Ковток повітря

— Коли я зрозуміла, що в дідуся агонія і ми вже нічого не можемо вдіяти, в голові промайнуло: «Господи, забери його, зупинивши серце. Молю, хай помре не від того, що задихнувся», — говорить і різко замовкає, щоб вгамувати емоції. 

У перший день 2021-го 30-річна киянка Дар’я Матвєєва, як сама каже, втратила не дідуся, а свого найкращого друга — людину, яка виховала її та навчила цінувати життя. 

Завжди усміхнений, 74-річний Юрій Семенович Савін був схожим на героя добрих казок. Спершу викладав хімію в КНУ ім. Т. Шевченка, після чорнобильської трагедії поїхав у зону відчуження, щоб досліджувати вплив радіації на ґрунт, а потім був науковим співробітником Інституту гігієни та медичної екології ім. О. М. Марзєєва. 

— Здається, саме після 1986 року, — каже Дар’я, — у нього й почало погіршуватися здоров’я. Минав час, задишка й кашель стали постійними, а років десять тому лікар сказав дідусеві: «Терміново кидайте курити. У вас ХОЗЛ».  

За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я, хронічне обструктивне захворювання легень, або ХОЗЛ, — третя причина смертності у світі. Станом на 2016 рік це захворювання було діагностоване у 251 мільйона людей. В Україні на ХОЗЛ хворіє приблизно 4% населення. Найчастіше такі пацієнти помирають від того, що задихнулись. А на знімках їхні легені нагадують легені хворих на COVID-19.

Пацієнти з ХОЗЛ, легеневою гіпертензією, муковісцидозом та іншими тяжкими захворюваннями легень — ті, хто ще до пандемії коронавірусу мали залежність від кисневої терапії, цінували кожен ковток повітря, й тепер, як зазначає голова благодійного фонду «Свої» Леся Литвинова, опинилися за «бортом медичної допомоги». Через смертельний ризик підчепити COVID-19 їх відмовляються госпіталізувати навіть у критичних станах, більшість легеневих пацієнтів не можуть дозволити собі заплатити за кисневі концентратори, бо ціни на них злетіли шалено. Люди помирають не від коронавірусу, а, зокрема, від байдужості тих, хто гріє руки на чужій безвиході. 

Мама і Пелагея 

Страх робить тіло ватним і зрадницьки вистукує у скронях. Серце вилітає з грудей, а піт, навіть узимку, пробивається на чолі — й годі цьому зарадити. Задуха й запаморочення протистоять усім спробам вгамувати неспокій. Раптом зринає думка: «Все. Задихаюся. Треба їхати у шпиталь». 

Жителька Мелітополя Катерина Нестеренко захворіла на коронавірус у січні 2021 року. Чоловік та середня донька Варвара перенесли COVID-19 у легкій формі, натомість Катерині стало зле чи не одразу після появи перших симптомів. У жінки впала сатурація, тобто насиченість крові киснем, піднялися температура і рівень тривожності. 

— Коли приїхала в госпіталь, — розповідає, — найперше побачила купу балонів із киснем. Потім у приймальню зайшли медики у скафандрах. Їх часто називають «космонавтами», але мені вони чомусь були схожі на мультяшних «телепузиків». Заспокоїли, розвеселили, госпіталізували й підключили до кисневого концентратора. Я зрештою зібралася і, як то кажуть, не дозволяла собі дурних думок. 

Утім, не розклеюватися й не думати про погане Катерині було непросто. Її молодша донька, семирічна Пелагая, яку вдома ніжно називають Пепа, страждає від орфанного захворювання — муковісцидозу. Це важке та поступнé спадкове захворювання вражає залози, підвищує в’язкість секретів, руйнуючи легені, підшлункову залозу, кишківник, нирки й печінку. Щоб жити, дівчинка мусить щоденно робити численні інгаляції та вживати додаткові ферменти. Коронавірус для таких пацієнтів може стати вироком. 

