Щастя на мапі Києва має для декого точні координати. Так зветься мікрорайон у передмісті неподалік від аеропорту Жуляни. Посеред дня на понурих вулицях мало кого зустрінеш — приватні новобудови, високі паркани, дорога закінчується пустирем. Безлюдно й тихо — чути лише, як працює на розі будівельний кран.
Тут будують «Дачу» — єдиний в Україні центр, де онкохворі діти живуть разом зі своїми сім’ями. Будинок із затишною кухнею та великим обіднім столом, теплими кімнатами для 15 родин і вітальнею з акваріумом. Тут ніщо не буде нагадувати про лікарню. Хоча житимуть тут ті, що борються з важкою хворобою.
Поки що нічого цього немає — зате є ділянка, всі дозволи, половина потрібної суми на будівництво, зелений паркан і бетонна конструкція, в якій уже можна впізнати обриси майбутнього дому.
І ще є сусіди.
Коли восени сюди заїхала будівельна техніка, вони прийшли і сказали: «Тут не буде ніяких онкохворих! Ми не дозволимо!».
Заручники лікарень
П’ятирічна Єва нудиться. Настрій у неї не дуже. Волонтери прийдуть аж у понеділок, а сьогодні тільки четвер.
— Мене знову мучили, — показує руку із синцем у вені і ховає її за спиною.
Вона майже нічого не бачить — любить підходити близько та знайомитись на дотик.
— Зав’яжи мені сукню, будь ласка. А можна я тебе обійму? Ти знаєш, що я хочу бути медсестрою? Буду мститися, — без упину говорить маленька Єва. Взагалі-то вона хоче бути принцесою, але розуміє, що це не професія.
— Єво, медсестра має допомагати, — закочує очі старший хлопчик Макар.
— Добре, буду допомагати. І трошки мститися.
Коли Єва мала півроку, у її мозку виявили пухлину. За кілька років рак почав прогресувати і дівчинка майже втратила зір. Лікарі сказали, що видаляти пухлину не можна — вона зачіпає очні нерви. Єдине, чим можна зарадити, — зупинити ріст пухлини. Відтоді почалось інтенсивне лікування — нескінченні обстеження й хіміотерапія. Крім регулярної хімії, Єва мала чотири додаткові операції.
Разом із мамою уже два роки вона живе на «Дачі». Поки власне приміщення центру лише будують, мешканці «Дачі» живуть в орендованому будинку. Таких було уже три.
З першого «дачників» доволі грубо попросили поїхати за рік.
— Власниця прибігла з такими шаленими очима, — згадує керівниця фонду Наталія Оніпко. — Ми думали, що в нас нормальні стосунки: справно платили оренду, хотіли продовжувати договір. А виявилось, вона увесь цей час боялася, що «рак просочується у стіни і буде інфікувати всі наступні покоління». В останній день дії договору вона просто вимкнула усі комунікації.
Другий дім був огороджений низьким парканом, і сусідка часто передавала дітям гостинці — пиріжки, кошики з яблуками. Але і звідти за два роки теж довелося поїхати.
Третій будинок приймає гостей «Дачі» уже п’ятий рік. Тут затишно і спокійно, та власники змінили плани — найближчим часом треба вибратись і звідси.
Власний дім — геть інша річ. Ділянку під будівництво придбав благодійний фонд «Запорука». «Дача» — один із його проектів — існує вже дев’ять років. За цей час у центрі мешкало близько тисячі родин. Для кожної з них «Дача» ставала визволенням. Рятувала від понурих лікарняних стін і відчуття безвиході.
Призначення центру просте — тут можуть безкоштовно жити родини з дітьми, які приїхали до Києва лікувати онкологічне захворювання. Як правило, в Національному інституті раку працюють із найважчими патологіями, тож сюди спрямовують дітей з усієї України. Лікування може тривати місяцями й навіть роками, відтак дитина та її батьки стають заручниками лікарень. Навіть тоді, коли потреби перебувати там увесь час немає.
— Згідно з протоколами лікування, хімія триває кілька годин. Крапаєшся — і йдеш додому. За кілька днів повертаєшся знову. Але коли сім’я приїздить з іншого куточка країни — їм немає куди піти, — пояснює Наталія Оніпко.
Так і виникла ідея «Дачі» — місця, де батьки з дитиною можуть видихнути, побути разом і просто відпочити.
