«Я не обирала страждати»

Ввечері у п’ятницю 2 липня стало відомо, що самопроголошений президент Білорусі Олександр Лукашенко наказав прикордонним військам перекрити кордон з Україною. Причиною такого рішення Лукашенко назвав велику кількість зброї, яку нібито постачають із території України. Тим часом закриття кордону поставило під загрозу життя понад 300 українських громадян. 

Саме стільки українців, за інформацією Всеукраїнської платформи донорства IDonor, перебувають в листі очікування на трансплантацію органів у білоруських лікарнях. На рахунки цих лікарень Міністерство охорони здоров’я України перерахувало орієнтовно мільярд гривень. Однак проведення операцій тепер під питанням. 

Крім того, просто зараз у Білорусі є українці, що мають повертатися додому після трансплантацій, а вимушені бути заручниками у чужій країні. Reporters. розповідає історію українки, яка вже була у схожій ситуації. Коли місяцем раніше Україна закрила повітряний простір для літаків, зареєстрованих у Білорусі, Анна щойно прокинулась в одній з білоруських лікарень після трансплантації печінки. І не знала, як повернутися додому до трьох своїх дітей. 

Їй ввижається, ніби вона — гарбуз. Арт-інсталяція, що стоїть на втіху людям. Одні хочуть, щоб вона виглядала ніби з фільму жахів, — і жінка-гарбуз стає чорною, страшною, гнилою. Інші — щоб була легкою та повітряною, і вона перетворюється на хмаринку. Врешті ці образи розривають її на шматки, і нутрощі-насіння випадають на землю.

— Макарчику, що тут написано? Читай по буквах. 

Раптом, на дев’ятий день після операції, у гнилий колодязь марень вривається світлий спогад — вона вдома, сидить з молодшим сином і вчить його читати за картинками абетки. 

— М — А — С — Л — О, — зосереджено виводить дитячий голос звідкись іздалеку.  

— Молодець! А тепер разом.

— Сметана. 

Вони сміються. Якоїсь миті її відпускає — галюцинації припиняються, біль перестає мучити, і жінка розуміє: вона — в палаті мінської лікарні. Але квест на цьому не закінчується. 

Шанс на повернення

Три місяці у Мінську 34-річна Анна Пушкеля-Курілова жила заради зустрічі з дітьми: чекала на появу донорського органа, готувалася до операції, тоді — відновлювалася після пересадки, домовляючись із новою печінкою про те, щоб відтепер мирно співіснувати в одному тілі. У моменти, коли було особливо важко, уявляла, як обійме синів, як вони зрадіють тому, що мама жива та здорова. Уявляла, як найменший, скоріш за все, влетить головою їй у живіт (це його звичний прояв любові), і їй болітиме неймовірно, але вона все витримає, бо найстрашніше — позаду. 

Аж тут — закривають небо. Так українська влада зреагувала на акт міжнародного тероризму, до якого вдався Лукашенко. Як і коли Анна повернеться додому, де взяти грошей, щоб продовжити своє перебування в Білорусі, точно ніхто сказати не міг. Із колодязя марень пірнула в колодязь безпросвітної невідомості. 

— У мене всі троє дітей народилися 19 червня. Ми всі чекали на орган у надії, що встигнемо зробити трансплантацію до цього часу, — і ми встигли! А тоді перестали літати літаки. Їхати звичайною машиною в моєму випадку — небезпечно для життя: організм може не витримати такої дороги. Мені постійно дзвонили з нашого посольства. Спочатку сказали, що я сама можу найняти реанімобіль. Я відповіла, що боюся навіть уявити, скільки це може коштувати, — це ж тисяча кілометрів туди і стільки ж машиною назад, сума нереальна. Тоді мені пропонували продовжити посвідку на проживання, але тут усе знову впирається у гроші: супресія, обстеження — в Україні все це сплачує держава. 

Анна була однією з перших, хто активно стукав до посольства та міністерств, змушуючи звернути увагу на українців, які через стан здоров’я не мали змоги повернутися додому машиною чи потягом. 

— Вони просто не знали, що може виникнути така ситуація, — тепер знають. Жалітися тут нема на що, — посміхається Анна. 

Скоро її привезли до України обладнаним реанімобілем, який оплатила українська держава, і Анна таки змогла обійняти дітей. Зараз жінка реабілітується після трансплантації — в оточенні сім’ї, у рідних стінах. 

Але якщо у її ситуації був шанс достукатись, пояснити, бути почутою — у тих, хто зараз чекає на виклик до Білорусі для трансплантації, та тих, хто застряг там після операції, вірогідність такого шансу менша.  Ситуацію контролює Лукашенко, який навряд чи розуміє, яку вагу має для цих людей кожен прожитий день. 

