Коли не рятують стіни

Шестирічний Рома майже не спілкується у лікарні з іншими дітьми, не бачиться з бабусею і сестрою. Поки що не планує іти до школи у перший клас і майже не замислюється про те, де його дім.

45-річний Віктор — його тато — ніколи не курить поруч із сином, навчився ставити йому уколи з першого дня діагнозу, тримає десятки упаковок ліків та велику пляшку антисептика поруч із ліжком. А ще знає, що дому у них більше немає. Але горювати над тим не має ні сил, ні часу. Віктор думає лише про те, аби кров сина знову стала чистою від ракових клітин. Цього разу назавжди. 

Із 2003 року 15 лютого офіційно вважають Міжнародним днем боротьби проти дитячого раку. Таку дату запровадили задля того, аби привернути увагу до проблем дітей з онкологією. 

За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я, щороку у майже 300 000 дітей до 19 років діагностують онкопатології. Згідно з офіційною статистикою, в Україні такий діагноз щороку отримує близько тисячі дітей до 18 років.

«Коли нам скажуть, що Рома поборов цю заразу, — я плясатиму на Майдані так, як він того ще не бачив», — усміхається Віктор, поки син в одноразовій масці стрибає у дитячому куточку поруч. Зала найбільшої української дитячої лікарні «Охматдит», як і весь заклад, — сучасна й затишна. Така, ніби діти мали би приходити сюди погасати великими коридорами, врізаючись із розгону у мʼякі ігрові куточки з кольорового поролону, а не ковтали десятки препаратів, рятуючись від важких хвороб.

Віктору страшно набридли ці світлі стіни. Вони з Ромою приходять сюди залізно двічі на тиждень — на обстеження. Батько і син не мають поруч нікого, окрім один одного. 

Дім, якого немає

У рідному Кураховому на Донеччині чоловік працював на будівництвах і виховував із дружиною трьох дітей. Віктор ніколи не планував мати велику сімʼю — якби хтось у його підліткові роки сказав йому, що матиме трьох дітей, розсміявся би в обличчя. Але «воно якось сталося само собою». Пригадує, як повісив у квартирі три боксерські груші — бо «такі часи, треба все уміти і треба могти за себе постояти». Найбільше боксувати любила (та й досі любить) середня — десятирічна — донька. Віктор усіх дітей привчав до спорту. Старшому це стане в пригоді у велику війну, коли піде воювати. А зараз, у Києві, батько чекає на потепління, аби виходити з Ромою на пробіжки просто неба, — лікарі дозволили. Батько і син бігатимуть лише удвох.  

Все відбулося якось стрімко. Спочатку росіяни прийшли із великою війною — і маленьке прифронтове Курахове, що розкинулося за 18 кілометрів від більше не існуючої Марʼїнки, щодня здригалося від вибухів артилерії. Місто стоїть під щоденними обстрілами до сьогодні — дедалі пустіше і понівечене. Потім 22-річний Віктор, старший син, іде на фронт — і в листопаді 2022-го отримує поранення. Дивом не зачепило коліна — розрив тканин прийшовся над колінною чашечкою. За два тижні після того помирає уві сні дружина Віктора — від крововиливу у мозок («Вона, як і я, не любила ходити по лікарях, а потім стало пізно. Лікарі розводили руками»).

Ще за два тижні Віктор приводить геть ослаблого Рому до лікарні і чує шокуюче: «рак крові». Ніхто не знає точної причини. Можливо, причиною став сильний стрес — після одного з обстрілів хлопчик дуже боявся навіть звуків перфоратора.

Рома досі не знає, що його мами не стало. Віктор береже його від поганих новин («уявіть тільки, скільки він всього витерпів»). Рома думає, що мама «поїхала за границю — заробляти гроші».

Світ Віктора здригнувся й полетів, попеліючи, під три чорти разом з фундаментом і фасадами — як акуратні будинки рідного міста від російських артснарядів і авіабомб. Старший син повернувся на фронт. Маму й доньку чоловік відправив до Рівного. Сам поїхав із найменшим до Дніпра — лікуватись. Пообіцяв собі не думати ні про що інше, крім його одужання. За таким принципом живе і сьогодні. Що робитиме далі? Коли Рома піде до школи, і де це буде? Коли нарешті зможуть воззʼєднатись ісімʼєю? «Це все фігня. Немає сенсу цим перейматись, поки він не одужає», — відрізає.