— У Пепиних легенях , — пояснює Катерина, — збирається в’язка мокрота. Здорова людина відкашлює її щодня й навіть не помічає. А з організму Пелагеї її потрібно виводити штучним шляхом. А ще, це як кинути десь брудну губку для посуду. Що з нею буде? Стане липкою, її вкриє  сила-силенна мікробів. Так само і в Пепи — є постійний ризик розвитку бактеріальних хвороб. Щоб убити їх, інгалюємо Пелагею досить сильними й дорогими антибіотиками. 

Пацієнти з муковісцидозом, або, як самі кажуть, з МВ, дорослішаючи, стають залежні від кисню. До інгаляцій і десятків препаратів додаються кисневі концентратори. І якщо у світі людей з МВ лікують за прогресивними протоколами, продовжуючи їм  життя до 40-50 років, то в Україні, на жаль, статистика інакша. 

— Я завжди знала, що Пелагея дуже сильна, однак, тільки захворівши на коронавірус, усвідомила, як воно — потребувати кисню, намагатися якнайглибше вхопити кожен ковток повітря, але, хоч як старайся, не мати змоги вдихнути на повні груди. 

За 11 днів Катерину виписали зі стаціонару з негативним тестом на COVID-19. Іще деякий час жінка користувалася домашнім концентратором — одягала маску щоразу, коли відчувала задишку, запаморочення і слабкість від браку кисню.

Втім, найбільше Катерина хвилювалася не за себе — головне, щоб на коронавірус не захворіла Пелагея. 

Кожен п’ятий

Кандидатка медичних наук, молодша наукова співробітниця Інституту кардіології ім. Акад. М. Д. Стражеска Ірина Живило вже 14 років працює з пацієнтами, які потерпають від легеневої гіпертензії. Як і муковісцидоз, це рідкісне й невиліковне захворювання, що трапляється, зокрема, в людей із вродженими вадами серця. Пояснюючи популярно, легенева гіпертензія означає підвищення кров’яного тиску в легеневій артерії. Кожен п’ятий пацієнт із таким діагнозом потребує постійної кисневої терапії, але держава, як до пандемії коронавірусу, так і під час, не забезпечує хворих на цю недугу кисневими концентраторами. 

— Концентратор, — розповідає Живило, — далеко не всім по кишені. Комусь допомагають волонтери, хтось мусить брати кредити. І хоч COVID-19 справді дуже небезпечний для наших пацієнтів, у пандемії є й хороший бік: найперше те, що про брак кисню нарешті почали говорити. Мільйони людей відчули, що таке низька сатурація, коли руки й губи сині, а сам ти не можеш пройти і двох кроків. Кисневі концентратори — це вже не щось таке дивовижне. З’явилося більше інформації, більше благодійників. Тож діставати кисень нашим пацієнтам стало навіть простіше. 

Згідно зі статистикою, на мільйон населення легеневу гіпертензію мають 15 людей, переважно жінок. За останні шість років у центрі, де працює Живило, діагностували близько 400 випадків легеневої гіпертензії. Такі пацієнти у сім разів частіше помирають від пневмонії, ніж здорові люди. І щоб не мати ускладнень від, здавалось би, простих респіраторних захворювань, хворі на легеневу гіпертензію регулярно щепляться від грипу та пневмококової інфекції.  

— Гіпоксія, тобто кисневе голодування, яке зараз відчувають люди з COVID-19, — стан, із яким наші хворі живуть усе життя. Проте я б не хотіла ще більше згущувати фарби. У нас є пацієнти, які перехворіли на коронавірус і наразі, на щастя, почуваються добре. Насправді з COVID-19 ніхто не може сказати точно, як поведеться імунітет, які наслідки матиме хвороба. Часто кисневої терапії у зв’язку з коронавірусом потребують люди, які раніше не мали супутніх захворювань і вважалися цілком здоровими. 

Джентльмен 

Хапала повітря, мов риба на суші. Порожніми очима дивилася навсібіч, безпорадно махаючи руками, і щосили намагалася не панікувати. Кілька років тому киянка Дар’я Матвєєва ледь не померла від асфіксії — неочікувана алергія на амброзію розбудила дівчину серед ночі і, наче залізними щипцями, стиснула їй горло. 