Нашим дітям тут жити
Ділянку під будівництво обрали неподалік Інституту раку — аби родинам не було виснажливо добиратись. Найняли адвокатів, перевірили всі документи на землю.
Та коли на ділянку приїхали будівельники, сусіди перекрили дорогу.
— Думали, що будуватимуть тут щось на кшталт лікарні, і це нібито мало зашкодити їхньому спокою, — згадує Наталія. Тоді вона зібрала усіх сусідів на зустрічі, показала їм документи й пояснила: це буде звичайний будинок, у якому житимуть звичайні родини.
— Мене слухали дві хвилини. Потім почали кричати. Кожен мав власну версію. Хтось закинув: так чекайте, а їх скільки тут буде? П’ятнадцять сімей? Циганське кодло, значить. Ще був аргумент, нібито їхня нерухомість падатиме в ціні, бо хто ж захоче жити «поряд із лисими дітьми»? — згадує Наталія.
Після зустрічі до Наталі підійшла одна з місцевих жінок. На руках тримала дитину:
— Ви зрозумійте, — сказала, — ми ж тут із дітьми гуляємо. Нашим дітям тут жити все життя. Це ж не те, що вашим, — скільки їм лишилося? Рік-два.
Так почалася боротьба Щастя за можливість не бачити хворих дітей, а «Дачі» — за дім, із якого їх уже ніколи не виженуть.
Макар
Одну з кімнат тієї «Дачі», звідки треба буде скоро вибратися, заполонили деталі конструктора LEGO. Вони тут усюди — на підлозі, в ящику під стільцем, на стільцях, на столі біля зошитів. Володар скарбу — семирічний Макар.
— Не дивуйся! — підкреслено серйозно каже малий. — Я хворію тією грою.
Макар має четверту стадію раку. Наразі проходить курс хіміотерапії. Нещодавно йому видалили нирку. (На момент публікації матеріалу Макар уже закінчив лікування й поїхав додому, — R.)
Все почалося третього березня, в суботу. Макар і його старша сестра Аня гостювали в бабусі та гралися в лікарню. На правах лікарки Аня підняла братові футболку — а там з-під лівого ребра стирчало щось схоже на яйце. Доторкнешся — сховається під кістку.
— Я зірвалася з роботи, а це вихідні — УЗД ніде не зробиш, на аналізи чекати до понеділка. Про діагноз лікар повідомив у присутності Макара, а йому тоді було всього шість років. Вийшли з кабінету — обоє у сльози, — згадує Настя, мама Макара.
Настя тоді працювала продавчинею в АТБ, тато Макара — на трансформаторному заводі. Жили у Запоріжжі. Збирали гроші на будинок, та рак змінив усі плани.
— Мені в лікарні завжди погано, — каже Макар, не відволікаючись від LEGO. — У мене там є сусідка, вона весела — має маркери зі смаком малинки. Але вона не витримує. А я теж не можу на це дивитися — якщо бачу, що когось нудить, теж починаю бекать-кукарекать.
Життя у лікарні, згадує Настя, схоже на кокон: тут плаче одна дитина, тут — інша. Там відчувається колективний біль.
Зараз Настя з Макаром бувають у лікарні двічі на місяць — по чотири дні на хіміотерапії. Між цим живуть на «Дачі». Додому з таким ослабленим імунітетом Макарові їздити вкрай небезпечно.
— Ми сюди вертаємося з лікарні, і вже кажемо «додому». Як перебралися на «Дачу», дитина забула, що в неї щось болить. Макар знайшов нових друзів, я змогла нарешті виспатись. Це було так дивно — я виспалась! У перший же день, щойно сюди потрапила, уявляєте?
Настя з Макаром мешкають тут вісім місяців. Позаду хіміо- і променеві терапії, видалення нирки. Поки малий бавиться конструктором, Настя готує на першому поверсі вечерю. Вона не боїться залишати сина самого — у нього тут свої справи, друзі, своя відповідальність.
Наприклад, Єва. Єва, каже Макар, його «чуть-чуть лучшая подружка».
Біла ворона
На вулиці Планетарній у мікрорайоні Щастя тихо. На ділянці, де скоро має з’явитися «Дача», працюють будівельники. Прораб каже, останнім часом сусіди більше не навідуються, але постійно приїжджають різні перевіряльні органи: то люди з «благоустрою», то з «архітектурного».