У дніпровській лікарні батько й син пролежали близько року. Віктор на ходу розбирався у катетерах, таблетках і процедурах. Сварив безвідповідальних молодих батьків, які не дбали про своїх дітей. Заспокоював тих, хто впадав у паніку. Учив до всього підходити з холодним розумом. Протирав спиртом понівечений стоматитом рот сина (той довгий час майже не відчував болю — побічний ефект хвороби). Сам за порадою лікаря став приймати заспокійливі — аби повернути собі втрачений сон. Рома став першою в Україні дитиною, яка пройшла опромінення. Далі була хіміотерапія. 

Далі був другий після раку вирок, який кожен боїться почути: «рецидив». Рома потребував пересаджування кісткового мозку. Це вперше від діагнозу і востаннє натепер сімʼя збиралася гуртом. Син приїхав у відпустку, донька — від бабусі, аби здати аналіз і визначити, хто з трьох найближчих може бути для Роми донором. Віктор-молодший підійшов на сто відсотків. Віктор-старший тому страшно зрадів: «це ж своє, рідне!». Від трансплантації минуло два місяці — на щастя, мозок повністю прижився. Страшне «рецидив» змінилося на обнадійливе — «реабілітаційний період». Він триватиме до року.  

Це означає, що вивчені до найменших деталей стіни «Охматдиту» ще довго ставатимуть Віктору перед очима за вивченим алгоритмом: здати верхній одяг на першому поверсі. Піднятись у відділення ліфтом і перед входом залишити у шафці речі і взути бахіли. Далі малий має лягти на кушетку і підставити медсестрі бліду шкіру — аби взяла аналізи через катетер на грудях. Тоді — кілька годин очікування на результати в дитячій кімнаті. Збирати пазли, стрибати по барʼєрах із кольорового поролону. Коли поруч нікого немає, можна навіть спустити з обличчя одноразову маску. Рома дуже спокійний, трохи соромʼязливий, але в цілому — приязний до дорослих (скоріше за все — вловлює настрій тата і повторює за ним). 

Віктор поки що замінює синові увесь великий світ. Він водить його в кіно і парки. Купив два пістолети, аби перестрілюватись іграшковими кульками. Він вивісив над ліжком електричну гірлянду, причепивши її у формі українського тризуба — показує відео, де син стрибає у різнокольорових вогниках гірлянди під пісні Наді Дорофеєвої. Малює з ним аквареллю на кухні. Читає йому свої вірші — Віктор постійно пише нові рядки. Спонтанно і цілеспрямовано — коли хоче комусь подякувати.  

Його римовані подяки вже чув весь колектив «Охматдиту» — наживо, Олена Зеленська — у відеозверненні Віктора. А ще дніпровські волонтери, які постійно приїжджали до дітей у лікарню, Ольга Полякова, що приходила в «Охматдит» поспівати малим свої «Шльопки». Він не те щоб любить увагу. Просто зірки, що приходять розрадити хворих дітей, — чи не єдина пригода, що стається з ними та їхніми батьками у цих стінах. 

Звісно, шестирічний Рома ще мало що розуміє і поки що не сильно потребує друзів і великих компаній. Але дуже сумує за сестрою, з якою кожного вечора говорить відеозвʼязком. Віктор сумує за донькою теж. І намагається вгамувати хвилювання за старшого сина, коли той довго не виходить на звʼязок, — він воює на одному з найгарячіших напрямків на сході. «Він не криса тилова, а імєнно на нулі». 

Віктор сам замінює синові цілий світ, поки його власний замкнений простором лікарні і квартири, що її для родини винаймає фонд «Таблеточки». Чоловік вважає, що йому неабияк пощастило. Не маючи можливості працювати, за весь час хвороби він не сплачував за жодні ліки, маніпуляції чи процедури — все покриває фонд. 

Зараз він має одну тривогу: через ліки син дуже погано їсть. Віктор згадує про це у розмові раз по раз — це його сильно тривожить: «Він, бідолага, навіть плакати починає, так йому набридли ті ліки». Ромі потрібні сили. Аби були сили, треба їсти. Він, може, й відчуває голод, але його постійно нудить. Батькові шкода його, і, щоразу по-новому вмовляючи сина зʼїсти бодай щось, він намагається не видати свого хвилювання.  

