Особлива молодь хоче вирушити в Карпати. І вирушає

«Майстерня мрії» — львівська організація для молоді з ментальною інвалідністю. У її стінах дві очільниці й кілька постійних волонтерів проводять чотири дні на тиждень з тринадцятьма студентами: вчать їх простих побутових навичок, працюють з емоційним станом і просто грають в ігри, читають, проводять разом дозвілля. А ще — працюють із батьками молоді, щоб ті не обмежували своє життя дітьми, і привчають суспільство до того, що люди з ментальною інвалідністю в кіно і на пікніку в парку — це нормально. 

Попри те, що усі студенти — дорослі (в середньому їм 20-30 років), вони жодного разу не подорожували без батьків. «Так не має бути», — подумали очільниці, і близько року тому майстерня відкрила збір коштів на платформі Dobro.ua, щоб повезти своїх студентів на тиждень відпочинку в карпатську Верховину.«Особлива молодь прагне вирушити в Карпати» — так назвали проєкт. Необхідні 52 тисячі збирали всією Україною — і у вересні 2021-го врешті зібрали. Тієї ж осені мрію здійснили — влаштували в Карпатах власний тижневий табір з походами, пікніками, піснями й настільними іграми. 

Неофіційний девіз організації — «Бути крутим — це бути собою». Щоб дізнатися, чи дійсно студенти майстерні стають самостійнішими та чи такий формат дієвий для соціалізації людей з ментальною інвалідністю, ми разом з майстернею вирушили до Верховини. 

У Верховині, за багато кілометрів від дому, студенти згадали, що вміють більше, ніж про них думають рідні. Вони встають за графіком, вичікують чергу у ванну кімнату, готують сніданок і миють за собою посуд. Долають кілометри в нескладних гірських походах і вчаться переборювати власні страхи: перетнути навісний міст, тримаючи за руку друга, чи пройти повз кудлатого гавкучого пса. Керівниці фіксують кожну перемогу, а потім розповідають батькам у вайбер-чаті: погляньте, ваші діти можуть усе.

Табір — це орендований двоповерховий дерев’яний будинок, яких у цих краях десятки. Дві місцеві жінки, що ним завідують, спочатку злякалися, почувши, хто до них приїде. Мали багато питань: чи буде супровід лікаря? Чи потрібне спеціальне обладнання? Такі питання часто найперше виникають у людей при слові «інвалідність», яке викликає асоціації з хворобою та колісним кріслом. Утім, їхні сумніви розвіялися, щойно будинок наповнився галасом збуджених хлопців і дівчат, які явно потребували не пандусів і пігулок, а пригод і нових вражень. У майстерні звикли, що на їхню велику компанію так реагують усюди — від львівських вулиць до кав’ярень: спочатку — з острахом, тоді — з цікавістю, а врешті — геть нормально і дружньо. Зокрема для цього організація й існує.

«Майстерня мрії» сильно виділяється з-поміж інших українських організацій у цій сфері. По-перше, вона світська (людьми з інвалідністю в Україні опікуються здебільшого церкви та релігійні спільноти, що, на думку керівниць майстерні, не допомагає їхнім підопічним в інклюзії у зовнішній світ). По-друге, майстерня принципово опікується лише дорослими людьми — зі студентами тут спілкуються як із рівними, не допускаючи сюсюкання й поблажливого ставлення. По-третє, керівниці не мають у своїх родинах людей з інвалідністю, що для подібних організацій незвично. Утім, вони впевнені: їхній справі це тільки на руку — допомагає залишатися неупередженими до студентів і не вдаватись до жалощів, адже таке може зашкодити. 

Керують «Майстернею мрії» 30-річні львів’янки Галина Штогрин і Анна Іванічева. П’ять років тому, маючи досвід роботи в подібній організації, Анна з друзями вирішила створити власну — помітила, як сильно їх бракує у Львові. Мала амбітну місію: розвивати простір, де молодь з ментальною інвалідністю зможе проводити час і вчитись нового, і водночас створити соціальний бізнес, який оплачуватиме діяльність організації (брендований трав’яний чай і торби). Втім, починати все й одразу без грошей і на повну силу було важко. Запал команди швидко згас, і в майстерні Анна залишилася сама — аж поки кілька років тому до неї не долучилась Галина. Тепер вони вдвох керують роботою кількох волонтерів і думають, як зібрати професійну команду й робити більше.

Чотири дні на тиждень, щоразу по шість годин, у двокімнатному львівському офісі майстерні студенти говорять про власні почуття, оточення і світ навколо, вчаться готувати їсти, співають і грають в ігри, іноді ходять на прогулянки або в кіно. Решту часу Аня і Галя займаються іншою роботою: шукають гранти і спонсорів, навчають волонтерів, розробляють освітні курси, що популяризують здорове ставлення до людей з ментальною інвалідністю. Іншим важливим напрямом є робота з батьками студентів: і з ними, і з їхнями сім’ями у майстерні працюють психологи. 

