героїнь тексту змінені з етичних міркувань