Русалонька

Три роки тому  на порозі багатоповерхівки, де мешкає 35-річна Ольга Застеба, друзі встановили пеньок. Відтоді Ольгу можна зустріти тут щодня о шістнадцятій. Перемовляється із сусідами, стежить, щоб діти чемно грали в класики і не вистрибували за лінії, годує бездомну кішку Марту, сипле хліб для голубів. Усі вони призвичаїлися до її графіка.

Витягнувши ступні з балеток, Ольга сидить на тому пеньку, наче бронзова скульптура Русалоньки в порту Копенгагена. Хоч позаду не море, а пошарпана стіна з вицвілими оголошеннями. 

Вісім років тому дівчині діагностували розсіяний склероз — хворобу, яка вражає молодих і у випадку Ольги повільно й незворотно відбирає можливість ходити. Про діагноз дізналася, коли їй було 27 — тоді дівчина саме  писала дисертацію. Філолог у третьому поколінні, Ольга планувала все життя займатися наукою. Що їй тепер принесе кожен наступний день, дівчина не знає — лікарі не беруться прогнозувати. «Очікування того, що зі мною буде, дещо краще, аніж гра в лотерею. В лотереї менше шансів перемогти», — каже Ольга, яка не готова здаватися.

Хвороба обирає молодих

Попри назву, розсіяний склероз не слід плутати зі старечими порушеннями пам’яті або неуважністю. Це хронічне захворювання центральної нервової системи, часто непомітне й наразі невиліковне. Воно прокрадається в життя здебільшого молодих людей під виглядом звичайної втоми. 

Розсіяний склероз облаштувався серед перших у світі причин інвалідизації пацієнтів молодого віку. Майже 70  % хворих чують цей діагноз у віці 18–34 років, саме тоді, коли люди активно реалізують себе в роботі і/або в сім’ї. 

З появою хвороби імунна система починає нищити мієлін, захисну оболонку нервів, руйнуючи взаємозв’язок між мозком та іншими частинами тіла. За кілька років РС здатний знерухомити молоду людину, забрати мовлення, слух, пам’ять, здатність ковтати. Причини досі достеменно не відомі: можливо, річ у генетиці, інфекції, стресах чи екогеографії. 

Не знає причин своєї хвороби й Ольга.

Коронована шпаклювальниця

Лікар поглянув на МРТ головного мозку і сказав те, від чого дівчина сміялася ще не один день:

— Бачите знімок? Вогнища запалення у вашому мозку розташовані у вигляді корони…

— Несподівано коронована, я пішла на свій престол із лікарняного ліжка, бо корону треба було трохи пригасити ліками. Щоб не вбила мене. Ох і невигідно бути «королевою». 

В університеті викладачі завжди називали філологів елітою, переконували, що перед ними — всі двері відчинені. 

— І от я захворіла. І з цим відчуттям «елітарності» йду до лікарні — хочу взяти те, що мені за правом належить. І тут з’ясовується, що ніяка я не еліта. Що коли немає грошей, нікому твоя освіченість не потрібна, — пригадує Ольга. — Я писала дисертацію про проблему людини у міжчассі в творах української літератури кінця ХХ й початку ХХІ століття.  Що таке оце міжчасся? Майже маргінес. Ліричні героїні творів, які я вивчала, через певні травми застрягали в минулому, у спогадах. Вони жили, але жили — там. А треба тут. 

Вісім років тому дівчині діагностували розсіяний склероз — хворобу, яка вражає молодих і у випадку Ольги повільно й незворотно відбирає можливість ходити

Не в літературі, а в реальному житті багато людей, за спостереженнями Ольги, дізнавшись про важку хворобу, хапаються за той спосіб життя, яким жили до цього. Не хочуть сприймати того, що стали іншими, що їхнє тіло змінилося. Коли ж їм не вдається те, що робили раніше, хай це навіть такі дрібниці, як прибирання, люди сердяться, занурюються в себе. 

— Але варто погодитися з ситуацією. Сказати їй: «Добре, я зрозуміла, тепер ми житимемо інакше».

Наприклад, відмовимося від дисертації у пошуках грошей на лікування. На кафедрі в ці роки можна було отримувати 1 600 гривень. На терапію щомісяця Ользі потрібно було десь 9 тисяч.