Поїздка у Верховину мала на меті закріпити все, чого батьки та їхні діти навчились у майстерні. Для молоді з інвалідністю це передусім уміння проводити час самостійно, по-дорослому, в товаристві друзів — так, як вони того хочуть і як довгий час з остраху не дозволяли їм батьки. Організатори наполягли, щоб у Верховину студенти поїхали без батьківського супроводу.

«Вона сама не може»

«Давайте, може, у Брюховичах зробимо, ближче до Львова, щоб у разі чого можна було приїхати і забрати», — переживали батьки студентів, коли дівчата вперше озвучили ідею з табором. Та Галя і Аня розуміли: це буде зайвим. Усвідомлюючи близькість дому і батьків, яких можна викликати в будь-яку мить, студенти не відчують справжньої свободи і не отримають відчуття далекої подорожі. Втім, батьківські страхи виявилися марними — їхати ні по кого не довелося.

«Ви тільки заїдьте по нас, будь ласка. Боюся, дочка так рано не встане, вона у нас пізно лягає», — просили батьки однієї зі студенток, коли дізналися, що замовлений автобус до Верховини виїжджає о 9-й ранку. Дівчину, що жваво застрибнула в автобус о 9:05, усі вітали оплесками. І кожного карпатського ранку вона в цей час разом з усіма готувалася до нового дня. 

«А ви зможете допомогти дитині з валізою? Вона сама не носить», — побоювались батьки іншої студентки. Але зустріли категоричне «ні» від керівниць майстерні — кожен ніс свою, і за весь шлях до табору вони не почули від студентів жодних нарікань.

Гіперопіка батьків над дітьми з аутизмом, синдромом Дауна чи затримкою розвитку (а це найпоширеніші діагнози, з якими приходять до майстерні, хоча приймають тут не лише з ними) — природне явище, яке, втім, може шкодити і дітям, і батькам. Тому важливою частиною своєї місії Галя і Аня вважають роботу саме з батьками: від психологічних тренінгів до розвіювання батьківських ілюзій про те, що їхні діти багато чого не можуть. Те, що зрештою батьки погодились відпустити дітей у гори (хоча й проводжали автобус зі сльозами), — результат багаторічної роботи, щоб заслужити батьківську довіру й підготувати їх щоразу робити нові, трохи сміливіші кроки. 

— Наша робота полягає у тому, щоб показати батькам іншу сторону їхніх дітей — сильну, — говорять жінки. 

Для цього майстерня спільно з організацією «Mental Health» втілює проєкт «Батьківська кава», де досвідчені психотерапевти — найкращі в Україні у сфері супроводу сімей, де хтось має ментальні порушення, — проводять групові сесії з батьками, а також індивідуальні консультації, зокрема для студентів. 

Найменша серед рівних

До табору з дівчатами й молоддю поїхали троє волонтерів. Усі вони з майстернею давно і невипадково. Вова допомагає організації вже кілька років, попри те, що живе на дві країни — Британію, де працює айтішником, та рідну Україну. Майстерня — один із вагомих аргументів для нього приїжджати частіше. Якось у магазині він побачив чай з логотипом організації і спитав у продавчині, хто його виготовляє. Відтоді увесь вільний час на Батьківщині проводить зі студентами майстерні. 

Аня — фотографка, що робить фото для сторінок майстерні у соцмережах. Студенти її дуже люблять.

Тетяна і Андрій — найстарші та єдині, хто має маленьку дитину. У майстерні родина має власні цілі. Підприємниця Тетяна звикла продумувати все на багато кроків уперед, тому вирішила довірити шестирічну доньку Сашу «Майстерні мрії» задовго до її дорослішання. Саша має синдром Дауна, голосно сміється, любить увагу і називає всіх хлопців майстерні «татами».

На Сашу подружжя чекало довго. Попри 28-річного сина і новонароджену онуку, вони завжди мріяли про другу дитину. Жінка згадує, що дізналася про доньчин діагноз на 13-му тижні вагітності. «Тоді ще можна було зробити аборт», — уточнює, спостерігаючи за Сашею, поки та сидить на килимі, пильнуючи за грою в «Уно». 

— Але я розуміла, що, скоріш за все, це наш єдиний шанс мати другу дитину. І от вона в нас народилася, дуже класна. Мене абсолютно не тривожить ані її діагноз, ані її нинішній статус у суспільстві. Мене тривожить лише її майбутнє — коли я буду старенька, коли мене не стане. Якщо майстерня житиме й розвиватиметься, наші діти будуть щасливі. 

