Щиголь

У палаті Національного інституту хірургії та трансплантології імені О. Шалімова у позі по-турецьки сидить усміхнена жінка. Статурою вона радше нагадує підлітка —‌ невисока й худенька. Голова виголена й татуйована: з одного боку метелик, з іншого —‌ квіти. Залишити самий тільки чубчик 35-річна Ксенія Щиголь вирішила недавно: волосся зіпсувалося через тривале лікування, та й хотіла підтримати онкохворих, які втрачають його внаслідок хіміотерапії. 

Десять років тому Ксюша не могла й уявити, що саме підтримка тяжкохворих стане для неї справою життя. У 27 вона пережила рак крові, у 32 —‌ трансплантацію серця, а тоді почала боротися за тих, від кого відвертається українська медицина. Вдома у Миколаєві жінка очолила регіональне представництво «Національного руху за трансплантацію». Тут, на лікарняному ліжку і вже з новим діагнозом —‌ «у вас відмовляють нирки», Ксюша не випускає з рук мобільного: консультує та підтримує тих, хто переживає подібне. 

Дитинство на «витяжці» 

Вона почала боротися вже за саме своє народження. Каже, пологи були важкими, бо вирішила народитися не головою чи ніжками вперед, а лівим боком. 

— Була загроза життю, —‌ розповідає, —‌  тому акушери, врешті, не пологи приймали, а рятували нас із мамою. Певно, боротися —‌ це у мене в крові. З першої хвилини. 

Коли Ксенія була малою, родина переселилася з Хмельницького до Миколаєва. Тато обіймав у місті високу посаду, дід був військовим, а бабуся — директоркою магазину. Маючи статки, Ксюшині батьки вирішили: найголовніше — лікувати доньку. Після пологової травми у неї залишилися проблеми опорно-рухового апарату —‌ ліва рука не розгиналась, а стопи були клишавими. 

— Ми потрапили в Миколаївську обласну лікарню. Чого тільки зі мною не робила завідувачка відділення травматології! Я носила апарат Ілізарова і буквально відчувала, як розтягуються кістки та шкіра. Ліва рука постраждала найбільше: на якомусь етапі розтяжки шкіра просто репнула. Той біль я пам’ятаю досі, —‌ пригадує Ксенія. 

На щастя, ці спогади — нагадування про чи не єдиний випадок непрояву співчуття з боку лікаря. Після страшних розтяжок новий заввідділення запропонував Ксюшиним батькам для лікування клишоногості пересадити у доньчину ногу кілька донорських кісток, а ліву руку, якщо не заважає естетично, залишити у напівзігнутому стані. 

— Виходить, перша моя трансплантація, —‌ розповідає жінка, —‌ сталася ще у далекому 1996 році. Хто б тоді знав, що вона виявиться не останньою.  

Рак

Відтоді Ксюша жила звичайним підлітковим життям. Каже, була пацанкою —‌ вічно брудна й обідрана бігала та стрибала, заробляла численні синці, дружила винятково з хлопцями. У компаніях її ніколи не ображали —‌ на відміну від інших дітей із вадами здоров’я, Ксюшу жодного разу не цькували однолітки. 

— Навпаки, —‌ підкреслює, —‌ мене завжди оберігали й захищали. Друзі (певно, бо були хлопцями та не надто зважали на естетику), здається, навіть ніколи не помічали, що у мене не зовсім розгинається рука або щось не так із ногами. 

Все змінилося й пішло шкереберть, коли Ксюші виповнилося 27. Тоді вона вже була розлучена, працювала продавчинею в магазині розвивальних іграшок і самотужки виховувала сина Івана. Спершу з’явилася слабкість та безпричинна задишка, а потім стало геть зле.

— Голова постійно паморочилася, почався незрозумілий кашель, а слабкість була такою, що зранку не могла підвестися з ліжка. Ходила від одного лікаря до іншого —‌ всі вони казали: «З вами все гаразд. Мабуть, перевтома». Потім пощастило потрапити до хорошого терапевта. Оглянувши мене, він одразу ж порадив сходити до гематолога. Хто він такий, той гематолог? Ну, добре. Пішла. І вже «лікар крові» поставив діагноз —‌ лейкоз, —‌ розповідає Ксенія. 

Вона сидить навпроти. У руці катетер, на обличчі — киснева трубка. Але настроєм зовсім не схожа на пацієнтку з Шалімова. Щиголь говорить голосно і дзвінко, усміхається й, пригадуючи свої 27, зізнається: навіть не знала, що має смертельний діагноз. Каже, подзвонила на роботу й попросила кілька тижнів за власний рахунок, мовляв, треба трохи підлікуватися, «у мене знайшли якийсь лейкоз». 