Лінія життя

— У мене на руці лінія життя переривається чітко посередині. Я знала, що після 30 буде щось особливе. І дійсно, трансплантація — це ніби друге народження, — міркує Анна, згадуючи, як зустріла вік Христа з цирозом та онкологією печінки. Це був перший та єдиний раз, коли вона відверто розгнівалась на Бога. 

Два літри води на день, тренування, йога. У раціоні переважно крупи, овочі та фрукти. Щоранку пробіжка — в дощ і кучугурами. Знала, що не має права на хвороби, бо її особливим дітям потрібна цілодобова увага. А тому здоров’я пильнувала фанатично. 

Аж тут — цироз, «діагноз наркоманів і алкоголіків», думала вона тоді. А на додачу до нього — рак печінки. Згодом, коли печінка почала отруювати організм токсинами, Анна почувалася, ніби в цілодобовому похміллі, а вона ж роками не вживала навіть чаю й кави. Як пояснити цей злий жарт долі?

Про діагноз дізналася майже випадково — завдяки інтуїції, яка рідко її підводить. Заболіло плече — і Анна чомусь одразу подумала про печінку (як зрозуміла згодом, хворий орган збільшується в розмірах і тисне на пов’язані з плечем нервові закінчення). Печінка, хоч і була у групі ризику, ніколи про себе не нагадувала (в дитинстві у лікарні Анну заразили гепатитом В  — вірус мовчав понад двадцять років, аж тут проявився, вже у формі цирозу й раку печінки). 

Харківську лікарню, де вперше почула свій діагноз, досі обходить стороною. Спочатку пройшла обстеження на старому радянському обладнанні, яке  пухлини не побачило. Коли лікар порадив переробити МРТ у приватній лікарні, Анна роздратувалася, що з неї просто збивають гроші, та до лікарні пішла. 

— На моєму шляху трапилося багато людей, без яких я би зараз посміхалася з мармурової дошки, — каже всерйоз. 

Коли побачила результат томографії з підтвердженою онкологією, подзвонила мамі і сказала, що їй лишилось менше року. Тоді оговталася і злякалася того, що зробила: мама ж буде в істериці, а діти зараз у неї. Вмить забула про те, що мала повернутися до інфекційної лікарні, де лежала на стаціонарі, сіла на електричку й поїхала додому — до Балаклії, за 150 кілометрів від міста.

В електричці прораховувала: мамі кров з носа треба прожити бодай 15 років, щоб молодший син Макар став повнолітнім. Та коли побачила маму, що лежала на підлозі й плакала, зрозуміла: мама піде одразу за нею, а дітей заберуть в інтернат. Допустити цього не можна, а значить, треба вижити. Поки, правда, незрозуміло як.

Її лікар-онколог, за сумісництвом — гендиректор Харківського обласного центру онкології Денис Скорий — включився у процес миттєво. Мовчки схопив Анну за руку й повів на УЗД, по дорозі спіймав іншу лікарку, щоб провела огляд. Сказав лягати у лікарню — прямо зараз. За кілька днів Анні видалили пухлину із сегментом печінки. На шостий день — виписали з лікарні, за місяць жінка вже виходила в ліс на пробіжки. Та щоб продовжити жити повноцінним життям, Анні потрібно було замінити хвору печінку на нову, цілу і здорову. Тож після операції почала ходити на регулярні обстеження і готувати папірці до МОЗу, щоб стати в чергу на пересадку печінки за кордоном — в Україні налагодженої державної системи трансплантації ще не було. Остаточно усвідомила: ще можна поборотися.

У світі єдинорогів

Боротися було заради кого — трьох синів, що народилися в один червневий день з інтервалами в три роки («у мене погана пам’ять, то й народила в один день, щоб не заморочуватись»). 

— Пам’ятаю, як приїхала в лікарню, попрощалася з дітьми, приготувалась помирати. Після операції був шанс не прокинутись. Але я бачила, що Бог вірить у мене, вболіває за мене, — він же не маніяк, аби просто так помучити і вбити, — усміхається Анна. 

«Бог вболіває за мене», — повторює останні чотири роки, відколи дізналася про те, що її діти теж хворі. Так було не одразу — перший місяць, відколи почула діагнози, не зраджуючи режиму, бігала вранці на пробіжки до лісу. Впевнившись, що забігла достатньо далеко і там її ніхто не почує — зупинялася й кричала.

Впевненість у тому, що молодший син має розлад аутичного спектру, з’явилася ще до того, як отримала лікарський вердикт . Майже 2-річний Макар не відгукувався на ім’я, не дивився в очі, був надто перебірливим у їжі. Остаточно усвідомила, що сина час вести до лікарів, коли побачила складені в рівнесенький рядочок іграшки — якщо котрусь із них переставляли, у малого починалася істерика. Анна впевнена: поодинці усі ці симптоми нічого не означають, та вкупі — це ймовірний діагноз. 