— У той момент, — каже тепер, — я усвідомила, яке важливе дихання і як страшно задихатися. Мене врятував вчасний приїзд швидкої. А зранку після того я найперше набрала дідуся: «Як ти живеш із цим жахом?» — запитала. «Дашико, — відмахнувся він, — я вже давно з тим. До всього звикаєш. Не переживай за мене. Головне — бережи себе. І все буде добре».

Хронічне обструктивне захворювання легень змусило Юрія Семеновича залишити улюблену хімічну лабораторію в Інституті гігієни та медичної екології і з реактивів та досліджень перейти на паперову роботу. Хоча діагноз ХОЗЛ мав уже 10 років, чоловік старався не зважати на постійний кашель, слабкість і задишку: він до останнього вів активний спосіб життя, кермував автівкою і мандрував світом. 

— Втім, як не старайся, це захворювання невиліковне та поступнé. Так, у дідуся останнім часом загострення ХОЗЛ було вже не раз на рік, а щосезону. Він не любив медиків, але дуже хотів жити й тому сам казав бабусі: «Лялю, мені треба в лікарню». 

— Вдома дідусь користувався гормональними інгаляторами, вживав купу таблеток, колов уколи. Останні роки три-чотири додалася залежність від кисневого концентратора: зазвичай він спав із ним щоночі. Коли ставало гірше — міг користуватись і вдень. 

Чимала родина Юрія Семеновича старалася не сприймати ХОЗЛ як те, що невідворотно наближає його смерть. У сезон респіраторних захворювань всі щепилися від грипу, а у квартирі бабусі й дідуся, щоб уберегтися від протягу, встановили кондиціонери та нові вікна. Обіймалися, жартували, планували мандри: чимдуж поводилися так, наче немає нікої невиліковної хвороби. 

Проте все змінила пандемія коронавірусу. Як відзначають у ВООЗ, тяжкі легеневі хвороби, зокрема ХОЗЛ, є найнебезпечнішими факторами ризику ускладнень після COVID-19. Точних досліджень із цифрами наразі немає, все залежить від низки складних комбінацій та чинників, але самому Юрію Семеновичу лікарі чи не одразу, ще навесні 2020-го, прямо сказали: «Ви — пацієнт, який не переживе коронавірусу».

— Щоб не наражати дідуся не небезпеку, ми обмежили соціальні контакти й перебралися всією родиною на дачу за Київ. Якщо хтось хотів приїхати в гості — ми просили відсидіти карантин. Такі самі правила були і всередині: коли батьки мали якусь робочу зустріч — деякий час тримали карантин, і тільки упевнившись, що точно здорові, контактували з бабусею та дідусем. 

Тим часом ХОЗЛ все одно прогресував. У листопаді 2020 року Юрію Семеновичу різко стало гірше: він задихався, пройшовши всього кілька десятків метрів, став іще залежнішим від кисневого концентратора й ліків. Чоловік хотів пройти планове лікування в державному центрі, де за ним наглядали всі 10 років, проте у госпіталізації відмовили. Мовляв, у нас немає пацієнтів, хворих на коронавірус, але ж медики не тримають карантину: можете прийти на лікування, підчепити COVID-19 і померти. 

— Ми були шоковані, але не здалися. Мама знайшла лікарів, які за оплату ставили дідусю крапельниці вдома. Ми знайшли та купили всі його препарати з запасом. Але це не допомагало: раптом йому стало геть зле, і, попри небезпеку коронавірусу, довелося викликати швидку й госпіталізуватись не у профільний центр, а хоч кудись, де було місце. 

Пацієнта з останньою формою ХОЗЛ погодилися взяти лише у військовий шпиталь. За виняткову добропорядність та стриманість Юрія Семеновича чи не з першого дня назвали там джентльменом. І хоч він на те усміхався, зрештою що не день, то згасав. 