— Прийшли ми з мамою додому, засіли в інтернет —‌ і аж тоді зрозуміли, куди та хвороба веде. Я на той час два місяці зустрічалася зі своїм теперішнім чоловіком Сашком. Наші стосунки швидко розвивалися, вже й жили разом. Але два місяці —‌ це два місяці. Подумала, краще розійтися вже. Написала йому щось на зразок: «Ти молодий, знайдеш іншу. Без образ, обіцяю». Він на те відповів: «Люблю тебе. І буду тільки з тобою». За рік ми побралися. 

Ксюша взяла чоловікове прізвище, не підозрюючи, яке воно для неї символічне. Щиголь, або щиглик, — це назва маленької яскравої пташки, яку вважають символом страстей Христових. Зазвичай саме її малюють у руках немовляти Ісуса на іконах — як передвісника його страждань. 

На весіллі Ксюша була у джинсах і хустині —‌ волосся вже випало після хіміотерапії. З раком вона боролася рівно два роки. «Стандартний протокол» лікування лейкозу потребував 24 курси «хімії». За цей час, запевняє, вона жодного разу не підлаштовувала звичний ритм життя під лікування. Могла, наприклад, зірватися прямо з вечірки у лікарню: зробити черговий укол «коктейлю», так само хутко зібратися й повернутися назад до друзів. 

Щоразу, коли Ксюша пригадує, як пів життя провела у лікарнях, і ось зараз вона знову тут, я намагаюся вловити в її словах, інтонації чи погляді бодай краплю жалю до себе. Чи проблиск агресії до зовнішнього світу. Але вона не має цього і близько. 

—‌ Купа абсолютно здорових людей, —‌ кажу не витримавши, —‌ вважають найгіршим у житті, наприклад, кохання без взаємності. Переживають, втрачають апетит і самі заганяють себе до лікарень із депресіями. А от ви з дитинства змушені боротися, щоб просто жити. Невже ніколи не було думки: «Чому я? За що?».

—‌ Ні, —‌ відповідає, —‌ ніколи таких думок не було. Батькам іще в пологовому пропонували відмовитися від мене. Вони так не вчинили. Любили й люблять мене, що б там не було. Купа інших людей такого і близько не мають. А чоловік? Саша здолав і далі долає зі мною стільки випробувань, що стало б на декілька життів. Та й характер у мене жорсткий. А він любить мене. Усиновив мою дитину від першого шлюбу. Вані зараз уже 13 років, і між собою вони —‌ найкращі друзі. От скажіть, чи багато жінок можуть похвалитися таким ставленням до себе, враховуючи обставини? 

—‌ Думаю, ні. 

—‌ Отож. Я щаслива. А болячки поборемо! Точно вам кажу!

Донорське серце 

Вдруге боротися за власне життя Ксюші довелося вже за тиждень після завершення останнього курсу хіміотерапії. Сам собою з’явився набряк у животі — стало неможливо дихати. Тоді 29-річна жінка не розуміла, що відбувається. 

— Щойно, —‌ пригадує, —‌ побороли рак. Страшенно раділи, будували плани, хотіли з чоловіком спільних дітей. Аж тут знову якась зараза. Тиск на легені був шалений, спати я могла тільки сидячи. Врешті вирішили не зволікати: зібрали речі й поїхали до Києва в Інститут кардіології Стражеско.

Нові лікарі, нові діагнози. Виявилося, що «хімія» вплинула на серце. Вбивши ракові клітини, «медична отрута» пошкодила серцевий м’яз —‌ міокард. У Стражеско Ксенії діагностували кардіоміопатію, але, як виявилося згодом, помилилися з типом —‌ замість одного лікували інший. Так тривало три роки, хоча від самого початку дівчина знала: насправді одужати неможливо —‌ або пересадка, або смерть. 

— Пам’ятаю, —‌ розповідає голосніше, —‌ як мені одна лікарка сказала: «Ви знаєте, скільки коштує трансплантація серця?! В Україні таких операцій не роблять. Це не-ре-аль-но!». Мене це страшенно зачепило. Мало того, що про лікування повідомили так, наче, знаєте, це щодня зі мною відбувається: «Ну… Вам потрібна пересадка серця». Та ще й не пояснили, як узагалі бути далі. Я запитувала, скільки маю часу. Думала, чи шукати гроші на операцію, чи, може, ну її —‌ якщо йдеться про місяць, то краще провести його поруч із рідними. 