Доки ноги ще слухалися, Ольга вдягла робу й поїхала працювати шпаклювальницею. Будинки зводили під Києвом. Під гуркіт машин, інструментів і добротну чоловічу лайку дівчина відрізала довге волосся. На будівництві без нього було легше.

— Пам’ятаю, що міркувала холодним розумом: для «такого» життя потрібно більше грошей, ніж дає викладацтво. Мені що, брати хабарі? Я на це не згодна, але вихована з розумінням, що будь-яка чесна робота — гідна.  Зрештою, дисертацію можна дописати й пізніше.

Перші три тижні Ольга і ще одна дівчина, єдині жінки на цій роботі, жили в одному бараці з чоловіками й відвойовували можливість піти в душ першими. Удень дівчина вчилася шпаклювати й метр за метром обдумувала, на скільки місяців лікування вдасться заробити. У перші місяці вона отримувала 5 тисяч гривень. В останні — удвічі більше, проте дедалі швидше стомлювалася.  

Відкладала шпатель і шукала, де сісти, щоб перечекати запаморочення.  Після дев’яти місяців роботи Ольга повернулася до Кропивницького. Працювати далі фізично означало би втратити решту здоров’я.

У пошуках грошей на лікування Ольга відмовимося від дисертації. Доки ноги ще слухалися, вдягла робу й поїхала працювати шпаклювальницею. Будинки зводили під Києвом. Під гуркіт машин, інструментів і добротну чоловічу лайку дівчина відрізала довге волосся. На будівництві без нього було легше

Не опускати рук

Розповідаючи про хворобу, він часто мне пальці. Всеукраїнську громадську організацію «Асоціація інвалідів розсіяного склерозу» Євгеній Колпаков очолює, як каже сам, «з особистих причин». І все на тому.

Його організація створює умови для соціальної реабілітації та захисту хворих на розсіяний склероз, залучає до лікування спонсорів, проводить просвітницьку роботу.

— Проте наше головне завдання — щоб держава дала більше грошей на лікування хворих, — підкреслює Колпаков. — Адже розсіяний склероз невиліковний і хворого треба підтримувати дорогими ліками протягом усього життя. Без лікування можна згаснути й сісти у візок менше ніж за рік.

Лікування на початкових стадіях хвороби, стверджують фахівці, допомагає зберегти більше функцій організму.

За даними дослідження, проведеного у 2017–2018 роках українським офісом міжнародного аналітичного центру IFAK Institut GmbH & Co, понад половина хворих на розсіяний склероз в Україні головною проблемою лікування вважає нестачу ліків. Половина опитаних не змогла отримати ліків, які закуповують за бюджетні кошти. 80 % хворих змушені купувати дорогі препарати за власні гроші.

Вартість однієї дози таких препаратів може сягати від 200 й до 2 000 гривень. Іноді більше. На місяць часто потрібно понад десять тисяч. 

Щоби зменшити постійний головний біль, біль у м’язах, який провокує хворобу, використовують препарати на основі медичного канабісу. Проте нині Україна лише робить кроки в бік легалізації канабісу в медичних цілях.

Препарати для терапії нині закуповує держава. Проте Колпаков каже, що протягом останніх десяти років сума, яку виділяли щороку на ліки, не змінювалась і становила орієнтовно 70 мільйонів гривень. Це 10  % від потреби. Тобто дістаються необхідні ліки одиницям.

Цьогоріч уперше фінансування збільшили до 120 мільйонів. Втім, очевидно, що на всіх усе одно не вистачить. Пацієнти змушені лікуватися власним коштом або ж брати участь у клінічних дослідженнях.

Незважаючи на те, що хвороба невиліковна, нині існують напрями терапії, які підтримують недужого й уповільнюють прогресування. 

— Знаєте, розсіяний склероз зазвичай вражає молодь, — каже Євгеній. — Хтось тільки починає жити, будує кар’єру, одружується, народжує дітей. Ми прагнемо, щоби людина не опускала рук, коли почує, що тепер невиліковно хвора.

Розсіяний склероз може не виявляти себе роками. А може прогресувати щодня. Його називають «хворобою тисячі облич». Для кожного вона індивідуальна — усе залежить від того, яку ділянку мозку вразить недуга

Він не раз бачив, як іще вчора людина мала купу сил та енергії, а нині поволі втрачає жагу до життя.

