«Мамочко, він некерований»

Відрізок траси Бориспіль-Київ. Я лечу на швидкості 130 кілометрів на годину в крайньому лівому ряду. У мене повна семимісна машина дітей та дорослих. Ми повертаємося з відпочинку в селі.

Раптом мене починає млоїти. Перед очима все пливе, і я відчуваю, як вимикаюся. Реакції, щоб перебудуватися з лівого ряду п’ятисмугової дороги до узбіччя, вже немає. Я вмикаю аварійку і оголошую пасажирам: «Товариство, я зараз зомлію. Тримайтеся». І починаю гальмувати. Далі все мов у тумані. Лише дивом мене пропускають інші машини і мені вдається переповзти до узбіччя. 

І от ми сидимо, я геть попливла, відкинувшись у водійському кріслі. Пасажири нажахані, намагаються привести мене до тями. 

У цей час мій десятирічний син перелазить мені на голову через підголів’я сидіння й починає в ультимативній формі вимагати, аби купила йому шоколадку. От просто зараз. От цієї ж миті!

… З траси мене відвезли одразу в лікарню: внутрішній крововилив. Їдучи, я думала про одне: «З моєю дитиною щось не те. Як він міг не зрозуміти, що відбулося? Як він не помічав, що мені погано? Ми мусимо терміново обстежитися».

Хлопчик, на якого немає управи

Власне, те, що з дитиною щось не так, стало зрозуміло ще з його немовляцтва. Малюк не спав ночами, прокидався по десять разів, кричав по шість годин поспіль, доводячи мене до слухових галюцинацій. Його істерики були настільки потужними й регулярними, що молодшого на півтора року брата на цьому тлі просто не було помітно.

Феєрію волань, істерик та махань кулаками дитина з дому перенесла на дитячий майданчик, що змусило мене зрештою уникати будь-яких дитячих колективів. Із садочків його також хутенько попросили забрати: з обох. Єдиний садочок, де синові вдалось прижитися, був приватним. І він провів там кілька чудових років.

Але прийшов час школи. Синові дісталася добра, але геть недосвідчена вчителька. Скоро у класі зчинився повний безлад: діти билися, штовхались, відбирали гроші у слабших, перевертали парти, обзивалися. Моя кровинка грала в цьому особливу роль: він не був заводіякою, але був тим, хто реагував найнеадекватніше. Якщо хтось скидав його речі — він бив у лице. Якщо його обзивали — міг копнути ногою в живіт. Через пів року й безліч викликів до школи мене змусили забрати дитину на домашнє навчання.

Друга наша школа була приватною. Думали, успішний досвід із садочком повториться. Але ні. Син ударив вагітну вчительку, після чого його попросили забрати. 

У моїх очах, як і в очах оточення, дитина поступово ставала монстром. Я не розуміла, що з ним не так і як зарадити. Не розуміла, чому нічого не допомагає. Чому його виганяють із гуртків, занять, із геть усіх таборів? Що я як мама роблю не так?

Чому мій молодший син поводиться ідеально і на нього немає жодної скарги, тоді як старший — якесь уособлення зла?

Водночас, поза людським колективом, він міг розплакатися над хатинкою павучка, зруйнованою необачною ногою. Ніжно й обережно ставився до тварин. Був чуйним, вразливим хлопчиком. То що ж не так?

У третій нашій школі стало трохи легше. Про сина ніхто не чув три роки й мене не чіпали. Вчителька знайшла до нього якийсь особливий підхід. Він провчився там усю молодшу школу.

Але раптом, наприкінці 4-го класу, вчителька серйозно захворіла. Прийшла людина на заміну, і… знову почалося. Дитину мовби підмінили. Ринули типові скарги: ударив дівчинку в живіт, хоч вона лише злегка його зачепила. Зірвав урок. Закотив істерику. «Мамочко, він некерований». «Мамочко, він неадекватний».

Мене викликали до школи, розповідали, яка я погана мати і що не займаюся дитиною. Радили дати синові добрячого ременя. Дивувалися, що досі три роки нічого не чули про таку некеровану дитину, і наполягли на тому, щоб я забрала сина зі школи. На щастя, це прохання збіглося із нашим переїздом, тож я погодилась. 

Десь у той же період зміни шкіл і стався епізод із моїм зомліванням на трасі.

