Тисячі українських дітей мають невиліковні хвороби і потребують пожиттєвого паліативного догляду. За формальним формулюванням «особливі потреби» приховано болі, судоми і сльози малих. Два роки тому лише у Київській області паліативної допомоги потребували понад дві тисячі дітей, з них майже половина — стаціонару, ще більше — мобільних паліативних служб. Втім, виїзних мобільних бригад область не має, а у стаціонарі минулого року не лікувалася жодна дитина. Два єдиних заклади, де дітям надають паліативну допомогу, не мають ліцензії на обіг наркотичних засобів, тобто не можуть надавати повноцінного знеболення.
Тим часом держава інформацію про кількість таких пацієнтів все «уточнює», а потребу у відповідній підтримці — «вивчає». Фотографка Аліна Смутко та Фонд паліативної допомоги «ЛаВіта» розповіли про п’ять сімей у Київській області, які самотужки піклуються про важкохворих дітей.
«Для мене цей проєкт — це історія про любов. Материнську, батьківську, взагалі про любов у сім’ї. Спостерігаючи за людьми, які мають дітей із невиліковними хворобами, ми зазвичай їх жаліємо, співчуваємо. Бабусі під під’їздом похитали би головами і сказали б «не дай Боженька такого нікому». Втім, поруч із цими родинами почуття натренованої жалості розвіюється, адже ти бачиш найчистішу форму турботи про рідну людину. Зблизька це виглядає настільки щиро, наче їм природою закладено вміння опікати дитину, що тяжко хворіє. Часто навіть забуваєш, що малюк має патологію, хоча більшість дітей у проєкті самостійно не можуть майже нічого.
Плануючи зйомки, ми хотіли розповісти про порушення прав таких родин, але реальність внесла корективи — тепер це історія про те, як герої фотосерії проживають пандемію COVID-19. Хоча зрештою нам вдалося зафіксувати у фотографіях багато побутових моментів, які є звичними для батьків важкохворої дитини.
Знімаючи, я позбулася власних рожевих окулярів — подивилася на невідому для себе реальність, спробувала зрозуміти потреби інших. Нашому суспільству бракує розуміння сенсу паліативу. Пояснювати доводиться буквально на пальцях: оцей хлопчик хворий, має такий діагноз, йому болить, допомагає оцей препарат. А ось мама хлопчика, і часом вона потребує фахового догляду за дитиною, а у нас це неможливо. Одна з героїнь проєкту доглядала за важкохворою дитиною, одночасно лікуючись від онкологічного захворювання, — не можу уявити, яких це потребує зусиль.
Кожна мама з цих фото для мене — героїня зі своєю суперсилою. Вони скромні, але самовіддані. Проживають життя, по-своєму долаючи випробування, які їм випали».
Марина, 38 років, та її 11-річний син Олег на подвір’ї біля власного будинку. Вони живуть разом із бабусею у місті Тараща Київської області. Від народження Олег має ДЦП. Хлопчик не розмовляє, не ходить і не може ковтати. Більшу частину дня він проводить удома на ліжку, а за хорошої погоди мама виносить його на вулицю, поки поруч займається господарством. Улюблене місце для прогулянки — галявина біля ставка за будинком, де сім’я випасає кіз.Євгенія, 37 років, проводить час із дітьми: разом із трирічним Остапом поливає овочі у теплиці, купає середнього сина — восьмирічного Назара. Родина живе у селі Демидів Київської області разом із чоловіком Тарасом та старшим сином Глібом.Назар важко хворіє: він не чує, майже не бачить і не може самостійно їсти внаслідок патології крові, яка викликала пошкодження мозку. У молодшого Остапа після народження проявилася така ж симптоматика, але вчасно поставлений діагноз і правильне лікування зберегли його здоров’я.Юлія, 38 років, разом із 15-річним сином Дмитром спостерігає, як молодша донька Тетяна годує новонароджене порося вдома у селі Іванівка Бориспільського району. Дівчинка звикла допомагати батькам по господарству та у догляді за хворим братом.Діма має вроджену ваду головного мозку — мікроцефалію.Ірина, 33 роки (зліва) та Валерія, 29 років (справа), збирають своїх дітей — п’ятирічних Злату й Діму — на прогулянку у столичному «Експоцентрі України». Жінки познайомилися кілька років тому під час лікування у дитячій лікарні Боярки поблизу Києва.Родини живуть у різних районах області, але й досі тримають зв’язок. Цього разу вони зустрілися у Києві, куди Валерія привезла Діму на реабілітацію. Через карантин планові заняття для хлопчика відкладали, тож графік обов’язкової системної реабілітації порушився.
Юлія та Діма проводять час разом у «мамин вихідний». Жінка працює у черговому кабінеті невідкладної медичної допомоги та фельдшеркою швидкої допомоги у Бориспільському районі.
Попри високий ризик важкого протікання коронавірусної інфекції для Діми, всю пандемію бригада Юлії виїжджає до потенційних хворих.