— Опустити руки означає поступитися хворобі, — говорить Колпаков. — Наразі збираємо для нашого майбутнього сайту корисну інформацію для тих, кому щойно поставили діагноз і кому наразі лячно. Треба спокійно прийняти себе і вести нормальне життя. Опустивши руки, можна опинитись у візку.

Ольга своє спасіння знайшла у творчості.

Пакт про ненапад

Під оплески кремезний чоловік несе тендітну Ольгу на руках. Навколо обриси хмар і дахи кропивницьких багатоповерхівок — на одному з таких відбувається літературний вечір. Ользі ставлять стілець, проте дівчина стоїть, спираючись на чоловіка. Нахиляється ближче до мікрофона й починає читати власні вірші. Знову оплески.

— А коли на мій вірш в обласній філармонії співали пісню, то мене заносили туди на руках не те що як авторку, а як королівну. Бачите, життя триває, навіть із такою «короною», — усміхається Ольга.

Востаннє без підпори Ольга вийшла на вулицю п’ять років тому. Після філармонії з подругою вирішили випити кави в найближчій кав’ярні. На півшляху дівчина відчула, що йти далі несила. Це був останній день на підборах.

— Сьогодні я просто не відчуваю ніг. Це як одягнути ватні шкарпетки, штани, а наверх гумовий комбінезон і штурхати пальцем у коліно. Я зрозумію, що хтось торкається ноги, лише якщо побачу це. 

Попри те, що Ольга майже не ходить, вона самостійно винаймає квартиру й живе сама. Як філолог, віддалено працює з текстами, в’яже на продаж — цим заробляє. Видала збірку віршів у співавторстві, пише, щодня робить зарядку, фарбується й о 16-й виходить надвір.

— Готую мало, бо на це йде купа часу. Друзі можуть дорогою завезти продукти. Добра сусідка каже, що їй не важко кинути в каструлю зайву картоплину й долити літр води — от і борщ на обід. Якісь побутові речі можна купити з доставкою. Щоби не морочитися, можна запастися на місяці вперед — і тоді ніколи раптово не виявиться, що нема зубної пасти.

Вдома, зізнається, сама вже не прибирає. Через труднощі в пересуванні Ользі легше найняти когось на годину роботи. Каже, що поки на своїх ногах завершить прибирати один куток, пилом припадає інший.

— З пилюкою, як і з хворобою, я уклала пакт про ненапад. Але кому треба той таємний протокол? І пилюка, і хвороба його вічно порушують.

Буденність шестиніжки

Науковиця, шпаклювальниця — сьогодні Ольга сама не дістанеться до лавки перед будинком, це завелика відстань. Ліфтом спускається на перший поверх, відчиняє металеві двері під’їзду й сідає на пеньок. Пообіднє повітря влітку розпечене, сходи теплі. Ольга говорить із дівчатками, ті показують їй своїх новеньких ляльок із синьою й зеленою шкірою, великими очима й зубами — це такі ляльки-монстри: відьми, зомбі, вампіри. Ольга бере ляльок додому й із залишків тканини шиє сукні із жартома названої лінії «сльози Коко Шанель».

— Я шию, щоби не з’їхати з глузду, дівчата ж радіють новим сукням для ляльок. 

На асфальтованій доріжці навпроти під’їзду троє дівчаток грають у класики. Ольга в них за рефері, слідкує за тими, хто вистрибує за лінію. Іноді хтось із дівчат сідає поруч лузати насіння. Раптом діти схоплюються на ноги й тупцюють до магазину по морозиво. Ольга просить узяти і їй. 

— А чого ви з нами не пішли? — питає найменша дівчинка.

— Та ніжки не дуже добре йдуть у мене.

Найменше дівча ляскає по своїх ногах і ногах подруг.

— Ми ваші ніжки. Ви — шестиніжка.

Але найчастіше на розпечених сходах будинку біля Ольги збираються голуби, безпритульні коти й сусідські собаки. Птахам Ольга сипле в куток крупу, яку допомагають купувати друзі. Для кішки Марти знайдеться форель.

Марті вже з десяток років, Марта стара. Колись давно господиня лишила її на вулиці, перебираючись в іншу країну. Коли кішка, буває, по кілька днів не приходить, Ольга переживає. Марта — це Ольжине аlter ego, інша вона.