Шлях до діагнозу завдовжки у пів року

Моя перша підозра була страшна — на психопатію. Відсутність співчуття до мене й нерозуміння небезпеки наштовхнули на такі думки. Десять років до історії на трасі ми списували особливості поведінки дитини та його нездатність прижитися в жодному (!) колективі, його нерозуміння рамок і правил (міг ударити вчительку, наприклад) та інші особливості характеру на діагностовану в три епілепсію, потім — на «побічку» ліків проти епілепсії. Але випадок на трасі наштовхнув мене на дуже і дуже безрадісні думки: психопатія — страшне, серйозне відхилення, яке не лікується. 

Я пішла до фахівчині, та вона розвіяла страхи: ні, це навряд чи психопатія. Скоріше розлад аутичного спектра. Крім того, психопатам властиве знущання з тварин, а мій хлопчик любив тварин усією душею та серцем! Психологиня дала скерування до психіатра.

Лікар був дорогий, хороший, іменитий, і він, провівши тестування, поставив дитині діагноз «розлад аутичного спектра» (РАС). І дав хороше, практичне керівництво для роботи з такими дітьми. Щоб дитина змінила поведінку, мали змінитися ми! І ми змінилися.

Внаслідок цього сталося диво. Застосування цього керівництва допомогло нам обернути перебування у спільному з дитиною просторі на комфортне, а моє материнство зробило стерпнішим. Істерики й маніпуляції практично зникли, і єдина проблема, яка лишалася, — він абсолютно не міг самостійно робити уроки.

Та було ще питання школи: ми мали переконати вчителів послуговуватись керівництвом і там.

Перед першим вересня у новій школі я зустрілася з класною керівницею та психологинею і розповіла про діагноз та особливості моєї дитини. Розказала про досвід попередньої вчительки та спробувала домовитися про «трошечки інклюзії». Наприклад, у мого сина в попередній школі було місце, де він міг видихнути, коли його «крило». Ми привчили його вибігати з класу замість бити дітей — і бігти в «безпечне місце», де він видихав і заспокоювався. Попросили виділити йому один стільчик десь у коридорі в куточку і не стримувати, коли він бігтиме туди. Видрукували поради з поведінкового керівництва для дітей з РАС і роздали вчителям…

Але сталося те, що мало статися: наші з чоловіком прохання не сприйняли насправжки, і дитина пішла у рознос. Інші діти були раді зачіпати його, щоб побачити, як «рвоне». Батьки кинулися цюкати мене як маму неадеквата. Виклики у школу, сварки, заяви…

Тоді ж, занурившись у тему інклюзивної освіти, я зрозуміла, що діагноз РАС нам був поставлений не за протоколом, а «від голови». Читаючи про розлад, розуміла, що так просто його не ставлять, що ознак саме РАС я не дуже й бачу… Тож вирішила піти за протоколом і зробити діагностику як слід. 

Перші ж два тести, призначені для виявлення аутизму, показали, що це не він.

Тоді що? Що таке з моєю дитиною і чому поведінкове керівництво для РАС діє, наче різдвяне диво? Чому йому, як і дітям з аутичним розладом, допомагає сенсорне розвантаження, а сенсорне перевантаження вкидає в неадекватний стан? 

Я уявлення не мала, що з моєю дитиною. Не мала жодних версій. А потім, геть випадково, хтось згадав про гіперактивний розлад.

Чесно кажучи, я ніколи до того не сприймала гіперактивність як діагноз. То було радше лайливе слово для непосидючих дітей.

Але опис розладу був до щему знайомий. Тож я звернулася до дитячої психологині, котра спеціалізувалася на виявленні РДУГ (розлад дефіциту уваги та гіперактивності). Психологиня, провівши тести, винесла гіпотезу (адже психологи не мають права ставити діагнози), що це гіперактивність, і дала скерування у психіатричну лікарню для підтвердження діагнозу. 

Три дні нескінченних тестів, енцефалограм, якихось замірів та перевірок, опитування усіх членів сім’ї дали нам довгоочікуваний діагноз — гіперкінетичний розлад (F90 за МКХ) тяжкого ступеня, ускладнений опозиційно-викличною поведінкою. По-простому — гіперактивність, або РДУГ.

