Арифметика добра

Наприкінці травня українці вкотре переконалися — добро у світі множиться гуртовим доброчинством. Менш ніж за три місяці людям доброї волі вдалося зібрати надреальну суму — два з половиною мільйони доларів для порятунку кількамісячного Дмитра Свічинського з Одеси. Сьогодні родина Дмитрика вже перебуває у США, де йому мають зробити укол, що зцілить його від рідкісного захворювання. Але в Україні лишаються й інші діти, які потребують такого дива. Як-от одна маленька львів’янка, батьки якої теж не втрачають віри у наші серця.

Вікторії Полюзі — трохи більше як рік. У неї діагностували спінальну м’язову атрофію — рідкісне генетичне захворювання, яке руйнує рухові нейрони спинного мозку, швидко позбавляючи дитину здатності рухатися, ковтати і зрештою — дихати. Ліки від нього найдорожчі у світі. Не маючи опори у державі, батьки і волонтери знову докладають усіх зусиль, щоби зібрати необхідну суму.

У 8 місяців Вікторія перестала піднімати ніжки. Тоді все й почалося: клініки, обстеження, повна невідомість. Від українських лікарів батьки чули лише підозри. Порадили здати кров на генетичний аналіз у США. За той місяць, поки чекали на результат, Віка вже перестала тримати голівку. Відповідь з Америки була однозначною — СМА.

Тривалий час ліків від СМА не існувало взагалі. Втім, за останні п’ять років з’явилося три препарати, які можуть врятувати життя таким хворим. Препарат Spinraza від американської фармацевтичної компанії Biogen — розчин для ін’єкцій. У перший рік лікування необхідно зробити шість уколів, далі — по три щороку. Один флакон коштує приблизно 1,8 мільйона гривень. Сироп Evrysdi від швейцарських фармацевтів Roche потрібно приймати щодня. Ціна за пляшечку коливається у межах 220 тисяч гривень. Обидва препарати призупиняють розвиток хвороби та підтримують стан пацієнта. А у 2019 році швейцарська фармкомпанія Novartis представила революційну розробку першого у світі препарату генної терапії для лікування СМА — Zolgensma. Єдиної ін’єкції достатньо, щоб «полагодити» зламаний ген SMN1 і повністю зупинити хворобу. Втім, вона коштує захмарні 2,3 мільйона доларів.

Ціна життя

У Вікторії діагностували II тип СМА, хоча італійські лікарі говорять, що за динамікою більше схоже на I тип, найагресивніший. Зараз Віка з мамою Мар’яною проходить реабілітацію в Неаполі, і мама з усмішкою відзначає, що розвиток хвороби вдалося зупинити:

— Якби ми не приїхали сюди, то я не знаю, що б уже було з Вікусею. 

Батько Назар зі старшою донькою Яною залишився вдома, у Львові. В Україні немає жодної реабілітаційної клініки для дітей зі СМА, тому родина не мала вибору, окрім як розділитися. У батьків не було більше сил дивитися, як стрімко прогресує хвороба їхньої дитини.

У тата нині місія — встигнути все. Він уже звик снідати раз на два дні. У перервах між роботою та телефонними дзвінками завозить старшеньку на танці, робить з нею уроки. Каже, що в їхній родині всі дуже прив’язані одне до одного, завжди разом. На такий довгий термін довелося розлучитися вперше.

Назар не відразу пригадує, як давно вони разом з дружиною, тому дає вичерпну відповідь — пів життя. Вони познайомились, коли йому було 16, їй — 14. З того часу минуло вже двадцять років, але незмінним залишилось одне.

— Тільки дістаю телефон, щоб набрати дружину, а вона вже дзвонить. Якийсь такий зв’язок, розумієте?

На питання, що відчув, коли дізнався про діагноз своєї дитини, відповідати не хоче. Лише відводить погляд і швидко витирає очі.

— Не міг навіть уявити, що таке станеться з моєю дитиною.

Родина Полюг живе лише однією метою: купити для Вікусі омріяний укол Zolgensma, який коштує 65 мільйонів гривень.

Першими благодійниками стали рідні, друзі, знайомі й сусіди. Мама створила сторінки у соцмережах для збору коштів. Зараз одну з них ведуть волонтерки з Одеси. 

Згодом почали активно залучати львів’ян. За основу взяли спортивні змагання: плавання, забіги тощо. Плата за участь у них додається до зібраних коштів, а учасники символічно діляться з Вікою частинкою власної фізичної сили, адже хвороба вражає саме м’язи. Приблизно 300 тисяч гривень зібрали також садки та школи Львова. 

Дівчинці допомагають донори з Польщі, Італії, Швейцарії, Англії, Австралії та інших країн. Нині Віка має невелику команду волонтерів. Більшість — мами, якими рухає єдина думка: «А якби це сталося з моєю дитиною?»

Наприкінці минулого року Марійка Сахно з Херсонської області стала першою українкою, для якої вдалося зібрати 65 мільйонів гривень на ін’єкцію Zolgensma. А за пів року шанс на життя отримав і Діма Свічинський. За словами Наталії Гаврилів, волонтерки, яка допомагає зі збором для Вікторії, ці випадки скоріше є винятком, аніж правилом.

— Там був зовсім інший рівень зв’язків і людського капіталу, ніж у звичайної львівської родини.