— Як і я, Марта трошки калічка. У неї на голові велика ґуля. Через те, що вона живе на вулиці, була брудна й покоцана. Непривабливим тваринам часто дістаються штурхани від людей. І з нею так було. Тому я її вичісую й підгодовую, щоби була красивою й ніхто її не займав.

Коли Ольга ще могла ходити сама, до неї часто приглядалися через невпевнену ходу. На заняттях із реабілітологом тренер водив Ольгу між тренажерами під руку, дівчина весь час із того сміялася. Дехто шепотівся, що дівчина прийшла нетвереза. 

— У мене є знайомі, які ще здатні ходити, але їх хитає. Вони можуть іти самі, але виходять на вулицю з тростинкою. Якщо тебе хитає з тростинкою, то ризик натрапити на патрульних і пояснювати їм, що ти не пив, менший. 

Ти — шкутильгаєш

Ольга була певна, що хвороба забрала в неї майбутню родину. Що жоден чоловік не візьметься возитися з дівчиною, яка не ходить. Але чотири роки тому вона отримала від незнайомця замовлення на в’язання й прийшла до кав’ярні передати річ. У той час дівчина в’язала багато шаликів та скатертин на продаж. Проте до кафе зайшов давно знайомий чоловік. І хотів він не замовлення, а побачення. Так почалися їхні стосунки. Швидко освідчився, наполіг на вінчанні. Щаслива й закохана дівчина нічому не перечила.

Розсіяний склероз, як згадували, невиліковний. Найчастіше хвороба в людині змінюється періодами загострень, коли потрібна серйозна терапія, і ремісій, під час яких біль відступає. Ці періоди в кожного індивідуальні й залежать від того, яка ділянка мозку вражена. У когось ремісії тривають роками, у когось — кілька місяців.

Ольжин шлюб протривав до чергового загострення. У цей час стан різко погіршується, падає зір, починає крутити ноги, постійно болить голова. Потрібно підтримувати себе терапією, щоб загострення не перейшло в неухильно прогресувальний перебіг розсіяного склерозу.

Ольга потрапила до лікарні й шукала підтримки чоловіка, але він лише іноді відписував про свої справи. Коли Ольга повернулася додому, стосунки знову стали теплішими. Чоловік, обіймаючи Ольгу, просив «намагатися більше не хворіти». Нині Ольга усміхається й заплющує очі, згадуючи ці слова. Вона ніяк не могла цього обіцяти.

— Не минуло кількох днів, як чоловік сказав, що не хоче таких стосунків. Що його нудить від того, як я шкутильгаю. Це було боляче. Я знала, що будь-які нерви погіршують мій стан. Але впоратися з цим було важко. Протягом року в мене сталося чотири загострення. До того могло бути одне на рік.

Але не думайте, що я нещасна. Навпаки, я щаслива. Навколо мене залишилися лише щирі друзі. Зникли всі, кому я була потрібна лише для того, щоби якось мене використати: сходити на вечірку, вибачте, затягнути в ліжко. Але ті, хто є, люблять мене, як і я їх, нічого від того не вимагаючи

— Але не думайте, що я нещасна. Навпаки, я щаслива. Навколо мене залишилися лише щирі друзі. Зникли всі, кому я була потрібна лише для того, щоби якось мене використати: сходити на вечірку, вибачте, затягнути в ліжко. Але ті, хто є, люблять мене, як і я їх, нічого від того не вимагаючи. Роблять мені сюрпризи, відвідують на пеньку, підтримують у лікарні в часи загострень, допомагають збирати гроші. Хвороба залишила щирість.

Та з любов’ю Ольга обережна. Вона її не відштовхує, але оминає. Про всяк згинає навколо себе будь-які вістря, на які можна наштрикнутися.

Говорити й вірити 

Шипить кавомашина. Відвідувачі заходять до кав’ярні, і їх починає хитати. Спочатку здається, що підлогу поклали неякісно, бо вона «гуляє». За стійкою клієнтка вдивляється в екран електронного меню, але текст розпливається. Щоб розгледіти, треба мружитись.

Дівчина бере каву й підходить до столика. Однією рукою ставить сумку, іншою тягне за стілець — той не піддається. Вона розгублено обертається, шукаючи пояснення в очах сусідів. Важезний стілець доводиться витягати обома руками.

