Віддатися на органи

Щороку понад 5000 людей в Україні потребують трансплантації органів. Із них 2500 чекають на пересаджування нирок, 1500 — печінки, більше як 1000 — серця. Однак таких операцій проводять лише 130. І це при тому, що саме в Україні ще 1933 року була здійснена перша у світі трансплантація нирки. Сусіди в Білорусі та Росії уже вибудували систему трансплантації — за потреби тамтешніх громадян рятують, знайшовши потрібний орган. А українцям для алогенного (від неродинного донора) пересаджування доводиться їхати на дорогу операцію до Індії, Туреччини чи тієї ж Білорусі.

Попри існування державної програми з лікування за кордоном для тих громадян, яким не можуть допомогти в Україні, рішення комісії доводиться чекати по кілька місяців, а коштів на всіх не вистачає.

Кілька років тому реципієнти перестали мовчати. Серед них — тележурналістка, засновниця ГО «Всеукраїнська платформа донорства “iDonor”» 31-річна Ірина Заславець. Вісім років тому вона сама пережила трансплантацію кісткового мозку.

Молися, ніби тебе чують

— Віриш у Бога? — запитую.

Співрозмовниця киває. 

Початок 90-х, село Свиридівка на Полтавщині. Після пневмонії у трирічної Іринки розвинувся ателектаз — неповне розкриття легені. Дівчинка задихалася, хапала ротом повітря, кашляла. Після госпіталізації в обласну лікарню батькам сказали, що відмовили обидві легені і потрібно вставляти дихальну трубку. 

Щоразу, як дозволяли побачити дитину, мати ридала й непритомніла.

— Припиняй істерику. В легенях у дитини гній. Вони вже почали розкладатися. Маля не виживе, — готували її лікарі.

Якось у коридорі до неї підійшла старенька.

— Ти можеш врятувати свою дитину. 

І подарувала маленьку іконку, де на звороті записала молитву «Отче наш». 

— Читай її не як вірш, а так, ніби знаєш, що тебе почують, — порадила жінка.

Оксана Заславець молилася всю ніч. Вранці прийшов хірург, який мав встановити малечі у грудину трубку. Він довго слухав її дихання, а тоді відправив дівчинку на рентген.

— Матусю, ви народились у сорочці. Дитина житиме — без трубочок, без нічого. Легеня розправилася повністю, — повернувшися зі знімком, ошелешив він.

Пізніше, коли Ірина захворіла на рак, її сім’ї вдалося назбирати понад 100 тисяч євро на трансплантацію та лікування за кордоном. 

— Навіть якщо є гроші, з моїм діагнозом і станом після трансплантації виживає щоп’ятий. Як мені не вірити в Бога?

Квіти у грудях

У лютому 2010 року Ірина вкотре захворіла на пневмонію. На той час вона навчалася на четвертому курсі Інституту журналістики Київського національного університету ім. Тараса Шевченка, паралельно працюючи на телеканалах «Культура» й «Сіті». Батьки вирішили забрати доньку лікуватися ближче до дому.

Торкаючись рукою ключиці, дівчина не могла збагнути, куди поділася колишня ямка. Ще більше стривожило, що грудна клітка помітно випнулася вперед. У районній лікарні молоду інтернку зацікавили запалені лімфовузли пацієнтки. Притягла велику медичну енциклопедію, почала тикати туди пальцем і щось доводити досвідченій лікарці. Переконала їхати в область, у Полтаву. 

Після комп’ютерної томографії тамтешні лікарі витріщилися на дівчину, мов на вимерлу тварину: 

— А як ви почуваєтеся? Як це ви піднялися щойно на четвертий поверх?

Обстеження було платним, але грошей з них не взяли. 

— Не треба. Повірте, гроші вам іще знадобляться.

Рентгенологиня повідомила, що у грудях в Ірини скупчення лімфовузлів розміром з ананас.

— Місцевий онколог поштрикав голкою у вузлики на шиї та під пахвами, взяв біопсію і сказав: «Приїжджайте з понеділка, покладемо вас у хіміотерапію, полежите чотири місяці — та й будете жить», — пригадує дівчина.