Про всяк випадок пройшлася з усіма трьома дітьми по різних лікарях. У тому числі потрапили на обстеження до генетика. Так дізналася, що у всіх її синів метаболічна інвалідність через порушення обміну сірковмісних амінокислот (білки в організмі дітей не можуть засвоїтися, тож отруюють організм), а наймолодший має ще й супутній аутизм. 

— За механізмом розвитку розлад обміну речовин схожий на цукровий діабет — коли хвороба лише починається, жодних симптомів немає. Аж потім людина починає сліпнути, відмовляють нирки і тому подібне. Хвороба поступово руйнує організм, і якщо з цим нічого не робити, то буде гіршати.

Чи не найважчим у процесі лікування дітей — процесі, що ніколи не матиме кінця, — було не захлинутися ненавистю до себе. Коштів вистачало лише для того, щоб курс лікування отримав один з трьох, — інші ж діти в цей час могли регресувати. Почуття провини поглибилося, коли лікування знадобилося самій Анні — для неї це означало, що гроші на свій рятунок вона відбере у власної дитини. Робити це Анна навідріз відмовлялася. Усі просили її мислити тверезо: як діти зможуть жити без неї? «Та ясно, як без мене. А як зі мною, якщо я не їх лікуватиму?», — мучилася жінка.

— Ми не живемо у світі єдинорогів. Завжди потрібно робити вибір. І я вирішила забрати гроші в дітей для того, щоб мати змогу лікуватися самій. Близько року вони не лікувалися. Щодня я згадувала про те, що вбиваю своїх дітей, що їхні організми зношуються. Я досі ненавиджу себе за ті рішення, досі не знаю, чи були вони правильними, — згадує Анна. 

Сил продовжувати боротьбу не було — та хто питав?

Дзеркало для мами 

Чи не найбільша біда мам особливих дітей — залишитися наодинці зі своєю бідою. Точніше, думати, що ти опинилася з нею сам на сам — коли твоя дитина страждає, поряд немає людини, яка могла б підтримати, і здається, що всі сім’ї, крім твоєї, — здорові та щасливі. У нашому суспільстві культура співпереживання не розвинена — натомість кожен знає, як треба правильно проживати біду. Мам, які присвячують себе дітям та їхньому лікуванню, звинувачують у кожному прояві уваги й любові до себе — якщо це нова сукня, зачіска… З власного досвіду Анна знає, що іноді такі дрібнички можуть бути для мам єдиним джерелом ресурсу, що тримає їх на плаву і не дає впасти у відчай. 

Коли їй діагностували рак — купила собі плойку за 150 гривень. Намотуючи на неї руді локони, дивилася на себе в дзеркало і думала: «А може, дійсно рано ще помирати?». Коментатори у фейсбуці бачили інше — безвідповідальну матір, яка замість того, щоб піклуватись про дітей, думає про себе та свою зовнішність.

Багато жінок, на відміну від Анни, не можуть пропускати такі коментарі повз вуха, як і не можуть змиритись із самотністю у своїй біді. Не маючи звідки черпати життєві сили, можуть почати пити. 

— Я знаю таких мам, і їх немає за що засуджувати. Бо був час, коли їх ніхто не підтримав, коли нізвідки було взяти той ресурс — у неї не було ані психолога, який з нею поговорить, ані рідних. Звичайно, вони ламалися. 

Інші крайнощі — коли мами заперечують, що їхні діти хворі. Мама не випускає дитину з дому і втішає себе думкою, що скоро дитина переросте усі недуги і все буде добре. Не помічаючи, як поволі божеволіє, замкнена у просторі та горі.

Щоб мами особливих дітей більше не ламалися, Анна з подругою Свєтою створила організацію «Чарівні діти». Це сталось після того, як Анна зіштовхнулася з проблемою: її Макар мав сильний регрес у розумовому розвитку, і Свєта, яка сама виховує хворого на аутизм сина, порадила Анні харківські організації, що можуть їй допомогти. 

Лікарі, до яких звернулася за порадою подруги, розписали Анні навчальну програму для Макара, і вона почала займатися з сином по вісім годин на день — скрупульозно, фанатично. За три дні занять Макар, який не реагував навіть на звуки, почав упізнавати цифри, тоді — кольори, форми та англійські слова. Свєтин Льовочка теж мав великий прогрес. А значить, іншим мамам теж можна допомогти, якщо направляти їх до перевірених спеціалістів, зрозуміли тоді жінки (Свєта пішла далі — почала вчитися на дефектолога, щоб самій працювати з дітьми). А крім того, підтримувати жінок морально й бути поряд, коли вони цього потребують.