Про те, що в Міністерстві охорони здоров’я для пацієнтів, які потребують трансплантації, є спеціальна програма, що покриває лікування за кордоном, Ксюша дізналася самотужки. Зібрала необхідний пакет документів і повернулася додому в Миколаїв —‌ чекати, коли до неї дійде черга, а держава виділить близько 125 тисяч доларів на операцію і відправить за новим серцем. 

У сусідній Білорусі, яку вважають європейським хедлайнером із трансплантацій, за колишню онкохвору братися не схотіли —‌ відмовили, пославшись на надто великий ризик. Рятувати пацієнтку погодилися в Індії. 

— Чи виділяти кошти, вирішує спеціальна комісія. Уявіть собі: ваше життя прямо залежить від рішення групи людей. Ви дзвоните у міністерство, щоб запитати, чи є якісь новини, які ви за рахунком у черзі абощо. А по той бік холодно відповідає незнайома тітонька: «Комісія ще не збиралася. Чекайте». Ох, тітко! Аби був час чекати! Мені дуже хотілося жити, тому я почала «атакувати» міністерство онлайн. Ставила фотоапарат на відеозапис, дзвонила за вказаними телефонами. І потім виставляла у YouTube повні версії відео. Щоб усі знали, як хворі, що потребують негайної трансплантації, чекають, поки збереться та клята комісія. 

Ролики були криком про допомогу. Вже нині Ксюша впевнена: саме розголос допоміг зрушити з місця її порятунок. Міністерство виділило кошти на трансплантацію, а решту витрат (проживання, додаткові обстеження й медикаменти на перший час після повернення) зібрали з допомогою небайдужих. 

На нове серце Щиголь чекала в Індії три місяці. Кілька разів мала хибні виклики: приїздила в лікарню нібито вже на пересадку, а згодом виявлялося, що донорський орган або не підходить, або підходить, але необхідніший іншій людині. Так одного разу серце дісталося французькому морякові. Старший чоловік, він жив із механічним серцем. Аби встиг на операцію, його терміново зняли просто з рейсу. 

— Лікар, —‌ пригадує Ксенія, —‌ тоді сказав мені через перекладача: «Ксюшо, я хочу для вас ідеальне серце. Це ще не воно». Я до цього дещо скептично поставилася, але вже скоро зрозуміла, що була неправа.

В іншому штаті у ДТП розбилася 17-річна дівчина. Батьки прийняли рішення зробити її органи донорськими. Серце віддали мені, нирки, легені й печінку —‌ ще трьом хворим. Дівчину тримали на штучній вентиляції легень, хоча мозок уже помер. Виходить, вона врятувала чотири життя. І саме її серце було моїм ідеальним —‌ мало того, що підходило за всіма параметрами (невеличкій Ксюші не кожне підійшло б за розміром), так у нас іще й рідкісна група крові збіглася — в обох 4+. А таких людей на планеті всього 5 %. 

Успішна операція відбулася 10 серпня 2017 року. Трансплантацію робили щонайменше 15 хірургів протягом 10 годин. Аби впевнитися, що орган точно підійде, делегація лікарів здолала літаком 1500 км в один бік. А менеджери лікарні зняли для Ксюші відео доставки нового серця. На короткому, але такому важливому записі з’являються реанімобілі з мигалками, звідти вистрибують декілька медиків (точно як у кіно), а потім вони забігають до лікарні зі спеціальною переноскою в руках. У ці хвилини Щиголь уже лежить на операційному столі. 

— Реабілітація, —‌ пригадує з усмішкою, —‌ була крутою і важкою одночасно. Лікарі не давали мені спокою: постійно перевертали, змушували, наприклад, згинати-розгинати кулаки або надувати повітряні кульки. Я робила безліч, здавалось би, дивних речей. Але вже тепер розумію —‌ без кульок мої легені працювали б зовсім інакше. 

У черзі за життям 

Після пережитого Ксюша як ніхто інший знає, наскільки Україна та українські пацієнти не підготовлені для трансплантацій. Людям, які зіткнулися з лікарським «або пересадка, або смерть», здебільшого навіть не пояснюють, що саме в разі операції за кордоном має оплачувати держава, а що доведеться покривати самотужки. 

З вересня минулого року Щиголь очолює миколаївську спілку «Національного руху за трансплантацію». Організація прагне довести, що донорство і справді рятує життя, а вітчизняне законодавство (як і ставлення суспільства до трансплантології) необхідно змінити. 