РДУГ-діти: золотий дракон у твердій шкаралупі

Мозок дітей з гіперактивністю дуже швидкий. Тому їм важко тримати увагу на уроках чи на розмові людей, часто важко і говорити, бо думки випереджають слова.

Їхній мозок має великі труднощі з імпульс-контролем. Тобто людина взагалі не здатна стриматися. Не тому, що не хоче, а тому, що не може. Оскільки імпульсивність є реакційною, а не умисною, діти з РДУГ рідко є агресорами, рідко починають безчинство першими, але майже завжди реагують неадекватно. Дуже неадекватно.

Однокласники часто користуються цим і, наприклад, можуть тихо дражнитися, скидати речі чи якось іще провокувати — а потім спостерігати, як дитину розносить і як її карає вчитель. Так, відповідь на «незначні» зачіпання буде дуже бурхлива, адже імпульс-контролю нема. Вона його штовхнула — він її бахнув у живіт. Той його дражнить словесно — а цей одразу лупить кулаками у відповідь. 

Через таку неадекватну реакцію саме діти зі РДУГ завжди винні, погані й покарані, завжди втілення зла. Учителям чи іншим батькам важко зрозуміти, що означає «дитина не може стриматися». Їм здається, що такі реакції — це прояви характеру, поганого виховання дитини, педагогічної занедбаності. Хоча це всього-на-всього незрілість мозку.

Ще одна особливість дітей з гіперактивністю — це те, що вони не можуть довго тримати концентрацію на чомусь (окрім справ, які їх дійсно цікавлять). Це стоїть поруч із недорозвиненою волею. Виходить, для того, щоб навчатися у школі, потрібно бути здатним сконцентруватись на нудних задачах, послуговуючись словом «треба». Це для дітей з гіперактивністю просто rocket science — задача дуже складна, практично не під силу. Тому варіант сказати дітям «сідай роби уроки» й піти займатися своїми справами ніколи не спрацює: дитина не здатна читати параграф чи розв’язувати рівняння, хоч і має інтелект на рівні норми або вище. 

У школі ж, щоб дитина працювала на уроці бодай трішки, поруч із ним має перебувати асистент і кожні три хвилини повертати учня до реальності.

Світло в кінці тунелю

Яке ж це щастя та полегкість: зрозуміти, що те, що відбувається з моїм сином, і всі його особливості — це не мій материнський промах і не «поганість» дитини. Це просто розлад, специфіка роботи мозку, зумовлена, скоріш за все, генетично. Його мозок не є зрілим, йому дечого бракує, але загалом, якщо скомпенсувати те, чого бракує мозку, то з мого маленького монстрика вилупиться розумний, чутливий, цікавий хлопчик.

Педагогічне керівництво для дітей з РАС на моєму синові спрацювало. І коли я пішла на десятигодинний курс вивчення поведінкового керівництва для дітей зі РДУГ, то зрозуміла чому: в обох керівництвах багато подібного.

Система винагород. Помічати хороші вчинки, а не погані. Не давати понад дві задачі одночасно. Не ставити задач, що суперечать одна одній («закрий рот і їж суп!» — щось на зразок такого). 

Для вчителів рекомендації були багато в чому подібні: замість нескінченних зауважень за погане — хвалити за хороше; пересадити з гальорки на перші парти; дозволяти виходити, щоб відпочити від сенсорного перевантаження; дати змогу проявити найкращі риси своєї вдачі.

Проявити найкращі риси — це важливо. Адже такі діти впродовж життя чують винятково зауваження. Вони набирають багато комплексів щодо своєї «поганості», мають великі проблеми із самооцінкою.

Їх стільки разів звідусіль виганяли, що вони просто не вірять, що можуть бодай щось. Доки інші діти мають якісь досягнення у спорті чи музиці, мають друзів та активне соціальне життя, діти зі РДУГ мають лише вервечку невдач. 

Але поведінкове керівництво — хоч і важлива, проте не ключова річ у корекції розладу гіперактивності. На першому місці у роботі з дітьми зі РДУГ стоїть медикаментозна корекція. 

Магічна пігулка, якої не дістати 

«Ви не повірите, коли побачите, як діє пігулка. Це щось, що переверне ваше уявлення про дитину», — сказала мені фахівчиня, виписуючи рецепт.