Тетянин шлях до майстерні був тривалим. Шукаючи безпечне й комфортне середовище для доньки, вона зверталася до багатьох організацій, спілкувалася з десятками батьків. Але, звикнувши в усьому прагнути ефективності й результату, постійно розчаровувалася. Десь не бачила зрушень у розвитку, десь — не погоджувалась ідеологічно, адже більшість організацій, які допомагають людям з інвалідністю, має релігійне спрямування. На жаль, ця специфіка часто не сприяє інклюзії таких людей, бо їхнє середовище для спілкування обмежується церквою. Натрапивши на майстерню, Тетяна одразу побачила: тут до її доньки ставитимуться не зверхньо й поблажливо, а на рівних — як до батьків, волонтерів або як керівниці ставляться одна до одної. І це її втішило. 

— Ми всі тут так спілкуємося. Я не завжди розумію, що в них на думці, але для мене вони рівні. Внутрішній страх за майбутнє доньки трохи вщух, і я почала волонтерити. Часом було важко морально, кортіло відсторонитися, допомагати дистанційно. Але, відсторонившись, я відчула, що сумую за ними. У таборі моїй дитині затишно. Вона з усіма здружилася, всіх смішить. Я боялася, що в неї може бути страх перед молоддю з аутизмом (часом вони бувають доволі голосні, і Саша побоюється). Але вона звикла, знайшовши до до кожного власний підхід.

Звісно, всіх жінчиних страхів майстерня не вгамувала. Незабаром Саші, яка вже читає по складах і рахує до двадцяти, треба буде йти до школи. Приглядаючись до державних шкіл, Тетяна сильно переживає, що її дитину не приймуть, хоча і розглядає лише заклади з досвідом інклюзії. 

Плани на майбутнє

Щовечора у таборі роблять щось нове: жбурляються опалим листям, влаштовують дискотеки, горланячи пісні під Руслану і Go_A, смажать м’ясо та овочі на мангалі. Молодь пропонує способи дозвілля, а Галя й Аня вносять їх у спільний графік. Непохитний принцип майстерні — щоб було цікаво всім. 

Минулого літа керівниці майстерні організували для молоді пікнік із байкерами — просто написали знайомим, і ті погодилися. Запросили жінку, яка намалювала всім татуювання хною. Боялися, що рев мотоциклів може налякати молодь, — але результат перевищив будь-які очікування. 

— Ліда всілася на той «Сузукі» й не хотіла злазити. Емоцій було капець! Навіть у волонтерів, — пригадують жінки.

Дбаючи про інтереси своїх студентів, очільниці майстерні мріють розробити курс сексуальної просвіти і вже морально готують до цього батьків. В Україні цю тему табуйовано загалом, не кажучи вже про людей з інвалідністю.

«Коли ми мовчимо про це, то робимо і без того вразливих людей ще вразливішими», — впевнені керівниці.

Задля цього вони планують об’єднатися з іншими українськими організаціями, схожими за цінностями й цілями. Досвід подібних проєктів мають намір переймати у міжнародної благодійної організації: як мінімум — перекладати і адаптовувати європейські освітні матеріали на цю тему, як максимум — впроваджувати адвокаційну кампанію для зміни державної програми шкільної освіти.

Втім, здається, вони вже змінили чимало. 

— Мене завжди тривожило, що я багато вмію, але нічого не досягла. А тут приходиш і бачиш, як ці люди вміють радіти дрібницям: «Ура, я зробив листівку!». І дивуєшся тому, як людина тішиться, бо зробила щось сама і комусь то подарує. Тоді як тобі вічно хочеться досягти чогось великого, глобального і ти вічно страждаєш, — розмірковує Аня, спостерігаючи за тим, як молодь грає у фризбі. Час від часу диск небезпечно завертає в наш бік — здійнявся вітер, і всіх розбирає сміх, бо тарілка постійно летить не туди. Найдужче сміються Яна з Назаром: цим двом, здається, весело майже завжди, а їхні голоси лунають найгучніше.

— Я взагалі захоплююся нашою молоддю, бо це шлях маленьких кроків. Здавалося б, постійно робимо одне й те саме, готуємо в майстерні одні й ті самі страви тощо. Але якщо озирнутися й подивитися, чого вони навчилися, — виходить дуже багато. Вже чимало можна з ними проговорити, чимало довірити.

У майстерні мріють, аби теза «Люди вчаться і змінюються, якщо їх чути і з ними говорити» стала очевидною в суспільстві. І попереду ще багато роботи.

Нещодавно «Майстерня мрії» випустила відеокурс, де фахівчині доступно розповідають про все, що пересічному громадянинові необхідно знати про людей з інвалідністю. Це перший великий просвітницький проєкт організації. А ще —запустила тренінг для організацій, підприємств та приватних шкіл про те, як екологічно взаємодіяти з людьми з ментальною інвалідністю. Для продовження справи і зростання кількості студентів майстерня потребує постійних патронів. Підтримати її можна тут. А якщо ви мешкаєте у Львові і маєте бодай одну вільну годину на тиждень або місяць для спілкування з їхніми студентами, долучайтеся до волонтерів організації. Такі люди там потрібні завжди.