Зараз щоденні надходження коливаються в межах двохсот тисяч гривень. А щоб завершити збір вчасно, мають сягати не менш як мільйон.

Такі цифри доводять батьків до паніки. Вони стукають у всі двері, але результат поки що невтішний.

— Дивитися щодня на свою дитину і не знати, чи встигнеш ти зібрати цю шалену суму грошей, — нестерпно, — говорить мама Вікторії.

Але батьків і волонтерів, які тепер шукають доброчинців для Віки Полюги, не покидає надія. Якщо знайдеться критична маса людей, які підберуть слова до тих, хто може допомогти, то справа вдасться. У це вірить і волонтерка Ольга Клінова. Вона впевнена, що благодійність — це арифметика добра. 

— Я рахую так: 65 мільйонів — це якби мільйон людей переказало по 65 гривень. Або якби 65 людей переказало по мільйону. І так у різних варіаціях.

Ольга говорить, що в таких ситуаціях рідні можуть впадати у паніку. Тож часом волонтери — єдині, хто може ухвалювати виважені рішення, хто може допомогти.

Італійські адвокати допомагають родині отримати «пермессо» — право на проживання для Вікторії. В Італії держава забезпечує підтримувальну терапію для хворих на СМА, тому цей документ дозволить дівчинці претендувати на Spinraza чи Evrysdi.

У грудні цього року батьки Віки мають сплатити за укол Zolgensma одній з американських клінік. Станом на початок липня зібрано дев’ять мільйонів гривень. Щоби встигнути, треба наростити темпи кампанії принаймні удесятеро. Волонтери Вікторії мають на меті зібрати необхідні кошти до осені, та позамежна сума продовжує відлякувати тих, хто міг би допомогти. Ані батьки, ані жодні фонди в Україні не можуть покрити лікування дітей зі СМА. У деяких країнах таку відповідальність бере на себе держава.

Діти, ми встигнемо

В Україні не існує центрів діагностування та реабілітації для дітей зі СМА. Немає навіть відповідного реєстру хворих. МОЗ обіцяє зробити його до 2025 року, але більшість дітей, які потребують його зараз, просто не доживуть до того часу.

— Наші діти не можуть чекати, — каже батько Вікторії.

Інноваційні препарати для лікування СМА держава не може закупити, як у звичайній аптеці. Європейські країни, наприклад, підписують з виробниками договори керованого доступу (ДКД). У цих угодах вартість ліків не розголошується, що дозволяє країнам домовлятися на власних умовах.  

У червні 2021 року український парламент у першому читанні ухвалив закон про механізм закупівлі препаратів для лікування СМА, який передбачає укладання ДКД. Депутати також внесли зміни до закону про публічні закупівлі, бо не всі закупівлі можуть бути публічними. Згодом навіть виділили кошти, але МОЗ швидко перенаправило їх у ковідний фонд.

Щоб урятувати своїх дітей, українці тікають за кордон. Змінити це хоче Віталій Свічинський, батько Діми Свічинського і голова громадського руху #Дітимивстигнемо — адвокаційної кампанії із захисту прав дітей зі СМА. Його команда веде постійні перемовини з МОЗ.

Нормативна база для закупівлі вже повністю ухвалена, а міністр охорони здоров’я Віктор Ляшко особисто пообіцяв, що виділені кошти повернуться з ковідного фонду у липні. Тому шанси дітей зі СМА отримати необхідні ліки до кінця року зростають. Ще ніколи родинами хворих на СМА не опікувалися на такому високому державному рівні. 

Віталій Свічинський каже, що Україна — єдина серед своїх сусідів не закупляє Spinraza.

— Тривалий час у нас не було політичної волі рятувати своїх дітей. Тепер ми маємо чіткий план дій і триматимемо жорстку позицію. 

***

Найважче для родини — усвідомлення того, що ліки є, але вони не в змозі їх купити. Збір періодично падає, доводячи батьків до відчаю. 

— Коли ти дивишся на свою дитину і розумієш, що можеш не встигнути її врятувати, це дуже страшно, — каже мама Вікторії на відео, яке вона записала для Facebook. Вона говорить, ледь стримуючи сльози. — Ми ніби робимо все можливе: стукаємо в усі двері, звертаємося всюди, але чомусь цього недостатньо. Дуже важко дивитися на свою дитину і розуміти, що її життя залежить від шаленої суми грошей, а в тебе її немає. І ти безсилий. 

Сил батькам додає сама Вікторія. 

— Ми бачимо, як вона старається. Вона така крихітка, а ми — дорослі. Ми не маємо права здатися. Сподіваємося, встигнемо, — каже мама. 

#врятуємовікторіюразом 

Арифметика добра спрацювала. 4 листопада 2021 року родина Полюг з публічної сторінки у фейсбуці оголосила про закриття збору. За місяць, 4 грудня, дівчинка разом з батьками вилетіла до Сполучених Штатів. 10 січня 2022 року після перерви через перенесену ГРВІ їй зробили укол Zolgensma у дитячому госпіталі міста Сан-Антоніо у Техасі. Найдорожча у світі генна терапія має зупинити розвиток спінальної м’язової атрофії. Вікторія буде жити.

Фотографії надані родиною Вікторії
Колаж — Анастасія Струк