Віктор днями взяв сину акваріумних рибок — «кольорових, красивих». Він вважає, що в домі обовʼязково має бути якась живність, це дитині велика розрада. Котів і собак, звісно, не можна — закрихкий імунітет. Сьогодні Віктор дізнався, що рибок не можна теж — вони здатні передати дитині грибкові інфекції. Чоловік засмутився — він дуже вірив у те, що ті рибки покращуватимуть дитині настрій. Життя знову показало, що не завжди виходить так, як має бути. Віктор вірить і в те, що дитину повинні виховувати двоє батьків — «мають бути мама і тато. Обовʼязково».

Поміж двох воєн 

«Щодня три українські сім’ї дізнаються, що в їхньої дитини рак. Він не став на паузу під час війни. Натомість через повномасштабне вторгнення діти з онкологічними захворюваннями опинилися поміж двох війн: з раком та в країні. Тривале й виснажливе лікування хвороби ускладнилося новими викликами для сімей і, відповідно, більшою кількістю запитів про допомогу до фонду», — говорить В’ячеслав Биков, директор благодійного фонду «Таблеточки». 

«Таблеточки» — найбільший в Україні благодійний фонд у сфері дитячої онкології, який працює з 2011 року і надає допомогу дітям та їхнім сім’ям на кожному етапі лікування від раку. За час роботи фонду адресну допомогу отримали понад 7500 сімей. Наразі під опікою фонду щомісячно перебувають 500 дітей. Фонд працює у чотирьох напрямах: адресна допомога; допомога лікарням, де зосереджено лікування дитячого раку; безперервний професійний розвиток медичного персоналу; просування системних змін у сфері дитячої онкології та охорони здоров’я на національному рівні. 

«Руйнування лікарень у прифронтових регіонах та необхідність евакуації в безпечніші місця збільшили потребу у проживанні в амбулаторних квартирах фонду; загальна економічна нестабільність збільшила запити на ургентні й дороговартісні ліки та витратні матеріали; зменшення доходів підопічних сімей викликало зростання запитів на базову фінансову допомогу; а стресові ситуації через постійні обстріли та рідних на війні посилили потребу у психологічній підтримці. Тільки у 2023 році допомогу фонду отримали понад 1,5 тисячі онкохворих дітей та їхніх родин в Україні й за кордоном на суму понад 179 мільйонів гривень», — пояснює Вʼячеслав Биков.

Директор стверджує: разом із цим, на тлі постійних трагедій в Україні потреби дітей, які борються з раком, звучать відчутно тихіше. Команді фонду з кожним разом все складніше організовувати збори та залучати благодійників, адже фокус допомоги українців усередині країни, що логічно, змістився на підтримку ЗСУ. Значно послабився і фокус уваги закордонних донорів порівняно з початком повномасштабного вторгнення.  

Попри це, зупинитись не можна, адже час та безперервність в лікуванні дитячого раку є критично важливими для одужання. Завдяки постійним благодійникам фонд продовжує надавати життєво необхідну допомогу дітям. 

«В рамках Міжнародного дня боротьби проти дитячого раку ми шукаємо нових супердрузів дітей — благодійників, які оформлюють підписку на щомісячну допомогу. Саме регулярна допомога дозволяє нам своєчасно закривати потреби дітей в лікуванні, в частині, що не фінансується державною та комунальною медициною, а також забезпечувати лікарні та сім’ї всім необхідним для якісного догляду за дітьми. Оформити підписку можна на сайті. Це зручно, безпечно і дуже просто. А для дітей — безцінно!» — говорить директор «Таблеточок». 

*

«Знаєте, не бояться тільки дураки, а не переживають за дітей тільки відморозки. Звісно, що нерви здають. Але треба лишатися холоднокровним», — говорить Віктор, виходячи з дому по продукти й закурюючи на ходу, поки сина немає поруч. 

Двоє його синів мають кожен свою війну. До обох, аби не збожеволіти, Віктор має однаковий підхід. Сьогодні радіє тому, що у Києві тихо, а в лікарні не було поганих новин. Про нових рибок у новий дім замислиться після двох перемог.