Згідно з даними профільних громадських організацій, у черзі за життям в Україні щороку помирає понад три тисячі пацієнтів. Якби посмертна трансплантація працювала тут так само, як, скажімо, у сусідній Білорусі (де діє презумпція згоди на донорство), ці люди мали б більші шанси на донорський орган, а отже, і більші шанси на життя. Щоб урешті налагодити систему донорства, наприкінці 2019 року Верховна Рада ухвалила змінений та доповнений закон «Про застосування трансплантації анатомічних матеріалів людині». Суть його полягає в тому, що до кінця поточного року в Україні запрацюють 12 центрів трансплантації. Ці медичні заклади у Києві, Харкові, Одесі, Львові, Дніпрі, Ковелі, Запоріжжі та Черкасах, за підрахунками МОЗ, зможуть провести цьогоріч понад 100 трансплантацій. 

Роботу центрів, згідно із законом, буде регулювати Єдина державна інформаційна система трансплантації органів і тканин (ЄДІСТ). Очікують, що з квітня система запрацює у тестовому режимі, а повноцінний запуск запланований на 1 січня 2021 року. ЄДІСТ матиме, зокрема, інформацію про донорів і пацієнтів. Коли система запрацює на повну силу, кожен повнолітній та дієздатний громадянин України зможе надати письмовий дозвіл на вилучення власних органів після смерті. Так само можна буде заборонити проводити забір. Окрім цього, рішення про посмертне донорство можна буде змінювати упродовж життя. 

Коли консиліум лікарів діагностуваме в людини смерть мозку (біологічну смерть), координатор-трансплантант з ЄДІСТ перевірятиме наявність згоди на донорство. Якщо її не було, проте не було й відмови, лікарі можуть провести розмову з родичами. Якщо вони нададуть письмову згоду, їхній померлий родич зможе врятувати до семи (!) життів. Якщо за життя він був здоровим, для трансплантації у нього можуть взяти серце, обидві легені, нирки, печінку та кишківник.

Звісно, «за кадром» в описаній схемі залишається складний підбір пари донор-реципієнт та не менш складна перевірка медичних показників донора. Проте для тих, хто стоїть у черзі за життям, налагоджена робота ЄДІСТ означатиме насамперед прозорість. Лист очікування, який раніше був недосяжним для пацієнтів, тепер має бути просто онлайн. 

Попри численні побоювання та критику, наразі в Україні вистачає кваліфікованих спеціалістів, які могли би проводити трансплантації. Нова редакція закону також має чіткий опис правил проведення операцій з пересадки органів, а отже, визначені й умови, за яких для лікарів може настати кримінальна відповідальність. У документі, зокрема, йдеться про притягнення до відповідальності, якщо порушення були зумисними чи було зафіксовано заподіяння шкоди пацієнтові чи донору. Втім, усе ще є проблема з відповідним обладнанням —‌ зокрема, існує дефіцит пристроїв, які діагностують смерть мозку. 

По обидва боки барикад  

Попри те, що в Україні вже ухвалили новий закон про трансплантацію, а у Ковелі наприкінці минулого року одразу трьом пацієнтам пересадили органи (нирки та —‌ вперше за 15 років —‌ серце) від посмертного донора, чимало здорових українців і досі вважають трансплантацію такою, що суперечить християнським цінностям. Ксенія Щиголь власним прикладом доводить, що для багатьох пацієнтів пересадка органа —‌ єдиний шанс на життя. А ще пояснює всім скептикам — у Facebook, у лікарняній черзі або просто на вулиці, — що чорний ринок органів є радше міфом, аніж реальністю. 

— Чимало, —‌ каже Ксенія, —‌ чула байок про те, як викрадають дітей, а потім вирізають у них органи. Люди, ви серйозно? Пацієнти з донорськими органами все життя п’ють спеціальні препарати, вартість яких щомісяця сягає близько 20 тисяч гривень. Без доказів, що трансплантація була проведена законно, жодна лікарня не буде забезпечувати пацієнта цими медикаментами. Так само й жоден лікар не візьметься консультувати підозрілого хворого. Якщо тільки мова не про мільйонера, самотужки покрити витрати на довічне підтримання донорського органа неможливо.

Проте найбільшу роботу Щиголь проводить не з чиновниками чи скептиками, а з тими, хто просто зараз чекає на новий орган. Люди, вкотре підкреслює жінка, абсолютно необізнані —‌ більшість навіть не знають, що мають право на лікування і трансплантацію за кордоном. 