Далі — обов’язковий огляд у онкогінеколога. Кремезний чоловік був грубим, дівчині було боляче. На прохання бути обережнішим лише кинув: «Ти ж не на побаченні — а то було б приємно». В обдертому коридорі чекали перелякані батьки.

— Ми залишили лікарню і мовчки йшли до машини, — згадує журналістка. — Я попереду, батьки позаду. Йду і не можу озирнутися. Це так страшно, коли не знаєш, що сказати.

Згодом полтавські лікарі повідомили, що в дівчини — лімфома Ходжкіна. Порадили їхати у столицю подалі від страшного онкодиспансеру з пліснявою на стінах. Так її столичне життя перекочувало на інший бік вулиці Ломоносова — зі студентського гуртожитку до Національного інституту раку. 

Спочатку Ірина лежала в Інституті раку, навіть не усвідомлюючи, що в неї рак. Батьки лише повторювали, що лімфома — це запалення лімфовузлів, яке лікується хіміотерапією

Лімфома Ходжкіна — це рак лімфатичної системи. Спочатку Ірина лежала в Інституті раку, навіть не усвідомлюючи, що в неї рак. Батьки лише повторювали, що лімфома — це запалення лімфовузлів, яке лікується хіміотерапією.

— Пфф, лімфома? Вилікуємо на раз-два, — махнула рукою київська онкогематологиня. Її впевненість заспокоювала. 

— І я їм вірила, — розводить руками Ірина. — Уявляєш? 21-річна журналістка з доступом до інтернету. Я просто підсвідомо погодилася на таку версію реальності. Психологічно так було легше.

Легше було й позабувати лікарів.

— Я можу прооперувати її завтра або через місяць, — сказав її мамі хірург, який мав робити дівчині діагностичну операцію перед початком лікування. 

І висунув шухляду. Суми не назвав, тож кинула, скільки мала. 

А далі була хіміотерапія. Сусідка по палаті пропонувала Ірі уявляти, що в неї в грудях не пухлина росте, а квіти розпускаються. Так вона й робила.

Дехто переносить «хімію» важко — людину нудить, паморочиться в голові, випадає волосся. Хіміотерапія вбиває клітини, які швидко діляться. Окрім ракових, швидко діляться й клітини волосяних фолікулів, бо відповідають за ріст волосся. Нині волосся випадає не завжди — більшість сучасних препаратів впливають суто на уражені клітини.

Хіміотерапія тривала цілу весну і півліта. Іра перенесла її легко — волосся не випало, дівчина почувалася жваво, навіть бігала на дискотеки. (Лише потім вона дізнається, що то була «лайтова» версія лікування — всім було наплювати). Контрольна томографія показала, що «ананас» із лімфовузлів суттєво зменшився. Власне, саме він і тиснув на серце й легені, провокуючи запалення.

— Усе гаразд, ремісія. Треба ще опромінитися, щоб закріпити результат, — сказала лікарка після чотирьох курсів хіміотерапії. 

Апарата для опромінення в Інституті раку не було. Пацієнти мусили шукати його деінде. Через знайомого військового знайшли у столичному шпиталі. 89 сеансів опромінення кобальтом-60 тривали майже цілу осінь. Десь тоді журналістку звільнили з роботи. Сказали: «Вилікуєшся — повертайся».

Зима 2011-го. Плановий огляд в Інституті раку. 

— Рецидив, Ірочко. Лімфома виліковується в 9-ти випадках із 10-ти. На жаль, ти стала десятою, — повідомила онкогематологиня. 

Контрольне обстеження у приватній клініці «Лісод» підтвердило, що хвороба повернулася.

— А ти не хотіла би поїхати за кордон? Я щойно від шефа, до нього приходив знайомий, який займається лікуванням у Німеччині. Вони дитину туди відправляють, — сказала їй тоді колишня колега.

І журналістка вхопилася за цей шанс. Зібрала необхідні документи й надіслала у німецьку клініку. Там пообіцяли вилікувати хворобу винятково опроміненням і виставили рахунок — 20 тисяч євро.

Чебурашка

Старанні німці провели власні дослідження. Результати свідчили, що потрібна нова хіміотерапія, а потім — трансплантація кісткового мозку (ТКМ), яка коштує ще 100 тисяч євро. І тоді з вірогідністю 20 % Іра житиме.