Назар із мамою на подвір’ї біля дому. Женя часто виносить сина на прогулянку на руках, і вони разом відпочивають на гойдалці. Три роки тому, аби підтримати інших батьків дітей з інвалідністю, жінка заснувала громадську організацію «РОД» і планувала відкрити власний реабілітаційний центр.Під час пандемії Євгенія покинула основну роботу, але продовжувала волонтерство. Жінка має дві вищі освіти, працювала у медичному виданні та логопедом-дефектологом.Марина годує Олега гречаним супом. Хлопчик від народження харчується через зонд у носі. Рідним довелося самостійно навчитися доглядати за трубкою та змінювати її щонайменше раз на три дні. Мама чи бабуся готують їжу «як для всіх», а потім подрібнюють страву, щоб її можна було ввести за допомогою шприца. Інколи Марина балує хлопчика, даючи йому скуштувати продукти з ложки.У свої 11 років Олег важить дуже мало — всього 15 кг. Аби хлопчик набрав необхідні кілограми, до його раціону потрібно додавати спеціальне сухе харчування, але без допомоги лікарів та волонтерів сім’я не може собі цього дозволити.Женя готує вечерю для Назара, у яку додає знеболювальне. Зазвичай сім’я майже не спить уночі: тато Тарас працює за комп’ютером, а мама чергує біля хворого малюка. Уві сні хлопчика часто судомить, тому важливо бути поруч. Назар харчується через гастростому — трубку в животі. Він отримав її у 6 років. До того Женя намагалася годувати сина різними способами, які найчастіше закінчувалися тривалою блювотою. Нині процес годування набагато зручніший, і Женя шкодує, що не зважилася на процедуру раніше.Попервах, коли Назар випадково виривав гастростому, батьки терміново везли його у лікарню, адже отвір дуже швидко затягується. Нині вони вирішують цю проблему самотужки. Загалом харчування Назара коштує приблизно 5000 гривень на місяць, ще 2000 родина витрачає на ліки. Щомісячна державна підтримка сім’ї — 3364 гривні.Пока Злата спить, Ірина переносить доньку в авто після прогулянки, збираючись додому в Боярку. Їхній будинок розташований навпроти одного з двох стаціонарних закладів, які надають паліативну допомогу дітям у Київській області, — «Спеціалізованого будинку дитини». Кілька років тому Злата пройшла там курс занять, проте на денне перебування дівчинку взяти відмовилися. Пояснили тим, що заклад розраховано лише на дітей-сиріт. Тож коли у 2019 році Іра проходила тривале і складне лікування від онкологічного захворювання, Злата супроводжувала маму на медичних оглядах і хіміотерапії. Валерія та Ірина разом із дітьми спостерігають за птахами біля водойми у парку «Експоцентру України». Діма та Злата від народження мають ДЦП.Хлопчик народився у Боярці, куди у 2015 році в розпал бойових дій на сході України Валерія вагітною втекла з рідної Бахмутівки, що на Луганщині. Нещодавно родина змогла придбати старий будинок у селі Карапиші на Київщині, куди вони перебралися разом із батьками Валерії.Марина й Олег повертаються додому після прогулянки. Найчастіше Марина носить сина на руках, зрідка використовує візок — Олег не дуже любить у ньому кататися. Хлопчика часто відмовляються брати на реабілітацію, бо медиків насторожує його зонд для харчування.Із доступних занять для Олега — лише масаж у Білій Церкві, що за 43 км від їхнього міста. Марина возить сина на сеанси самостійно. Для цього вона придбала старий ВАЗ і навчилася кермувати. За словами жінки, приватний спеціаліст — єдиний, хто знайшов підхід до хлопчика. Держава такі послуги не оплачує.
Сестра Таня наглядає за Дімою під час прогулянки на подвір’ї.
Поки дівчинка бавиться з телефоном, батьки працюють на городі.
Восьма вечора: подружжя готує Назара до сну.П’ята ранку: Женя п’є каву після «нічної зміни» — чергування біля Назара.
З 15 по 30 вересня фотографії Аліни Смутко з цієї серії можна побачити у Києві — протягом двох тижнів на паркані Гостинного двору (Контрактова площа) триватиме виставка «Нічого особливого», створена у співпраці авторки з Фондом паліативної допомоги «ЛаВіта» за підтримки Європейського Союзу та благодійної організації «Мережа 100 відсотків життя Рівне».
[Серія опублікована за підтримки Посольства Королівства Норвегія в Україні. Погляди авторів не обов’язково збігаються з офіційною позицією уряду Норвегії.]
Далі — невеличке прохання. Будувати медіа в Україні — справа нелегка. Вона вимагає особливого досвіду, знань і ресурсів. А літературний репортаж — це ще й один із найдорожчих жанрів журналістики. Тому ми потребуємо вашої підтримки.
У нас немає інвесторів чи «дружніх політиків» — ми завжди були незалежними. Єдина залежність, яку хотілося б мати — залежність від освічених і небайдужих читачів. Запрошуємо вас приєднатися до нашої Спільноти.