«А може не подіяти?» — з острахом спитала я. 

«Не переймайтеся, у більшості випадків воно діє. Але є певні труднощі з купівлею препаратів… Скоріш за все, вам доведеться ставати на облік у психіатра в Польщі. Але я чула, що бували люди, які купували препарат у Києві, в аптеці…»

Тоді я не почула другої частини діалогу. Я чекала дива, магії! Хоч і не могла повірити, що препарат зможе зробити так, аби моя дитина була здатна перебувати у дитячому колективі та вчитися. Та уявіть мій подив, коли у жодній з десятків аптек Києва мені не підтвердили наявності препарату. «Нема і не буває». «Це препарат, якого в Україні не дістати». «Ніколи й не було».

Поступово мені відкривався масштаб проблеми з ліками: вони офіційно дозволені в Україні, я маю рецепт, але купити їх неможливо.

Наші рецепти за кордоном не дійсні, бо препарат є препаратом суворого обліку — я пробувала Польщу, Угорщину, Румунію, Італію, Іспанію, Туреччину, Ізраїль… Навіть за наявності написаного латинкою оригіналу рецепта та копії міжнародних документів дитини препарату ніхто не продає. Знайомі казали: ми стаємо на облік до польського психіатра і їздимо туди раз на три місяці по новий рецепт. Для мене це було непосильною задачею.  

Було ще два виходи, про які я дізналася від дорослого пацієнта зі РДУГ: нелегальний фармринок і даркнет (Боже, як у кіно!). Баночка препарату на 28 днів на підпільному ринку обходилась у 150 доларів. Тобто я мусила платити ще 150 доларів на місяць, щоб дитина просто була здатна навчатися в школі.

Ліки для корекції РДУГ (корекції, не лікування, бо РДУГ — це розлад, а не хвороба) у цивілізованих країнах сім’ї отримують безоплатно. В Україні це теж передбачено, але препарату на ринку нема. Нема взагалі.

Магічна пігулка: наш досвід

Першу баночку я купила з третіх рук, відкриту, прострочену на рік — комусь там препарат не підійшов.

Слова лікарки збулися: перше вживання препарату Концерта (діюча речовина — метилфенідат) були подібні диву. Моя дитина спершу заснула: ми мали починати з удвічі нижчої дози, але, оскільки обирати не було з чого, то почали з чого було. Потім він прокинувся, і…  почав говорити. Це не були вигуки, не були хаотичні набори фраз, а нормальна, зріла мова. Увечері його брат підійшов до мене і сказав: «У домі незвично тихо». І справді: у домі не було волань, гупання, звуків падінь, лементу.

З часу першого вживання препарату ми не отримали жодної скарги зі школи. Жодної!

Дія препарату не є накопичувальною, не викликає звикання і діє лише вісім годин. Вона не змінює свідомості й не дає ніяких «кайфів» — тобто, попри поширений роспропагандою міф, не є «дитячим наркотиком». Метилфенідат допомагає виколупати зі шкаралупи того золотого дракончика — справжню дитину, дитину як вона є, а не «монстра», створеного незрілим, унаслідок розладу, мозком. 

Якість життя моєї дитини завдяки препарату підвищилася разюче. Аби не одна маленька деталь: ліки досі нема як купити.

А із закриттям кордонів вони зникли навіть на підпільному фармринку. Лишився хіба даркнет, але це вже геть смішно: я опиняюся нарівні з тими, хто купує наркотики чи дізнається, де краще закопати труп.

Тож зараз наші діти лишаються взагалі без медикаментозної корекції.

Чому так сталося?

Два роки я намагалася розплутати клубок: де тут Міністерство охорони здоров’я, де тут виробники, де дистриб’ютори, а де тут лобі російського фармринку? Чому легалізованого в Україні препарату не купити?

За міжнародними протоколами корекції РДУГ, препаратами першої лінії є препарати на основі метилфенідату. Ці протоколи затверджені і в Україні.

Більшість психіатрів та неврологів не діють за міжнародними протоколами й  призначають від РДУГ, у найкращому випадку, препарати другої лінії, у найгіршому — БАДи. Дітей зі РДУГ «заспокоюють» седативними або ж годують так званими «фуфломіцинами» — дорогими, геть не ефективними і — сюрприз! — російського виробництва препаратами. Виникає враження, що саме цим російським виробникам і вигідно, щоб серед української лікарської спільноти були поширені міфи про «дитячий наркотик Ріталін» (Ріталін LA — інша комерційна назва препарату на основі метилфенідату).