— Я розповідаю, як колись сама змушувала МОЗ реагувати на себе, як записувала дзвінки на гарячу лінію, а потім публікувала їх. Говорю про те, що існує державна програма лікування українців за кордоном, пояснюю, де про це можна дізнатися і що потрібно, аби до неї потрапити. Загалом, я такий собі приклад-інформаційне бюро —‌ людям завжди простіше виходити на контакт не з бездушною тітонькою з гарячої лінії міністерства, а з пацієнтом, який і сам пережив пересадку. 

Насправді ж уже декілька місяців жінка живе по обидва боки барикад. З одного боку, має донорське серце, а з іншого, внаслідок отриманої раніше хіміотерапії, —‌ нещодавно почали відмовляти нирки. Тепер Ксюша декілька разів на тиждень ходить на процедуру гемодіалізу (багатогодинного штучного очищення крові) і сподівається, що їй пересадять іще один донорський орган. Якщо мамина нирка не підійде, Щиголь планує отримати за кордоном орган від неспорідненого донора.

— Найчастіше, —‌ веде далі Ксенія, —‌ мене запитують про те, як стати в чергу на орган, і про те, як трансплантація впливає на якість життя. Наприклад, чи правда, що не можна заводити домашніх тварин? Загалом, деякі лікарі справді не рекомендують — мовляв, можливі зайві інфекції. Втім, у мене одразу після пересадки з’явився пес: я обожнюю його і ми абсолютно нормально співіснуємо. Ще якось питали, чи не перестала я любити чоловіка, мовляв, серце ж нове… Це взагалі смішно —‌ я кохаю чоловіка усіма своїми клітинками, а не самим лише серцем.

Через консультації та просвітницьку роботу з пацієнтами до Щиголь не завжди приязні чиновники й лікарі. Свого часу жінка виявила, що для людей із донорськими органами МОЗ закуповує не найкращі препарати підтримки. Так звані дженерики відрізняються від оригінальної імуносупресивної терапії, впливають на якість життя і просто шкодять здоровим органам. Відмову від дженериків пацієнт має погодити зі своїм лікарем, а той —‌ на рівні області й міста довести, що хворому необхідні винятково оригінальні препарати для імуносупресивної терапії. У звичайному житті цей процес полягає у написанні кількох листів, біганині кабінетами і, звісно, стресах. 

— Мені й самій, —‌ підкреслює Ксенія, —‌ лікарі інколи кажуть: «Ви ж знаєте, грошей немає… Ми не можемо…». Насправді кошти є, просто заміна препаратів —‌ це тяганина й додаткова робота. Але я маю право попросити кращі медикаменти, мій індійський лікар наполягає на оригінальній терапії, тож я буду пильнувати те, які саме препарати отримую в Україні. 

Найбільше Ксюші телефонують і пишуть у Facebook дорослі пацієнти. Дітьми, які потребують трансплантації органів, займаються інші волонтери. Найважче у її громадській роботі з популяризації донорства — спілкуватися з тими, хто достатньо поінформований, але вже встиг опустити руки. Якось Щиголь довго розмовляла із зовсім молодим хлопцем, який ладен був відмовитися від трансплантації нирки, адже сам себе запевнив, що після операції не зможе мати дітей. Насправді ж пересадка органів майже ніколи не впливає на здатність чоловіків продовжити рід. 

— Що б не казали, власний приклад  —‌ найкраща підтримка. І я хоч тисячу разів на день ладна говорити про одне і те саме. Згодна 24/7 бути онлайн у соцмережах та відповідати на будь-які питання. Вірю, що лише той, хто пережив трансплантацію, може розповісти про неї правду. 

За кілька днів після нашої розмови в Інституті Шалімова Ксюша повернеться додому в Миколаїв. Там, у подяку людям, які стали донорами, вона проведе багатолюдну акцію «Алея життя», поїде у справах по Україні, а потім знову повернеться до лікарняної палати. Проте й там вестиме свою тепер уже вічну боротьбу за себе і за таких, як сама. Поки на процедурі гемодіалізу апарат «крутитиме» її кров, жінка писатиме у соцмережах про жахливий стан палат Миколаївської обласної лікарні, які, за звітами, начебто пройшли капітальний ремонт. Фотографуватиме нещодавно закуплені (і небезпечні для «чутливих» пацієнтів) подушки з пір’я, що збирають пил та спричиняють алергію. Воюватиме за право пройти УЗД-обстеження у період зимових свят. І врешті — виграватиме кожну з початих битв. 

— Тому що життя, —‌ підсумовує Щиголь, —‌ хай би як не було кепсько, завжди варте, щоб за нього боротися.