Кістковий мозок — це м’яка тканина всередині кісток, де містяться гемопоетичні (з грецької буквально — «кровотворні») стовбурові клітини. Саме з них утворюються всі клітини крові. Якщо хвороба вразила лише лімфатичну систему, то перед ударною дозою хімії у людини відбирають частину власного здорового кісткового мозку. Потім його пересадять назад, аби клітини крові могли відродитися. Це називають аутотрансплантацією. Однак якщо кістковий мозок теж уражений лімфомою, його вбивають, а новий здоровий пересаджують від донора, якого підбирають за клітинною сумісністю.

— В Україні хворим здається, що головна проблема — це гроші. Знайдеш і будеш урятований. Насправді, шукаючи гроші, ми боремося за саму можливість боротьби. А потім лікарі дають тобі спочатку 60 %, далі 20 %…

Ірина сиділа і крутила у пальцях вузлик із горошину під пахвою, який її вбивав.

— Знаєш, мені здається, найважче близьким, — розмірковує дівчина. — Людина, замкнена всередині власної хвороби, проходить усі стадії горя — від заперечення до прийняття. А близькі спостерігають ззовні й нічим не можуть зарадити.

У Німеччині Іра збагнула, наскільки важкою може бути хіміотерапія. Слабкість повністю здолала тіло. Довелося пересуватися на візку. Дівчина не могла більше сама розчісуватися. Попросила поголити їй голову. 

В Україні хворим здається, що головна проблема — це гроші. Знайдеш і будеш урятований. Насправді, шукаючи гроші, ми боремося за саму можливість боротьби. А потім лікарі дають тобі спочатку 60 %, далі 20 %…

— Сфотографуй на згадку, колись згадаємо з усмішкою. 

Мати довго віднікувалась, а потім таки клацнула. Згодом Ірина пошкодує, що рідко фотографувалася. Лиса голова — символ боротьби за життя. Коротко стрижену, злегка капловуху Іринку батьки почали називати Чебурашкою. 

Втім, після двох курсів хіміотерапії ремісії не було. Лікарі вирішили не чекати й робити трансплантацію під час рецидиву.

25 травня 2011 року. Трансплантація кісткового мозку — це як звичайне переливання крові, але відбувається вона у стерильному боксі — палаті, оснащеній спеціальною системою вентиляції, яка захищає від мікробів. (Після операції Ірина проживе у ньому місяць, поки організм буде вкрай вразливим). Дівчину з усіх боків обліпили датчиками. Занесли пакет із трансплантатом і перелили його вміст у кров через крапельницю. Процедура тривала кілька хвилин.

Найскладніше почалося за тиждень після операції, коли показники крові стрімко впали. Оскільки власний кістковий мозок убивають, то всі вони обнуляються. Лімфоцитів — клітин крові, які борються з інфекціями, — стало 0,01 % за норми 19-37 %. Раніше лікарі звертали увагу, що в дівчини відколовся шматочок зуба, але часу лікувати його вже не було. Мікроби, раді практичній відсутності імунітету, почали швидко освоювати зуб, що викликало пекельний біль. Хотілося лише знеболювального. 

Втім, поволі організм почав відновлюватися. Уже за місяць лікарі дозволили виходити з боксу, і рідні могли провідувати Чебурашку. А згодом Ірину відпустили на квартиру, хоч вона лишалася під пильним наглядом лікарів. Єдиною розвагою в цей період був шопінг. Оснащені пакетами на випадок нудоти і нашатирним спиртом від утрати свідомості, вони з мамою йшли на барахолку. Там можна було знайти добру одежину за 2-3 євро. Блукали поміж рядами, доки Ірина не казала: 

— Падаю. 

Мама підхоплювала її під руки, опускала на бордюр. 

— Я тут трошки посиджу, а ти йди он ту блузочку подивися, бо її зараз заберуть, — показувала й сміялася дівчина.

Наостанок потрібно було опромінитися. Німецький лікар попросив довідку з України. Ірина поклала йому на стіл маленький аркушик зі штампом: «Опромінена». 