Саме тому, коли один з виробників у 2010 році зайшов на роздрібний ринок України, його препарату за рік купили лише чотири пачки. Десять років тому лікарі не призначали препарату, перебуваючи під дією пропаганди з Росії, в якій метилфенідат заборонений як наркотик.

Міністерство охорони здоров’я України  демонструє значно адекватнішу позицію: виділяє гроші на закупівлю препарату, додало метилфенідат до програми «Доступні ліки» (тобто ми, маючи офіційний діагноз, могли б отримувати препарат коштом держави). Але виробники, попри всі дозвільні документи, не локалізують і не вводять препарату на ринок із тієї причини, що в оголошених МОЗ тендерах дозування препарату подрібнене на крихітні лоти. МОЗ готове закуповувати всі можливі дозування, що лише є на ринку, але на суму в 1,1 млн грн. Тобто кожен окремий лот за кількістю упаковок препарату не вартий того, аби виробник вкладав шалені кошти у процес локалізації та введення препарату на ринок. 

Ось так і виходить, що ми лишаємося без лікування, попри усі дозволи та виділені державою кошти. МОЗ та виробники ніби не можуть домовитися. Хоча потреба в лікуванні дуже висока: дітей зі РДУГ різного ступеня складності налічують, за різними оцінками, від 4 до 10 % з популяції. 

Невже виходу нема?

З виходом, як завжди, непросто. Та ліпше йти тернистим шляхом, ніж зменшувати шанси наших дітей на гідне життя.

Минулого року я провела неформальне опитування серед батьків дітей з офіційним діагнозом F 90.0, зібравши відповіді від 171 родини. Мені стало цікаво: як викручуються батьки за умов відсутності ліків на ринку? Результати такі:  35,1% батьків заявили, що їхня дитина лишається без лікування; 28% відповіли, що дитина вживає інші препарати (нейролептики, ноотропи тощо); 23,8% дістають препарат через посередників, зокрема на підпільному ринку медичних препаратів; 3% возять дитину за кордон, де вона стоїть на обліку в тамтешніх психіатрів і має доступ до іноземних рецептів та ліків. Ще частина вживає БАДи та інші не підтверджені у своїй ефективності препарати.

Потреба у препаратах є, в них зацікавлені не лише ми як батьки, а й учительська спільнота, фахівці, однокласники наших дітей та їхні батьки.

То що ж ми можемо? Можемо писати листи в МОЗ і вимагати/просити/радити оголошувати тендери на одне — найпопулярніше — дозування (18 мг). Те, що це дозування є найпопулярнішим і легко комбінується в інші, підтвердило моє опитування.

Ми можемо писати виробникові й просити увійти на наш ринок (адреса для запитів компанії Янсен — drugsafetyua@its.jnj.com). Ми можемо порушувати цю тему в медіа і пояснювати, наголошувати, наполягати. Кожна та кожен з нас може трохи. Але сукупно це проломить стіну дискомунікації і зробить нас почутими.

Доступність препаратів — це те, що відчинить двері нашим дітям до повноцінного, якісного життя. 

Якось, сидячи асистенткою на уроці свого сина, я стала свідком того, як діти хвалилися своїми талантами. Хтось грав на акордеоні, хтось показував акробатичний номер чи танок, хтось демонстрував медалі та грамоти, отримані на спортивних змаганнях.

І вийшов мій. Мій розумний, ніжний хлопчик. Він тримав у руках потріпане оригамі, яке колись робив із бабусею. Це не про талант чи хобі — у нього просто не було змоги розвинути здібності, бо геть з усіх гуртків його виганяли. Це було оте «бодай щось», яке він зміг показати, щоб заявити про себе. І він, напевно, розумів, що його виріб виглядає дуже по-дитячому проти того, що демонстрували однокласники. 

Дивилася і з болем думала: не хочу, аби він так почувався. Заради цього готова боротися далі. 

[Репортаж створено за підтримки Посольства Королівства Норвегія в Україні. Погляди авторів не обов’язково збігаються з офіційною позицією уряду Норвегії.]