Це кав’ярня MSunderstood Café в ірландському Дубліні. Тут усе зроблено так, аби здорова людина могла на собі відчути повсякденні труднощі, з якими стикаються хворі на розсіяний склероз: тремор у руках, погіршення зору, двоїння або розмитість в очах, порушення координації, невиразна мова, уповільнення реакцій. Так в Ірландії привертають увагу до РС та борються за краще забезпечення потреб хворих.

Розсіяний склероз може не виявляти себе роками. А може прогресувати щодня. Його називають «хворобою тисячі облич». Для кожного вона індивідуальна — усе залежить від того, яку ділянку мозку вразить недуга. Комусь хвороба дозволяє повноцінно працювати без сторонньої допомоги. А декого не відпускає самотужки пройти сотню метрів. Хтось не може ковтати. Є й такі, що проходять крізь усе. Після першого загострення людина може почуватися цілком здоровою роками, проте мозок залишається враженим і хвороба лише вичікує.

Лікарі не мають для Ольги прогнозів — їй точно може стати гірше. На те, що розсіяний склероз колись можна буде вилікувати, Ольга не сподівається. Нині перебуває на неофіційному лікуванні за протоколом Коїмбра, тобто лікуванні аутоімунних хвороб підвищеними дозами вітаміну  D3. В Україні немає сертифікованих неврологів, які б могли лікувати за цим протоколом, тому має лікаря за кордоном, з яким консультується через скайп.

Запитую Ольгу, чи шкодує за тим, що втратила з появою розсіяного склерозу. Жінка називає перспективу захисту дисертації, заміжжя, власну родину з кількох гарних діток. 

На її холодильнику висять десятки магнітів із міст, яких вона не має можливості відвідати. Слова про те, що могла б їх не побачити і якби була здоровою, говорить із невпевненою усмішкою. 

— Я багато сміюся й жартую, але іноді і я лежу й безмовно розглядаю стіну. Думаю, чому так? Чому я не можу вийти з цієї кімнати рівною ходою? Я, може, хочу підбори.

Потім розумію, що в мене є лише сьогодні. Тому я не відкладаю на потім емоцій та вражень. Ловлю в долоні сніг і дощ, тішуся свіжій траві й вітрові. Мені нема за чим гнатися, і це робить мене легшою. Найбільше я боюся скоро стати недієздатною. Тому нині насолоджуюся всім, що дає мені новий день.

Ольжина доля подібна долі казкової Русалоньки із казки Ганса Крістіана Андерсена — обидві мають тендітні ніжки, але Русалоньці ними ходити боляче, а Ольга своїх не відчуває.  

Андерсен писав про свою казкову героїню: «Кожен, хто погляне на неї, скаже, що це найпрекрасніше людське створіння, яке він тільки бачив. Але під кожним кроком — палючий біль». Щось подібне можна подумати про Ольгу — дзвінкий голос, довге волосся, рівна постава, щира усмішка. Ніхто й не подумав би, що вона має невиліковну хворобу. Та, зрештою, одне із гасел боротьби з розсіяним склерозом звучить так: «Тобі не обов’язково бачити мої симптоми, щоб вірити в них».

***

Ольга розповідає про своє життя зі сміхом і жартами, та зрештою зізнається —  у перші місяці дивилася на себе й не бачила жодних перспектив. Бачила майбутню морквину. Рятував приклад тих, хто бореться.

— Сусідка по палаті сказала мені гарну річ: якщо ти відкладаєш щось на завтра, сподіваючись, що завтра буде краще, то роби сьогодні. Хвороба прогресує. Роби, доки є сили. Не відкладай, не відмовляйся від бажань, розумій свою цінність.  Люби і поважай.

Колись гроші на лікування Ользі збирали через сюжет на телебаченні. У сюжеті був номер мобільного. Ольга досі його не викидає. Раз чи два на місяць на нього хтось телефонує. Хтось, кому щойно поставили діагноз і жити не хочеться. 

— І ми говоримо. Бо жити треба.

[Цей репортаж створений у рамках спецпроєкту «Справжня країна» за підтримки Фонду розвитку ЗМІ Посольства США в Україні. Погляди авторів не обов‘язково збігаються з офіційною позицією уряду США. — Supported by the Media Development Fund of the U.S. Embassy in Ukraine. The views of the authors do not necessarily reflect the official position of the U.S. Government.]