— Коли мами, які щойно зіткнулися з діагнозом, у розпачі не знають, куди бігти, — ми вже маємо налагоджений маршрут, бо ми оббігали вже все, оббили всі пороги, знаємо, що працює, а що ні, де можна отримати послуги безкоштовно — від хороших лікарів до реабілітаційного центру для паліативних діток. Тож допомагаємо одна одній, — пояснює Анна.

«Чарівні діти» збираються в будинку Свєти — мами діляться досвідом, контактами, речами та душевним теплом. Збираються в жіночі кола та знайомлять дітей. Возять їх на майданчики і в дитячі куточки у торгових центрах, коли якийсь депутат виділить кошти і винайме для них машину (це для мам окрема проблема — у громадському транспорті діти можуть кричати, чим зазвичай викликають обурення інших пасажирів, а самостійно орендувати машину з Балаклії до Харкова — занадто дорого). До того ж, одній особливій дитині у нейротиповому колективі буває важко — діти тюкають, їхні мами — скоса дивляться й перемовляються. Триматись разом — значно легше. 

— Коли ми банда, команда, коли нас багато — ми почуваємося спокійно та впевнено. А ще є дуже егоїстичне, але класне відчуття: я не одна. Коли бачиш навколо себе жінок у схожій ситуації, розумієш, що начебто все не так і погано, — зізнається Анна.

Сильна жінка

Проблем із комунікабельністю Анна не має — постійно знаходить нових подруг і знайомить їх між собою (це врятувало, коли застрягла в Мінську, — жінка, з якою познайомилася у лікарні, запросила до себе). Про своє життя відверто розповідає у фейсбуці — там знаходить і меценатів для фонду, і людей, які потребують її допомоги чи просто надихаються її життєвою силою. Часто люди дякують їй за те, що дає нагоду допомогти, бути корисними, — бо потребують цього чи не більше, ніж ті, кому допомагають. Багато хто радить Анні створити власний благодійний фонд, але вона зізнається, що надто втомилася від хвороб: кілька невдалих вагітностей і троє дітей (останній син — на тлі діагнозу «безпліддя»), дев’ять років декрету, власна інвалідність з онкології. 

— Я не встигла чимось позайматись, — каже з сумом. Хоче знайти себе у чомусь кардинально новому — десь у тому світі, де дівчата розмовляють про помади, а не про курси лікування. Вірить: усе ще буде.

Згадує, як навіть у дитинстві не любила казок, де герої мають вибиратися з якихось негараздів, — її би все рівненько та гладенько. Потрапила натомість у зовсім іншу казку — де навіть гарбузи страждають від болю.

— Усе життя просила: Господи, не дай мені шляху Єшуа, я не витримаю. Дай мені просто жити праведно й робити добро. Але Бог у мене повірив більше, ніж я в себе. Коли люди кажуть, що я сильна, — чесно зізнаюся, що я не обирала. Якби це залежало від мого бажання, я б не боролася. 

Шансу не впоратись не має — тепер, після трансплантації, має жити за двох — за себе і свою донорку, про яку згадує щодня, пам’ятаючи, що своїм життям завдячує її смерті, молиться за її упокій. 

Думає, єдина та найбільша її сила — у вмінні бути слабкою. Пригадує: всі зміни завжди розпочинаються з того, коли напише чесно у пості, що не вигрібає, і навколо неї об’єднуються люди. Дивується, коли скажуть: «ти така сильна» — а вона справді не розуміє, як бути далі. 

«Краще б дали померти до операції. До цього пекла, що я пережила. Заради чого? Щоб бомжувати на чужині? Мені в житті не було так страшно. Я не вірила, що таке може бути. Держава має змогу допомогти своїм громадянам дістатися додому», — так у відчаї закінчує свій пост, який написала, щойно дізналася, що застрягла у Білорусі. І їй допомогли.

Чи зможуть інші хворі українці безперешкодно перетинати кордон із Білоруссю для операції чи після неї, поки невідомо. За словами засновниці Всеукраїнської платформи донорства IDonor Ірини Заславець, наразі українська трансплантаційна спільнота очікує роз’яснень від Міністерства закордонних справ України і сподівається, що наша держава знайде шлях подолання цього виклику, а ті, хто потребують операції, таки її отримають. 

Фотографії — зі сторінки героїні у Facebook
Колаж — Анастасія Струк

[Репортаж створено за підтримки Посольства Королівства Норвегія в Україні. Погляди авторів не обов’язково збігаються з офіційною позицією уряду Норвегії.]