Після історії з перекриванням дороги сусіди почали звертатися зі скаргами в усі можливі контролювальні органи. Наприклад, дзвонили у Міськзеленбуд — начебто будівельна техніка розносить вулицями глину.
Одна з останніх скарг стосувалася кількох бетонних блоків, котрі лежать під самим парканом.
Планетарна — вулиця нова. Іще донедавна тут було чисте поле. Тепер — кількадесят приватних будинків.
— Дівчино, ну ви сама подумайте, — каже охоронець однієї із садиб. — Це ж тут будуть постійно їздить «швидкі», хворих буде повно. Але це не моя справа. Ви краще запитайте у сусідньому будинку — там господарі саме вдома.
У найближчому будинку й справді хтось визирає з вікна. Але на дзвінок не відповідають.
З іншого боку вулиці виходить із дому Яків Васильович, разом із котом Димком.
— Знаєте, — каже він, — я тут єдиний, хто не проти центру.
Свого часу Яків Васильович теж мав рак — пережив дві операції.
— Шкода тих дітей. Що ж вони бачать? Хіба лікарню. Але десь у сосновому лісі їм би було все одно краще, ніж у нашому районі. Я той папірець незгоди теж підписав. Я ж член громади, не міг не підписати. Не хочу, знаєте, бути білою вороною.
Непрості люди
ОСН (орган самоорганізації населення, — R.), членом якого є Яків Васильович, — офіційне об’єднання мешканців для спільного вирішення «окремих питань місцевого значення».
Секретарка ОСН «Щастя» телефоном каже, що Планетарна — справді не найкраще місце для онкохворих.
— Як тільки дізнались про те, що тут житимуть онкохворі дітки, люди забеспокоїлись. Це зрозуміло. Комунікацій нема, доріг нема, поряд аеропорт. І де дітям гратися? У нас немає ні дитячих майданчиків, ні скверів. Чому не побудувати такий центр у лісі? Ну не може такий заклад бути між житловими будинками!
Сама жінка, каже, не проти — передає лише слова мешканців.
— Розумієте, там люди непрості живуть, — каже вона. — Які непрості? Ну, ваші руководітєлі. Ми не знаємо, чим саме вони займаються, але навіть якщо заклад побудується, він не буде працювати. Будуть казати: продайте, купіть за ці гроші там, де ліс: у Ворзелі, Пущі-Водиці чи Феофанії. Вони не дадуть працювати цьому центру.
Наталія, директорка фонду, каже: збудувати — це тільки половина справи. Потім «Дачу» треба буде ввести в експлуатацію. Але вони вже звикли боротися з вітряками. Ким саме є ті сусіди, які так активно протестують, вона не знає. Мешканці Щастя різні. Наприкінці вулиці, наприклад, живе Олександр Терещук — голова Київської облдержадміністрації. Але він на збори не приходив.
— Ми стільки говоримо про інклюзію й толерантність, але це ж не тільки про школу та сексуальні меншини. Інклюзії й толерантності може потребувати будь-хто з нас у будь-яку мить та з будь-яких причин. Життя не передбачити, — каже Наталя.
Єва
За десять хвилин звідси — у все ще орендованому приміщенні «Дачі» — п’ятирічна Єва міркує, чим би то сьогодні зайнятися. На стіні в її кімнаті висить чорно-білий портрет — там вона в образі принцеси. На столі лежить колода карт.
— Так-так, це мої! — Єва підносить одну з карт до самих очей, аби розгледіти цифру. — Між іншим, — каже вона серйозно, — я страшенно люблю грати в карти! І завжди перемагаю!
Скільки ще триватиме її лікування, батьки не знають.
— Одні приїхали сюди й поїхали додому, інші приїхали — поїхали, а ми все сидимо, — каже мама дівчинки, Олеся. Сім’я, чий дім лишився в окупованому нині Антрациті, мешкає тут уже два роки. Час від часу в гості приїжджає бабуся.
Олеся знає, що неподалік хочуть збудувати нову, більшу «Дачу» і що сусіди не в захваті. Знає про це і Єва.
— Наташо, — питає вона час від часу засновницю центру, — а ти знову зустрічалась із тим поганим дядьком? Він усе ще не хоче, щоб ми побудували нашу дачу?
Підтримати проект можна за цим посиланням.
[Репортаж створений за підтримки Посольства Королівства Норвегія в Україні. Погляди авторів не обов‘язково збігаються з офіційною позицією уряду Норвегії.]