— Ні, ні. Ви не зрозуміли, — виходить з кабінету і повертається з товстою текою, де купа документів із діаграмами та графіками.

— У мене такої немає, — відповідає вона.

— Не може бути. Скажіть мені прізвище вашого лікаря, я знайду його в інтернеті.

— Ви того майора ніколи не знайдете, — промовляє подумки.

Коли німецький фахівець дізнається, яким апаратом опромінили дівчину, крутить головою. При лімфомі його використовувати не можна. Далися взнаки низька освіченість у лікуванні раку в Україні і старі протоколи. Опромінення при лімфомі потребує точного розрахунку кутів і напрямку променів, аби не зашкодити здоровим клітинам, натомість в Україні навіть дози не записували. А в Німеччині дівчину перед опроміненням «розмалювали, мов карту світу».

Не за що, а навіщо

Після одужання батьки чимдуж прагнули заховати доньку від проблем. Просили залишитися в селі на Полтавщині хоча б на кілька років. Якось у Лохвиці вони з мамою пішли до церкви. Там мама показала їй онкохворого хлопця, Ірининого однолітка.

— Пам’ятаєш, я тобі розповідала про нього? Може, поговориш із ним?

Ірина довго збиралася з думками. Що йому сказати? Що все буде добре? В Україні — не факт. Радити за кордон? А якщо він не має коштів? Але вона дібрала слова й підійшла підтримати. Невдовзі хлопець помер. Їй і досі незручно згадувати той момент. У психології це явище називають комплексом вини того, хто вижив.

Навесні 2012-го Ірина повернулась до Києва. Думки «за що мені ця хвороба» поступово трансформувались у «навіщо». Їй дедалі частіше доводилося спілкуватися з хворими, які знаходили її у соцмережах, радилися, шукали підтримки. Так випадково вона познайомилася з Настею Сліпченко, молодою мамою, хворою на лейкоз. Жінку вже не брали до лікарні, адже смерть онкохворих псує статистику. Коли її мучили люті болі, просто приїздила швидка, колола но-шпу та їхала геть. 

Кошти на трансплантацію кісткового мозку для Насті зібрали запізно. Санітарною авіацією її привезли до Німеччини, але хвороба вже пустила метастази в мозок. Лікарям лишалося тільки дати їй велику кількість знеболювального, аби дівчина спокійно померла.

— Смерть Насті була страшним ударом. Відчуття вини довгий час заважало спілкуватися з хворими, бо я нічим не могла допомогти. Але я мала внутрішню потребу робити щось важливе, — розповідає журналістка. 

Восени 2013-го вона потрапила на канал СТБ у «Вікна-новини». Разом із командою колег вони почали співпрацювати з Українською біржею благодійності — першим в Україні незалежним соціальним сервісом онлайн-благодійності. Готували сюжети про людей, які потребують коштів на лікування. Виявилося, що благодійність — це не лише карткові реквізити, а й безліч ризиків, перевірок, паперової тяганини. 

— Але коли після виходу сюжету бачиш на сайті, як люди віддають гроші й висвічується «зібрано», переповнює неймовірне відчуття щастя. Адже щойно хтось отримав шанс урятуватися.

У своїх сюжетах на СТБ Ірина Заславець розповідала і про державну програму з лікування громадян України за кордоном — тих, кого держава вже не може врятувати вдома. Програма щорічна, але її існування лікарі не афішують.

— Одній знайомій хворій лікар казав: «Не майся дурнею, ніхто тобі грошей не дасть». Але та не послухалася, зібрала документи — і вже прооперована в Білорусі, — розповідає журналістка.

Коли після виходу сюжету бачиш на сайті, як люди віддають гроші й висвічується «зібрано», переповнює неймовірне відчуття щастя. Адже щойно хтось отримав шанс урятуватися

Минулого року Міністерство охорони здоров’я України заклало на цю програму 389 мільйонів гривень — а влітку гроші вже закінчилися. Спочатку родичі онкохворих мітингували під Верховною Радою, а потім із наметами поїхали під МОЗ, де ночували кілька місяців. Згодом суму збільшили — до кінця року профінансували на 654 мільйони. На цей рік МОЗ знову закладало 389 мільйонів, але під тиском активістів депутати збільшили бюджет програми майже вдвічі.