— У шпиталі з’ясували, що домашній  кисневий концентратор уже не підходить. Лікар сказав терміново шукати більший — не на п’ять-сім, а на 10 літрів. Знайти дефіцитний концентратор у пандемію для пацієнта не з коронавірусом здавалося нездійсненною місією, але я взялася шукати.

Вартість такого концентратора у звичайний час — приблизно 30-35 тисяч гривень. Зараз мені називали суми у 60-65 тисяч. Якщо я казала, що це терміново, що близька мені людина у критичному стані, — по той бік слухавки відповідали: «Тоді це буде коштувати 120 тисяч». 

Щоби втримати життя, поки онучка шукає кисень, у шпиталі Юрія Семеновича підключили до єдиних на все відділення пульмонології двох концентраторів. Проте один із них одразу зламався: в чоловіка падала сатурація, стан погіршувався буквально щогодини, й від надто дорогих та неперевірених комерційних пропозицій Дар’я перейшла до пошуку концентратора серед волонтерів. 

Зрештою дівчині та її дідусю допомогла голова благодійного фонду «Свої» Леся Литвинова. Ще до пандемії вона опікувалася, зокрема, паліативними хворими, тому знала не лише те, який важливий кисень, а й де його дістати. Стандартна процедура: скерування лікаря з приписом, який саме потрібен концентратор, паспорт дідуся, щоб оформити довіреність на тимчасове користування, і вже за кілька днів апарат був у палаті Юрія Семеновича. 

— Ми дуже переживали, щоб дідусь до свого загострення ХОЗЛ не підчепив ще й COVID-19, тому хотіли якнайшвидше забрати його додому. У шпиталі він вживав 17 різних препаратів: від кількості ліків стався набряк язика, дідусь перестав їсти й почав здавати емоційно. На той час уже не ходив. А щойно отримавши новий концентратор, єдине, що зміг сказати моїй мамі: «Лєно, та це ж небо і земля». 

Завдяки рекомендації Литвинової Дар’я все-таки оперативно знайшла та придбала дідусеві потрібний кисневий концентратор за собівартістю. Але скористатись ним Юрій Семенович не встиг. 

З військового шпиталю, вже, здавалося, без критичного загострення основної хвороби, чоловіка привезли додому. В надії на краще родина облаштувала у його спальні справжню лікарняну палату зі спеціальним ліжком, холодильником для нескінченних ліків і графіком роботи з реабілітологом. Але за кілька днів чоловікові знову стало вкрай зле: вільних місць у державних лікарнях цього разу не знайшлося, рятувати важкого пацієнта погодилися лише в одній приватній клініці Києва. 

— Чотири дні в тамтешній реанімації, — підсумовує Дар’я, — коштували близько 250 тисяч гривень. Та справа була зовсім не у грошах. Якби мені сказали, що треба відрізати собі руку чи ногу й тоді він житиме, — клянуся, відрізала б. Я билася до останнього, а коли зрозуміла, що в дідуся агонія і ми вже нічого не можемо вдіяти, в голові промайнуло: «Господи, забери його, зупинивши серце. Молю, хай помре не від того, що задихнувся». 

Допомогти

Для більшості людей у потребі кисню й без COVID-19 пандемія коронавірусу стала не тільки смертельною загрозою, а й можливістю вкотре заявити про цінність кожного ковтка повітря. 

До 2020 року в Україні не існувало жодної державної програми із забезпечення пацієнтів із ХОЗЛ, муковісцидозом чи легеневою гіпертензією кисневими концентраторами. Її немає й досі, але коронавірус зробив проблему кисню масовою, і тепер концентратори закуповують принаймні для опорних лікарень. 

Утім, кисню все одно бракує. Хворих на COVID-19 і хронічні респіраторні захворювання кисневими концентраторами далі забезпечують волонтери — наприклад, благодійні фонди «Свої» та «Орфанні синиці». 

Головне фото: УНІАН. Інші світлини надані героями.

[Репортаж створено за підтримки Посольства Королівства Норвегія в Україні. Погляди авторів не обов’язково збігаються з офіційною позицією уряду Норвегії.]