Урешті-решт, після двох років активного висвітлення теми у ЗМІ, влада таки визнала, що ефективніше розбудувати власну систему трансплантації, ніж фінансувати дорогі пересаджування за кордоном. У травні 2018 року депутати ухвалили закон, який мав би дати поштовх розвиткові посмертного донорства. Один донор після смерті може врятувати до вісьмох хворих: дві легені, дві нирки, серце, печінка, підшлункова залоза, кишечник. А втім, новий закон лише зв’язав лікарям руки. 

— Його переобтяжено деталями. В той час як реалізація дорога і тривала: потрібно створювати реєстри донорів і реципієнтів, готувати трансплант-координаторів, закуповувати обладнання для діагностування смерті мозку, — пояснює Ірина. 

Посмертне донорство можливе лише після встановлення смерті мозку. Серце може й далі працювати, усі функції життєво важливих органів зберігатимуться, але кров не надходитиме в мозок, наприклад, через набряк. Найчастіше таке трапляється у результаті черепно-мозкової травми. На відміну від клінічної смерті, це незворотний процес, адже клітини мозку не відновлюються. 

Смерть мозку діагностують завдяки спеціальним газоаналізаторам крові (якщо мозок не засвоює кисню, отже, він мертвий) та сукупності додаткових методів, які застосовують протягом двох діб. Нині українські лікарні таким обладнанням не забезпечені. А воно, до слова, потрібне не лише для виявлення потенційних донорів, а й для власне лікування. Буває, пацієнтів далі вентилюють і колють їм дорогі препарати за гроші родичів, бо просто не встановили смерті мозку. Людина ніби ще жива, хоча насправді вже померла.

— Незрозуміло, чому в законі трансплант-координатором може бути винятково анестезіолог, — критикує новий закон Ірина. — В Індії, наприклад, для перемовин із рідними потенційного донора існують «радники з горя». Не лікарі, адже родичі можуть запідозрити зиск. Часто це волонтери, які втратили рідних через відсутність органа або врятувалися самі завдяки пересаджуванню. Як правило, сім’я потенційного посмертного донора перебуває у стані смутку або злості. Психологічно неправильне спілкування призведе лише до того, що рідні розгніваються й проженуть лікаря.

В Індії журналістка зняла цикл репортажів «Серцева недостатність», де через історії прооперованих там українців розповідає, зокрема, про тамтешню культуру донорства. 

Один донор після смерті може врятувати до вісьмох хворих: дві легені, дві нирки, серце, печінка, підшлункова залоза, кишечник

— Там відкривають дошки пам’яті донорам, які посмертно подарували життя кільком людям. Поліція утворює «зелені коридори», аби швидка з трансплантатом проїхала без перешкод. А люди, що потрапляють через те у затори, замість сваритися, посипають швидку квітами.

Закон про трансплантацію мав запрацювати з 1 січня 2019 року. Та коли цей день настав, реєстри були неготові, як і трансплант-координатори. Тож лікарі, боячись кримінальної відповідальності, припинили проводити навіть родинні пересаджування, адже новий закон вимагав, щоб геть усі донори й реципієнти були зареєстровані. Врешті дію певних положень закону депутатам довелося під тиском активістів відтермінувати до наступного року.

Зводити мости

Онкогематолог Національного інституту раку Євген Кущевий стурбований раптовою цікавістю ЗМІ і громадськості до проблем трансплантації кісткового мозку.

— Біда в тому, що часто галасують невігласи, — говорить фахівець. — Кричать про необхідність стерильних боксів і списків очікування, але це не головна проблема. Алогенна трансплантація кісткового мозку — чи не найскладніше комплексне лікування у світі.

Кістковий мозок від донора пересаджують для того, щоб трансплантат боровся проти пухлини. Однак відома і реакція «трансплантат проти хазяїна». Це одна з головних причин смерті пацієнтів після алогенної трансплантації. Зазвичай, коли пересаджують донорський орган, імунітет реципієнта починає атакувати його як чужорідне тіло, тому його треба пригнічувати спеціальними препаратами. Але з ТКМ усе складніше — адже, по суті, реципієнтові пересаджують чужий імунітет у надії, що він почне боротися проти пухлини, ніби рідний. Натомість пересаджений імунітет може почати атакувати не пухлину, а організм самого реципієнта. Дії лікаря тут схожі на ходіння по линві: більше імуносупресії — більший ризик рецидиву хвороби, менше імуносупресії — більший ризик того, що трансплантат уб’є хазяїна. 

Щоб цього не сталося, потрібні лабораторії, які точно вимірюватимуть концентрацію імуносупресантів у крові та діагностуватимуть різні імунологічні ускладнення. Крім цього, при кожному трансплантаційному центрі має бути власна високорозвинена мікробіологічна лабораторія — адже інфекції, які вже наявні в організмі і зазвичай пригнічуються імунною системою, після ТКМ можуть убити.

— Ще одна проблема — проведення променевої терапії при ТКМ, — продовжує Кущевий. — В Україні ще ніхто не вміє правильно здійснювати тотального опромінення тіла. Щоб не вбити хворого радіацією, лікар повинен пройти навчання в клініці, яка має багаторічний досвід. Пацієнт часто може померти від ускладнень, тому в нас терапію редукують, роблять її менш агресивною, бо не здатні впоратися з ускладненнями. Відповідно, вона й менш ефективна. Відтак результати виживаності значно гірші, ніж у світі. В багатьох лікарнях досі дотримуються протоколів 30-40-річної давнини.

Займаючись темою трансплантації більше як два роки, Ірина збагнула, що паралельні світи лікарів, пацієнтів та чиновників в Україні не перетинаються. 

— Я зрозуміла, що можу зводити мости, — розповідає Іра. — Допомогти їм одне одного почути. Тоді я вирішила створити громадську організацію, щоб популяризувати культуру донорства і сприяти створенню в Україні дієвої системи трансплантації. Ми назвали її iDonor — адже кожен може стати донором і рятувати інших.

Минулого року іDonor спільно з МОЗ організувала велику конференцію, де були присутні лікарі, пацієнти, місцеві органи влади та чиновники. Тоді ж провели опитування, під час якого з’ясувалося, що лише 10 % опитаних медиків вірили, що трансплантація в Україні запрацює того ж, 2018-го, року. А 80 % сподіваються, що це відбудеться у найближчі 5 років. 

Ірина входить також до експертної групи МОЗ із питань трансплантації. Вона називає чотири основні напрямки розвитку трансплантації в Україні: обладнання для обов’язкового діагностування смерті мозку, юридичний захист усіх сторін процесу, заповнення реєстрів та відлагодження трансплант-координаційної служби, безперебійне постачання пожиттєвої імуносупресії для реципієнтів.

Нині в Україні вже розпочали навчання перші трансплант-координатори. Саме вони налагоджуватимуть взаємодію між усіма учасниками процесу трансплантації — згоди на донорство, швидке та безпечне транспортування органів, вчасне наповнення Єдиної державної системи трансплантації, яку презентували у квітні цього року й наразі тестують у МОЗ. Трансплант-координатори реєструватимуть усі параметри донорів і реципієнтів, а система автоматично знаходитиме оптимальну сумісну пару без людського втручання.

Важливо також, як люди потраплятимуть у реєстри донорів. У США, наприклад, під час отримання водійського посвідчення усі громадяни вказують своє ставлення до посмертного донорства. В Україні теоретично про свою згоду чи відмову можна повідомити сімейному лікареві або призначити відповідальну особу на випадок власної смерті.

Я зрозуміла, що можу зводити мости. Тоді вирішила створити громадську організацію, яка б популяризувала культуру донорства і сприяти створенню в Україні дієвої системи трансплантації. Ми назвали її iDonor — адже кожен може стати донором і рятувати інших

Останню серію циклу «Серцева недостатність» Ірина Заславець закінчила словами: «Я, Ірина Заславець, у разі моєї смерті заповідаю свої органи лікарям — із надією на те, що комусь вони продовжать життя». 

[Репортаж створений за підтримки Посольства Королівства Норвегія в Україні. Погляди авторів не обов‘язково збігаються з офіційною позицією уряду Норвегії.]